※ 本文轉寄自 ptt.cc, 文章原始頁面
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
其實還好
市場經濟
越貴就越有人
投資開發
藥廠賣那個價格
要不是成本很高
就是覺得
這價格賣的出去
而藥廠賺到錢
會怎樣
這麼好賺
當然投資更多的新藥
這樣就會有
正向循環
更多人開發更好的藥
了解致病原因
了解藥理機制
推動人類進步
藥價在競爭之下
自然會下降
至於健保經費
排擠問題
專業問題
專業解決
如果有一套公式
公開透明評估
大家意見也會比較少吧
※ 引述《hohohola (Good Girl)》之銘言:
: 問題的癥結是在藥商
: 無論開發新藥多貴,都不可以開這種天價
: 套一句之前有人回文說的話,人生本來就充滿著無常
: 這一切都是機率問題,即使父母沒有基因,突變也會找到我們身上
: 這個病是S M A,即使現在你我沒有得到,
: 未來還有千千萬萬個癌症,或是其他的病找上我們
: 你能夠保證找上我們的不是罕見疾病嗎?
: 我知道藥商的研發成本很高,
: 但是通常大藥商都有很多可以賺很多錢的藥,
: 那些賺錢的藥,大部分都是很多患者會使用的病,所以藥商就針對那種要賺錢就好了
: 對於孤兒藥(orphan drugs) 或是這種罕見疾病的藥,藥商都應該秉持著作慈善圖個好名
: 聲
: 遇到這種黑心的藥商,不知道該怎麼說..
: 幫它開發這個新藥的研究員或者是科學家應該都很不爽吧
: 大部分研究員或者是科學家都是想要對這個社會盡一份行李,沒有想要開了一個五千萬的
: 藥
: 大家不應該責備健保,浪費錢,或者是責備病人家屬怎麼沒有先去檢查就把孩子生下來
: 這一切都是機率,是誰遇到的都說不定
: 要責備就責備資本主義或是華爾街的爛傷商人吧
: 一切都往錢看,那麼生命有這麼淺嗎?
: ※ 引述《minigg (miniGG就噓算了的)》之銘言:
: : 很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦
: : 但我還是得說
: : 偉哉健保
: : 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢?
: : 答案是23000-25000個孕婦
: : 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目
: : 為什麼健保要幫他出這4900萬?
: : 還是鼓勵大家都不要自費驗?
: : 反正發病健保會出?
: : 一年只要有5個人次,這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢
: : 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費
: : 現在這個時代
: : 給付越多可以預防的罕病
: : 就是對已經發病的人一種諷刺
: : 笑死
: : ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言:
: : : 原文太長略….
: : : 看到新聞及底下的留言有感而發
: : : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順
: : : 家裡也有位肌痿的家人,就是親弟弟
: : : 看到推文很多人問,當初怎麼不做基因檢測?
: : : 事實往往沒有這麼簡單,
: : : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病
: : : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢,也許是老天爺開了個大玩笑吧,弟弟是基因突變而在
: ?
: : : 身上完全沒有任何的預兆
: : : 加入了肌痿後認識了許多的病友,甚至有人是當完兵成年後才發病,
: : : 原本手榴彈可以35米,轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。
: : : 扯遠了,主要還是講病友需要的幫助這塊
: : : 雖然不了解實際花費,
: : : 但從一些小東西能看到些端倪,
: : : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套(?
: : : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做
: : : 這只是防止退步的其中一個措施而已
: : : 每天需要吞的藥大概有十來顆,這一切都需要一個普通的家庭來負擔
: : : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬(好險這個有補助
: ?
: : : 翻身床…等
: : : 病情若持續退化,等待著的只是更多的生命維持的機器
: : : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出
: ?
: : : 需要的復康巴士
: : : 許多不便造成的開銷即使政府有補助,每個月也還是有一定的支出
: : : 也許我們家算幸運,爸媽年輕時存了點錢
: : : 但從小從天母一路搬家到社子,最後在蘆洲
: : : 直到現在
: : : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他
: : : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮,但就像文章裡說的,弟弟並不幸運沒有被眷顧到
: : : 從小不斷嘗試開發中的藥,即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去
: : : 肌肉萎縮有太多不同的種類
: : : 這次的新藥依然不是正解
: : : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢
: : : 祈禱新藥趕緊被開發出來
: : : 至於能不能負擔,就聽天由命吧
: : : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越
: : : 也許每個人對生命的理解都不一樣
: : : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度
: : : 是我這輩子最重要的資產
: : : 所幸現在成為教育者的一份子
: : : 對社會有小小小的影響力
: : : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊
: : : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義
: : : 至於那些口無遮攔的人們
: : : 能體諒你們對於事物的不理解
: : : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生
: : : 請好好把握這輩子,希望你們都能開心
: : : 打到這邊心情好多了,祝大家事事順心
: : : Sent from JPTT on my iPhone
: : -----
: : Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D.
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 39.9.201.107 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692600752.A.766.html
Re: 回文串
4091091
[新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/20 23:32
310422
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 02:14
47232
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 05:50
423
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 08:05
121
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 09:09
828
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 11:05
1029
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 12:53
545
Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 14:03
321
> Re: [新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名
Gossiping08/21 14:52
21 則留言
gk1329 作者的近期文章
[問卦] 核5678蓋哪好
肥宅我早上看新聞 核能政策 好像要轉彎惹 這樣核5678 要蓋哪比較好 個人覺得 鵝鑾鼻不錯 畢竟南部 蓋惹不少台GG 離人又遠 未來60%核能 40%綠能怎麼樣 有卦嗎 = =
[問卦] 多多引進西方移民生小孩好嗎
肥宅我看東西方 文化差異喇 西方世界文化 覺得小孩是天使 上帝的禮物 所以是真的喜歡小孩 不是想要什麼補貼 給小孩自由發展 老惹自己養自己 反觀華人文化 養兒防老 整天逼小孩唸書賺錢 不然就嫌花錢花時間 老惹想給小孩養 沒補貼就不生 情緒勒
Re: [新聞] 雲林8國小僅1名小一新生 縣府:遵守1人
1個不如派車 送上下學鴨 不然只有一個學生 學校還要 校長 老師 水電 打掃 學校還要養護費用 水電 這樣一個學生 一個月起碼 要花50-60萬 然後學校94要 學習社會化的地方 沒有同學朋友 沒合法正太蘿莉 不能去同學家 長大沒回憶變阿宅
[問卦] 餐具不是304的會怎樣
肥宅我淘寶買的水杯喇 因為很怕不鏽鋼 不是304的 所以順便買惹 測試藥水 結果一測淘寶的 是真的304誒 反而很多台灣買的 不是304的 = = 餐具不鏽鋼 不是304的 會怎麼樣嗎 有卦嗎
[問卦] 南海有可能先開戰嗎
肥宅我看新聞喇 南海衝突不斷 不像台海老共飛來 做做樣子 南海已經在射水柱 戰機貼著飛挑釁 東南亞火藥庫 484要改到南海惹 畢竟打美菲 應該比打美台容易吧 有卦嗎 = =
推
→
→
→
推
→
→
→
→
→
→
→
→
→
推
→
→
→
→
→
→