Re: [懷孕] 47XXY染色體異常

我有一個47XXY的孩子，剛滿週歲。 有過第一胎經驗的我們，沒想到會在孕期中接到產檢診所的電話，告知NIPT報告中「克林 菲特症候群」顯示為高風險，記得掛掉電話後，雙手不停的顫抖，眼淚不聽使喚的流下， 一直告訴自己可能是弄錯了，但我和先生從那一刻起，從原本的喜悅，瞬間落入了無所適 從的深淵裡。 接下來的日子，我們不斷得在網路上尋找相關的病例及醫療文獻，當中也不乏那些認為將 孩子生下就是自私的言論，每看一次就心碎一次。 雖然NIPT已經有很高的準確率，但還是必須做羊穿來看最終的結果。 後來，我們到柯滄銘婦產科做了羊穿，若報告確定有異常，會接到電話通知，回想起那段 等報告的日子，每一天都害怕電話響起，多希望NIPT也會有偽陽性的機會發生。 可惜，我們還是接到了電話。 到柯滄銘婦產科拿報告的那一天，柯醫師告訴我們這個病症會遇到的問題，也說明基因這 個東西變化莫測，就這麼剛好多分裂出了一條，未來孩子的症狀可大可小，可在發育過程 中持續追蹤並藥物治療，不一定完全是無精症，日後也可以嘗試做取精手術，智力的部分 基本上不會與大寶相差太多。 柯醫師講得很詳細，但眼淚早就模糊了我眼前那張胎兒確診的報告。 其實比起先生，我更是猶豫孩子的去留，擔心他受到異樣的眼光，也害怕未來的路他會走 的很辛苦，超音波裡的他好好的，要我怎麼有勇氣打一針就讓他離開這個世界？ 離開診所後，先生牽著我的手，我知道他一樣沒有動搖，就只有一個選項。 我們從震驚、悲傷、猶豫不決，最後選擇留下，所有未來會遇到的，我們已經不知道談論 過多少遍，但是無論孩子是什麼樣子，只要有了孩子，我們終將為他們煩憂、擔心一輩子 。 孩子的去留，也不該就此定義父母自私與否，因為無論是什麼樣的決定，全是因為愛他。 他帶著使命來到我們的生命中，一定有他理由，我猜那會是我們一生難解的課題。 他也不可憐，因為他來到的是一個無條件愛他的家庭。 我的孩子，和一般的孩子一樣，各項指標都正常，常常看著他，偶爾想起他的不同，但是 卻從不後悔生下他，若未來他有恨，我們也會全然接受。 原po 的心情我們完全能體會，別人無法同理不要緊，可是比起不負責任的發言更需要的 是溫暖的言語。 祝福原po一家人順利平安，也希望所有有罕病兒的家庭都能得到更多溫暖。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.141.9.251 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1706897467.A.696.html