Re: [新聞]男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」雙親淚崩擔不起

時間2023-10-17 03:39:23

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麻煩的不是這5000萬是孩子領便當前的各種照顧時間跑醫院時間金錢等等然後妳這孩子因為有重大疾病案例未來絕對100%不可能有任何一家銀行敢給你保什麼兒童醫療險兒童意外了只能再領便當前的未來才是父母苦的開始！ ※ 引述《z753951zxc (這是ID)》之銘言： : 男嬰出生12天罹罕病！救命針要價「近5千萬」　雙親淚崩擔不起 : TVBS : 編輯張庭暄報導 : 發佈時間：2023/10/16 16:26 : 最後更新時間：2023/10/16 16:26 : 高雄一名年僅6個月大的小男嬰，出生不久後被診斷罹患了「脊髓性肌肉萎縮症（Spinal : Muscular Atrophy），簡稱為SMA」。該疾病曾被認定為無法治療的神經退化疾病，而後 : 將影響到獨坐、行走、說話等，甚至嚴重到呼吸肌肉受創。醫師坦言，有高達八成機率的 : 患者在「兩歲前死亡」，所幸健保於今（2023年）八月核可「基因治療藥物給付」，一劑 : 4900萬藥物讓該名男嬰於八月施打、更成為全台首例。 : 高雄醫學大學附設中和紀念醫院解釋，目前健保給付了背針、口服與基因針劑等三種治療 : 的方式，在今年八月「基因治療藥物」更納入健保給付中。該名男嬰為國內第一例接受健 : 保給付基因治療的「第一型SMA病童」，目前追蹤成效良好。王照元院長說明，該名男童 : 在治療前，頭部無法直立且全身癱軟無力，經過兩個月的治療後頭部已可控制、手部抓握 : 力增強、可主動連續翻身等，情況明顯好轉。 : 該名男嬰的主治醫師高醫兒科教授鍾育志指出，SMA疾病曾被視為無法治癒且分為一到四 : 型，超過半數的患者為最嚴重的第一型。病童在出生半年內發病，因脊髓運動神經的受損 : ，進而影響到行走、說話、呼吸肌肉等運作，且八成以上患者在兩歲前死亡。 : 男嬰母親表示，孩子出生「第12天」就確診該疾病、恐活不過兩歲，讓她天天「以淚洗面 : 」；此外，因該藥價格高達4900萬元，讓母親哭喊「就算傾家蕩產也無法負擔」。男嬰父 : 親則說，健保今年八月起給付Zolgensama一次性治癒SMA藥物，在8月23日、也就是男嬰四 : 個月大時，在高醫施打了該藥，讓男嬰原先全身癱軟變為可趴著抬頭、翻身與可坐立，讓 : 雙親相當感動。 : 健保署長石崇良表示，健保首次將罕見疾病基因治療藥品納入給付，適應症為六個月以下 : 發病且帶有基因突變的SMA病人，因基因治療藥物為「一次性治療」，終身僅須施打一次 : 。估計一年有8到9位孩童受惠，期望病童可以越來越進步。 : https://news.tvbs.com.tw/life/2274590 : 6.備註: : https://reurl.cc/WvAQge -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 116.59.93.198 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1697456365.A.2B8.html