Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起

一針5000萬！ 真的是很多錢啊！ 但是考量到一輩子就一針 而且這樣的病患真的也不多 好像也不是那麼對健保會造成困擾！ 我要說的是 健保應該停止對於酒駕、尋仇生事這類的給付 對於喝酒肇事或是開槍砍人造成的醫療費用 健保應該不能列入給付範圍 這樣才比較公平！ 引述《z753951zxc (這是ID)》之銘言： : 男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」　雙親淚崩擔不起 : TVBS : 編輯 張庭暄 報導 : 發佈時間：2023/10/16 16:26 : 最後更新時間：2023/10/16 16:26 : 高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spina l : Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而 後 : 將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率 的 : 患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一 劑 : 4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。 : 高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋，目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治 療 : 的方式，在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受 健 : 保給付基因治療的「第一型SMA病童」，目前追蹤成效良好。王照元院長說明，該名男 童 : 在治療前，頭部無法直立且全身癱軟無力，經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓 握 : 力增強、可主動連續翻身等，情況明顯好轉。 : 該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出，SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到 四 : 型，超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病，因脊髓運動神經的受 損 : ，進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作，且八成以上患者在兩歲前死亡。 : 男嬰母親表示，孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲，讓她天天「以淚洗 面 : 」；此外，因該藥價格高達4900萬元，讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰 父 : 親則說，健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物，在8月23日、也就是男嬰 四 : 個月大時，在高醫施打了該藥，讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立， 讓 : 雙親相當感動。 : 健保署長石崇良表示，健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付，適應症為六個月以 下 : 發病且帶有基因突變的SMA病人，因基因治療藥物為「一次性治療」，終身僅須施打一 次 : 。估計一年有8到9位孩童受惠，期望病童可以越來越進步。 : https://news.tvbs.com.tw/life/2274590 : 6.備註: : https://reurl.cc/WvAQge -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.159.73.153 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1697462322.A.072.html