Re: [寶寶] 蘭格罕組織球增生症病童照護經驗1

嗨嗨，睽違5年好久不見的這篇文，抱歉讓有需要的版友等待，後來真的很難有時間來寫 下去。 因為這幾年陸續收到一些版友私訊，雖然沒有辦法在這裡好好把後續寫完，太常一打開ap p就想睡覺(~_~;)，但我還是想讓像無頭蒼蠅一樣慌亂的爸媽們有個安心的底～ 我兒子當時是極惡性的程度，從1歲確診後到快5歲這期間陸續又再復發3次，除了第一次 復發轉移時自費打了昂貴的化療藥物耗費上百萬，之後的復發都沒有治療，純粹3個月正 子追蹤，病灶就莫名神奇的自然消失了！目前是7歲多上小一，體質雖然的確比人家弱非 常多，只要開學就是無止盡的感冒、生病、不舒服，甚至可能也因小時候生病隔離很長一 段時間，現在被評斷疑似高光譜的亞斯，但至少目前一切穩定，今年預定10月回去做正子 檢查，如果也安然下莊就3年沒復發啦！！！因為這病治癒率相對其他兒癌來得高，即使 當時離死亡如此接近的我們也努力撐過來了，相信其他病友們也一定可以，所以千萬不要 灰心也不要放棄唷！ 另外台灣蘭格罕病友在臉書有開社團，應該有部分版友也在裡面，我前陣子也將大致完整 的病程發展分享上去了，如果有需要可以搜尋加入唷！ https://www.facebook.com/share/YUveaZDEPNEu1XTz/?mibextid=K35XfP 敬祝各位家長及可愛的天使們都永遠平安健康！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.124.124 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1711990972.A.6E6.html