[寶寶] 2歲左耳腫瘤、聽損問題

大家好，女兒目前2歲，在1月底時發現左耳流出黑黑的分泌物後帶去看醫生，過完年後還 是沒有好，還長出肉芽，於是診所醫生建議到大醫院看看 我們是去馬偕掛耳鼻喉科，陸續安排了採檢化驗、電腦斷層後初判膽脂瘤而且整個已經整 個耳朵都是，聽小骨被溶解了，邊緣有一塊頭骨看起來也沒有了，於是我們轉到台北馬偕 掛耳科主任褚醫師 褚醫師說有三種可能 1.膽脂瘤(但2歲的膽脂瘤發展到這麽大很罕見) 2.腫瘤 3.耳朵有傷口異物入侵長出肉芽包覆 於是安排了MRI，要照的更清楚才能決定怎麼治療 這週一3/18我們早上照完之後，下午醫師就聯絡我說報告看起來是腫瘤，希望我們入院開 刀做切片確定，手術中會先做冷凍切片看有沒有辦法知道良性惡性，後續再詳細化驗，3/ 19開完刀出來後，醫師告知冷凍切片沒有結果，得等詳細報告 從3/8看電腦斷層報告時，醫師就有告知就算清除後，聽力只能看恢復幾成、甚至可能無 法恢復，有試過在她左邊叫她沒有理會，要大聲點或從右邊才會有反應，未來可能要配戴 助聽器或電子耳 因為還無法乖乖配合檢查，所以每次檢查都要喝助眠的藥或麻醉，住院要抽血、開刀要禁 水禁食、雙手都要埋點滴管，不舒服她就會崩潰爆哭尖叫，都要哄1小時起跳或哭累到睡 著，而且一定要睡在我身上或貼著我睡，很心疼但又沒辦法做什麼 想問問有沒有類似經驗的爸爸媽媽或是有聽損相關的群組、社團可以加入，或是有任何建 議都可以，文章很長感謝看完的大家 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 150.117.7.114 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1710942537.A.250.html