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[新聞]男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起

最新2023-10-19 21:26:00
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男嬰出生12天罹罕病!救命針要價「近5千萬」 雙親淚崩擔不起 TVBS 編輯 張庭暄 報導 發佈時間:2023/10/16 16:26 最後更新時間:2023/10/16 16:26 高雄一名年僅6個月大的小男嬰,出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy),簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病,而後 將影響到獨坐、行走、說話等,甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言,有高達八成機率的 患者在「兩歲前死亡」,所幸健保於今(2023年)八月核可「基因治療藥物給付」,一劑 4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋,目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療 的方式,在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健 保給付基因治療的「第一型SMA病童」,目前追蹤成效良好。王照元院長說明,該名男童 在治療前,頭部無法直立且全身癱軟無力,經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握 力增強、可主動連續翻身等,情況明顯好轉。 該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出,SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四 型,超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病,因脊髓運動神經的受損 ,進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作,且八成以上患者在兩歲前死亡。 男嬰母親表示,孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲,讓她天天「以淚洗面 」;此外,因該藥價格高達4900萬元,讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父 親則說,健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物,在8月23日、也就是男嬰四 個月大時,在高醫施打了該藥,讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立,讓 雙親相當感動。 健保署長石崇良表示,健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付,適應症為六個月以下 發病且帶有基因突變的SMA病人,因基因治療藥物為「一次性治療」,終身僅須施打一次 。估計一年有8到9位孩童受惠,期望病童可以越來越進步。 https://news.tvbs.com.tw/life/2274590 6.備註: https://reurl.cc/WvAQge --
steven0529: 小學時會有人說要烙國中生打人05/20 12:19
steven0529: 國中時會有人說要烙高中生打人...05/20 12:19
imanikki: 可是高中沒人說要烙大學生打人05/20 12:20
egg9: 因為大學生都在打魔獸吃泡麵   要烙的話也只會烙賽05/20 12:22
youaten0112:因為大學生認為打人不會增加經驗值也不會掉寶.....05/20 12:26
-- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.241.132.185 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1697454687.A.3A0.html

907 則留言

ZhanPeng, 1F
這種還生下來是什麼意思111.71.31.145

sellgd, 2F
錢不如拿去做婚前檢203.222.12.132

sweet79731, 3F
這種以後要追蹤 長大變+9直接槍斃223.141.245.163

VVizZ, 4F
223.141.232.240

sted0101, 5F
打一劑就能治還好吧1.200.37.190

chino32818, 6F
呃...好想說點什麼但是感覺會下地獄223.137.72.8

Gsanz, 7F
比治療甲甲愛滋值得36.235.212.123

NCUking, 8F
反觀癌症標靶要自費 強迫大家當韭菜36.230.141.161

marsonele, 9F
打了會好嗎? 還是要打一輩子? 將來42.72.117.144

marsonele, 10F
能靠自己生活嗎? 還是要家人護理輔助42.72.117.144

sted0101, 11F
旅遊部一年可以打400劑1.200.37.190

marsonele, 12F
42.72.117.144

pooznn, 13F
台灣整體醫療支出 還是太低了 很多病都...118.165.68.206

arickal, 14F
萬一長大變+9就虧大了111.242.108.152

Osmium, 15F
恭喜民進黨又多了一票114.33.17.109

SidMax, 16F
太慘了 這個一生打一劑嗎?1.200.153.68

andytaso, 17F
我覺得這種罕病我不太信1針就見效...36.226.0.208

sellgd, 18F
這個給付上限太高了吧 佔用多少人的資源203.222.12.132

marsonele, 19F
如果打了會好 很值得 如果不會 就聽天42.72.117.144

zukidelko, 20F
數位部出國預算砍掉就可以救更多人101.12.16.75

marsonele, 21F
由命吧42.72.117.144
※ 編輯: z753951zxc (111.241.132.185 臺灣), 10/16/2023 19:15:12

AMDMARSHAL, 22F
找暖男啊220.129.106.74

naly0617, 23F
第一型直接影響到壽命.打這個恐怕也....118.169.61.131

sted0101, 24F
有寫一生一劑啊 旅遊部可以打400多劑1.200.37.190

nut7470, 25F
打一劑就能跟正常人一樣生活嗎 如果有後182.233.227.96

nut7470, 26F
遺症或是終身都要打的話不如..182.233.227.96

andytaso, 27F
通常那針都只是維持命而已36.226.0.208

kinghtt, 28F
如果只用一劑就能根治就有補助的價值1.161.21.32

ayler88, 29F
這種高額醫療費的稀有病 不該健保支出123.204.40.162

andytaso, 30F
我要4家屬,直接讓他自生自滅...36.226.0.208

sellgd, 31F
不知是不是黨國關係良好?203.222.12.132

mecca, 32F
這種就該健保支出 小感冒不應該健保支出211.74.96.245

ayler88, 33F
要健保什麼都要有 漲健保費又要傷感情了123.204.40.162

ks2384im, 34F
放手講真的101.12.89.49

sted0101, 35F
黨花錢大手大腳的,相較起來便宜了1.200.37.190

ayler88, 36F
就算治好 這種很可能會有啥嚴重後遺症123.204.40.162

andytaso, 37F
我是覺得不會只有1針而已...36.226.0.208

jason222333, 38F
可以再生一個嗎223.137.198.146

mocimocy100, 39F
這不是懷孕時必做的產檢項目之一嗎?122.116.74.33

mhnl, 902F
請數發部付就有了101.10.46.88

whitelady, 903F
本來就該滅絕的基因是否有必要花大錢延111.249.66.96

whitelady, 904F
續?這錢說不定能救治更多的孩童111.249.66.96

subaru5978, 905F
救人一命勝造七級浮屠,支持!42.71.209.9

Rosyyaya, 906F
不了解這個疾病的就別瞎逼逼42.73.4.106

YILING0820, 907F
健保幫大家績陰德,不過它快破產了….223.136.231.185

a44642, 908F
這種罕病生前要驗到很難180.217.140.226

fifierapple, 909F
... 孕期驗不到干我p事59.124.222.158

sunbreak0723, 910F
完全不符合比例原則,5000萬可以造223.137.13.140

sunbreak0723, 911F
福多少家庭?223.137.13.140

sunbreak0723, 912F
說白了 就是被政府拿來做廣告用223.137.13.140

lionsss, 913F
生命無價 錢真的還好180.217.75.141

antyo, 914F
SMA是少數婚前健檢前就可以驗的……114.34.27.1

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