Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名

原文太長略…. 看到新聞及底下的留言有感而發 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？ 事實往往沒有這麼簡單， 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽身上完全沒有任何的預兆 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病， 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊 雖然不了解實際花費， 但從一些小東西能看到些端倪， 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？ 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做 這只是防止退步的其中一個措施而已 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點） 翻身床…等 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時需要的復康巴士 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲 直到現在 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去 肌肉萎縮有太多不同的種類 這次的新藥依然不是正解 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢 祈禱新藥趕緊被開發出來 至於能不能負擔，就聽天由命吧 每個人的人生都有各自的難關需要跨越 也許每個人對生命的理解都不一樣 但從弟弟身上學到了對於生命的態度 是我這輩子最重要的資產 所幸現在成為教育者的一份子 對社會有小小小的影響力 除了讓更多人了解罕見疾病這塊 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義 至於那些口無遮攔的人們 能體諒你們對於事物的不理解 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生 請好好把握這輩子，希望你們都能開心 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心 ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.162.174.147 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692555249.A.ED6.html