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[新聞] 「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝
1.媒體來源:
tvbs
2.記者署名:
丘力龍 報導
3.完整新聞標題:
「脖上的背包」德國女罕病長9公斤腫瘤 垂到大腿得用吊帶裝
4.完整新聞內文:
德國一名女子罹患罕見疾病「第一型神經纖維瘤」(NF-1 neurofibromatosis),脖子後
方長出約20磅(9公斤)重的巨型腫瘤,重到垂到大腿,出門時還得用吊帶「攜帶」。隨
著腫塊不斷增大,女子的喉嚨承受的壓力越來越大,導致呼吸困難並影響平衡。她痛苦表
示,腫瘤就像「脖子上的背包」,就算只是輕輕碰撞,感覺也會像是被人「用球榜擊打。
」
《每日郵報》報導,來自德國格平根(Goppingen)的30歲女子亞歷珊卓 (Alexandra)
,罹患「第一型神經纖維瘤」,從小學開始,脖子上便長出腫塊,15歲時長到柚子大小,
如今則是約重20磅,佔她體重的20%,幾乎是她身高的一半。
由於腫瘤實在太重,亞歷珊卓難以坐下、睡覺和穿衣服,也沒有工作,只能和父母同居。
她行走時得格外小心,因為腫瘤經常導致她失去平衡跌倒。她也得盡量避免去擁擠場所,
因為即使是輕微地意外撞到腫瘤,也會感覺像被球棒狠打。為此,她特別製作一條吊帶攜
帶腫瘤,她的爸爸也經常走在她身後保護她。
儘管諸多不便,亞歷珊卓仍不敢切除腫瘤,因為她擔心腫瘤附著在她的脊髓上,切除可能
使她癱瘓。外科醫生也表示,由於大量血液注入腫瘤,切除也有失血過多風險。
後來,亞歷珊卓跋涉千里來到美國洛杉磯,向頭頸外科腫瘤學家瑞安(Dr Ryan Osborne
)求助,經過6小時手術,並使用止血帶來切斷血流,終於成功將生長物移除。
如今,亞歷珊卓終於可以買想穿的衣服,她表示:「我很高興有一個正常的脖子。我現在
感覺很漂亮,像個公主。」
神經纖維瘤病可分為兩型,第一型發生率約三千分之一,又稱為馮雷克林豪森氏症(von
Recklinghausen disease),具有較明顯的皮膚病灶。發生原因是人類的NF-1基因發生突
變,該基因調節一種在細胞生長中發揮作用的蛋白質,並被認為是腫瘤抑制因子。生長的
腫瘤不一定為癌性。
5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
https://news.tvbs.com.tw/world/2452462
6.備註:
https://i.imgur.com/4LkdVpb.jpeg
https://i.imgur.com/eG9RRGY.jpeg
也太誇張的,不說還以為是__丸.............
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39 則留言
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