[心得] 25W+4早產的善逸型女寶

2023-10-01 因為子宮頸閉鎖不全，安胎18天破水早產。 2023-10-19 女兒出生，25週又4天、800克，頭跟一粒雞蛋一樣大。 大約兩星期後，尿道感染，非常致命，靠抗生素救了回來。 2023-11-02 出現血便，八成是壞死性腸炎，於是做了腸造口，腸子一分為二，大便 只經過前段腸子就排出。 本來以為就這樣慢慢養大，等她到5kg，確認後段腸子沒問題，接回就好了。 2023-11-03 會客時間到，才知道凌晨發生了嚴重的肺動脈高壓，血氧掉到4X，機器的 條件都開到最大了，血氧仍然升不上來。 醫護們嚇死了，他們說女兒是醫院10年來第2個肺動脈高壓的患者，肺部血管會不可逆地 持續緊縮，一旦關閉，就回去當小天使了。 我們下午再看了她一次，血氧更低了，簽了放棄急救同意書等等。 為了讓她在文件上留下紀錄，讓她不只活在我們心中，也在法律上有一個「長女」的位置 。當天去報了戶口，名字還是在我下筆的當下匆忙決定的，然後再去媽媽餵領一個嬰兒箱 ，作為她的棺材，因為我們希望她有機會睡一下嬰兒床。 ( 在這裡感謝屏東市媽媽餵的暖心店員，我們進入門市，看到滿滿的嬰兒用品，哭得不能 自己，店員一直遞衛生紙，給我抱抱，最後讓我們拿走一個嬰兒箱 ) 2023-11-04下午，奇蹟發生！ 血流衝開原本已關閉的動脈導管，不停往肺部衝過去，硬把肺部動脈撐開，血氧沖上9X。 那一條小小的動脈導管是每個人出生後一定要關閉的，不像少了手腳、失明失聰或染色體 數目不正常等等依然有存活下去的機會，身體不提供導管開放的選項，差不多跟心臟一定 要跳動那麼重要。 導管開放 = 壞事，如此絕對的科學事實，這時候發生在女兒身上，反而救了她一命。 我徹底體會什麼叫塞翁失馬，每件事永遠有我們想不到的面向。 血氧回來了，可是這樣下去會肺出血，晚上女兒再動了一次手術，把導管關起來。 這次手術為了提防肺動脈高壓，麻藥下到一般嬰兒的2倍。 第二次手術後，多虧了2倍麻藥，女兒雖然又發生肺動脈高壓，但沒第一次那麼嚴重。 強大的醫護們把女兒一點一滴從鬼門關拉回來，藥劑陸陸續續拿掉，機器陸陸續續移走。 之後的一個多月，女兒戴著呼吸器，從黑黑小小變得白白胖胖，頭也比我的拳頭大了。 這段期間，我專注在購買或索取贈送的二手婦嬰用品，不亦樂乎。 2024-01-06，女兒出了保溫箱。 不久，女兒從可以直接當手術室的病房(我們戲稱VVVIP單人豪華套房)，移到另一個房間 ，與另外2名早產弟弟當鄰居，醫師說轉去中重度病房的日子近了(而且那陣子早產兒很多 ，要把床位讓出來)。 才過幾天吧，就在一切發展看似不錯之際，不知是女兒在懷念原本的VVVIP單人豪華套房 ，還是早產兒太多感到失寵，某日接到醫院來電，腸子從腸造口擠出來了，大約15cm， 緊急送回最初那間病房，隨時準備開刀。 我們想既然要全身麻醉，就把腸子接回去吧。 不過負責手術的醫師覺得風險太大，後段腸子都還沒訓練，冒然接回不知道有什麼問題， 後來某位護理師神之一手擠回腸子，免除迫切的開刀需求。 氣氛較緩和後，醫師又說女兒是他遇過第二名能把腸子擠出來的，又嚇死大家了， 他對女兒精神喊話：「別再來亂了！」 但之後的一個星期，愛氣噗噗的女兒又把腸子擠出2次。 雖然3次都有護理師神來一手擠回去，但到了第三次，醫師跟我們都同意再次開刀。 2024-01-31 女兒的第三次手術，我跟先生說我想賭下去！ 我的思維很簡單，當天是我原本的預產期，女兒沒用過腸子大便是正常的，不要執著一定 要先訓練過，接回去吧！不要再有下一次全身麻醉的手術了！ 但腸造口手術醫師不建議，認為不要冒險，他採取折衷辦法，接回一半，讓大便一半仍舊 往腹部便袋去，另一半往肛門去，萬一後段腸子不通，至少能跑往便袋，如果通了，就 這樣慢慢訓練後段腸子。 接近 2024-02-01 00:00 的時候，醫院來電，女兒休克了兩次，命危。 超音波一掃，心包膜積液。 她的心臟正被一團不明液體擠壓著，必須立刻引流，引流手術本身風險也很高，一根針要 插進心包膜與心臟小小的縫隙間，心臟又正在跳，若插到心臟，女兒就走了。 手術順利，液體成功引流出來，但不明液體依然持續冒出。 我當天本來要面交二手包巾，跟賣家表示隔天再面交後，隔天我又暫停交易，因為不知道 女兒最後能不能撐過來。 當時我突然發現過去股價大崩盤心理沉重時其實很幸福，因為對未來有期待，才會去在意 資產蒸發，家裡堆了不少這段期間入手的繪本、布書、感統玩具等等，瞬間都沒意義了。 接下來幾天，液體越抽越少，漸漸沒了，醫院追查液體從何而來，但最後不得而知。 這次醫護們又又又嚇得要死，醫師說女兒是醫院第一個嬰兒心包膜案例，有位台大過去的 醫師以前只遇過一次。 一位護理師說大家都心疼得要命，從800克養到2512克，每個人手機都有女兒照片影片。 危機解除，我開心地連繫那位賣家買包巾。 而女兒為了表達頑強，氣噗噗地鼓起肚子，第N次把腸子擠出一點點。 之後每到會客時間，若醫師大聲嘆口氣走到我們旁邊，就知道女兒又擠出一點腸子。 我曾對朋友說：「我女兒快把小兒科醫師搞定了 >3O」 腸造口醫師為女兒動了幾次緊急處置，造口越縫越小，經肛門排出的大便也越來越多。 後來，醫師提議提早移除腸造口，接回腸子。 這當然如我們所願，但有鑑於先前術後都有意想不到、醫師說只在教科書看過的狀況發生 ，我們又希望讓她長到5kg，身體更健壯的時候再動刀 (醫師早就請營養師用最快速度衝 到5kg，但女兒長超慢)。 經過數日考慮，我們採取折衷方式，滿4kg時動刀。 結果女兒就在38XX克時，又氣到把腸子擠出，這次連之前手術縫線都被她弄鬆了。 2024-03-18 女兒經過了4個多小時的手術，接回腸子。 手術順利結束後，我們在醫院再待了4個鐘頭，若忽然接到電話說女兒又爆出什麼出乎意料 的狀況，至少我們人還在醫院。 我們整晚都沒接到電話，最後一次的大手術平安度過，大便也噗噗噗順利從肛門噴出來， 從今以後，她就是個正常大便的小孩了！ 爸爸跟我很開心，沒有出現嚴重的副作用。 小兒科醫師也很開心，沒有出現嚴重的副作用。 腸造口醫師更開心，再也不用動女兒的手術了！ 過了這次大關，醫療團隊的目標剩下一個：讓女兒自己從嘴巴把奶全部吃完。 吞嚥的動作對女兒負擔很大，女兒很會吸奶嘴，但不會吃奶瓶，也很抗拒奶噴進嘴巴的 感覺，吃個5ml、10ml就哭哭不吃，剩下都用鼻胃管灌入胃裡。 2024-03-31 轉入中重度病房，我開始每天去練習餵奶，跟護理師們交流餵奶心得。 今天是2024-04-26，我明顯感受到女兒變得比加護病房時更大隻，女兒也確實轉變不少。 這短短26天，女兒從一開始奶瓶吸著吸著就崩潰哭哭，先變成還沒拿出奶瓶、在下巴塞上 小毛巾就崩潰哭哭，再變成讓她躺成準備餵奶的姿勢就崩潰哭哭，最後都還沒讓她躺成 餵奶姿勢，先做口腔復健就開始崩潰哭哭。 她越來越敏感地抓到我們接下來想做什麼，一察覺快餵奶了就崩潰大暴哭，不知進步了 還是退步了。 我再跟朋友說：「我女兒把所有護理師全搞定了 >3O」 但神奇的是，如果她閉著眼但又還沒完全睡著，就吃得還不錯。 最高紀錄自己吃了130ml，不然也有幾次90ml或60ml，完全清醒時就掉到10ml、5ml， 心理障礙全部冒出來，有夠善逸。 明天2024-04-27，我們會把她接回家，帶著一根鼻胃管，回家後繼續傷腦筋吃奶問題。 文末感謝義大楊詠甯醫療團隊、加護病房及中重度病房的護理師們、腸造口柯醫師團隊、 心臟動脈導管手術醫師團隊、口腔復健師、肢體復健師、早產兒個管師等等，要感謝的人 太多了，我知道絕不只如此，肯定有些人幫助過女兒，但我們還沒見過。 以後我會告訴女兒，死神來找過她好幾次，她很勇敢，每次都說：「不是今天喔！我還要 跟醫生伯伯和阿姨們在一起！」 ( 參考自Game Of Thrones, "What do we say to the god of Death？" "Not Today." ) -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.138.101.33 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1714138246.A.700.html