Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名

很抱歉雖然你的家人深受疾病的痛苦 但我還是得說 偉哉健保 4900萬可以讓多少人做SMA篩檢呢？ 答案是23000-25000個孕婦 如果在身處2023年孕婦沒有自費驗過這個項目 為什麼健保要幫他出這4900萬？ 還是鼓勵大家都不要自費驗？ 反正發病健保會出？ 一年只要有5個人次，這些藥的費用就足以給該年所有產婦做SMA篩檢 同時也可能排擠掉給你弟弟罕病治療的經費 現在這個時代 給付越多可以預防的罕病 就是對已經發病的人一種諷刺 笑死 ※ 引述《aassdsd (yee)》之銘言： : 原文太長略…. : 看到新聞及底下的留言有感而發 : 抱歉思緒有點亂文章可能沒有很順 : 家裡也有位肌痿的家人，就是親弟弟 : 看到推文很多人問，當初怎麼不做基因檢測？ : 事實往往沒有這麼簡單， : 在國小二年級時，發現弟弟動不動就摔倒，爬樓梯也越來越費力 : 檢查後才發現肌肉萎縮弟弟在國小的時候發病 : 這之後後爸媽跟著做基因篩檢，也許是老天爺開了個大玩笑吧，弟弟是基因突變而在爸媽 : 身上完全沒有任何的預兆 : 加入了肌痿後認識了許多的病友，甚至有人是當完兵成年後才發病， : 原本手榴彈可以35米，轉眼間下半輩子只能在輪椅上度過。 : 扯遠了，主要還是講病友需要的幫助這塊 : 雖然不了解實際花費， : 但從一些小東西能看到些端倪， : 從小時候用的輔助站立的壓克力腳套（？ : 一雙要8000 隨著小朋友長大還不得不重新訂做 : 這只是防止退步的其中一個措施而已 : 每天需要吞的藥大概有十來顆，這一切都需要一個普通的家庭來負擔 : 更不用說要吃一輩子的營養品、電輪、防止褥瘡的坐墊一片要兩萬（好險這個有補助一點） : 翻身床…等 : 病情若持續退化，等待著的只是更多的生命維持的機器 : 這些日子每週到家幫忙復健的阿姨、弟弟大學住宿需要照顧環境幫忙打掃的阿姨、出門時 : 需要的復康巴士 : 許多不便造成的開銷即使政府有補助，每個月也還是有一定的支出 : 也許我們家算幸運，爸媽年輕時存了點錢 : 但從小從天母一路搬家到社子，最後在蘆洲 : 直到現在 : 看著爸媽將未來的的退休金不斷的丟進水裡，只期待弟弟能退步的再慢一點 : 只期待他能有更多的生命能夠讓我們去陪伴他 : 這次新聞的藥雖然也是肌肉萎縮，但就像文章裡說的，弟弟並不幸運沒有被眷顧到 : 從小不斷嘗試開發中的藥，即使一顆藥幾萬塊還是抱著那一絲絲的希望賭下去 : 肌肉萎縮有太多不同的種類 : 這次的新藥依然不是正解 : 目前還是只能盡量讓退步的速度變慢 : 祈禱新藥趕緊被開發出來 : 至於能不能負擔，就聽天由命吧 : 每個人的人生都有各自的難關需要跨越 : 也許每個人對生命的理解都不一樣 : 但從弟弟身上學到了對於生命的態度 : 是我這輩子最重要的資產 : 所幸現在成為教育者的一份子 : 對社會有小小小的影響力 : 除了讓更多人了解罕見疾病這塊 : 也能讓更多未萌芽的新心能夠稍微理解生命的意義 : 至於那些口無遮攔的人們 : 能體諒你們對於事物的不理解 : 也很慶幸你們非常的幸運至少不用面對正被蠶食鯨吞的人生 : 請好好把握這輩子，希望你們都能開心 : 打到這邊心情好多了，祝大家事事順心 : ----- : Sent from JPTT on my iPhone ----- Sent from JPTT on my Asus ASUS_I006D. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.216.45.158 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692568246.A.1AB.html