[心得] 腦麻 白質軟化 腦傷 早療 資訊交流

謝謝諸位的祝福與鼓勵 也希望能幫助到需要的人 後續會再找時間整理些輔具、長照資訊 給需要的人 各位好，前陣子爬文到有大大在分享早療資訊 真是感觸良多，也促使我想將家裡的經驗分享 台灣近20-30年在早療這塊已有明顯進步 但相關資訊仍偏少 只能說遭遇到，全家的心力都會全力投入 實在也沒什麼時間整理分享 發這篇文章主要是想留些關鍵字給有需要的人一些方向，也能搜尋參考 當下遭遇到時，相關訊息都蠻片段、破碎的 我們也探索、累積、多方嘗試了一段時間 若有相關需求的人，也可私訊討論 以下部分流水帳，想到什麼打什麼 內容雜亂再請見諒 說明一下家裡情況 在跑早療的是二寶 太太懷二寶期間剛好在新冠疫情盛行 不幸在28週確診，入住負壓隔離病房一路住到33週（中間有轉一般隔離病房 產前的檢查均沒有任何異常的跡象 住到二寶足月後剖腹，出生當下因為寶寶呼吸急促入住NICU觀察，新生兒健檢都正常，醫生 判斷無大礙跟媽媽一起出院 有養育大寶的經驗，在2、3個月時就覺得二寶的各項發展有比較慢，新生兒的揮手踢腳的動 作少，親餵變得很難，瓶餵也不是很ok，眼神交流少 但在中間回診、打預防針、醫生生長評估都說正常還可以再觀察<<<真心建議有疑慮就跑大醫 院檢查，早療是越早開始越好 二寶4個月多時回去出生醫院打預防針，由治療師評估發展時，判斷他可能有腦傷 隨後便到馬偕找邱醫生檢查、照MRI發現確實有腦白質軟化，正式確診腦傷腦麻 後便開始我們的早療之旅 前陣子有到台中榮總找遲醫師做後續追蹤 其實知道當下真的是晴天霹靂也很無力 但也根本沒時間想太多，一咬牙便一路來到現在 以下整理一些曾經或正在進行的療法關鍵字 各家均有各自的療效，也希望能透過多方的累積與刺激，來幫助二寶發展 目前二寶是由媽媽全職帶，並跑復健 因居住地關係，早療地點大多在北部 雖說台灣早療有較為普及，但資源還是很珍貴 健保早療： 早療診所/醫院的物理、職能、語言 大部分都能排得到課程，但排隊時間可能由一到兩週到半年以上都有可能，尤其是語言課程 曾有語言老師跟我們探討，說經歷過新冠的大口罩時代，這段期間的新生兒，面對到的家人 、老師大多都需戴著口罩，間接影響到小孩們看嘴形仿說的能力，導致這段期間的小孩語言 發展遲緩 自費課程： 有些治療的學派、方式可能較新，或台灣較少人引進，又或是要額外取得認證，所以大多會 是自費的 輔以達、MAES（謝謝指正、費登奎斯、CME、DMI…等 一般的物理職能語言等也有些老師會做自費跑居家的，品質目前遇到都不錯，就是費用高很 多 其他輔助的有嘗試過： 中醫針灸、藥浴、自費感統課程、物理水療等 其他2： 有些類似密醫、或沒照治療師、寶寶按摩，甚至牽扯到宗教玄學、宇宙力量氣功… 這部分我個人保持著懷疑態度 但人急懸梁，只要不侵入、亂吃些來路不明的 我們也多有嘗試…（別砲我 二寶現在1Y8M，確認腦傷大約是5M左右 在1Y2M時申請到身障手冊 現況肢體仍不會主動趴、坐、爬與站立、走，抓握放仍受張力限制不穩定 語言在發母音的階段，還不會仿說 吃喝與身體成長的指標均有跟上 也慢慢在早療與生活間取得平衡 最近也在準備特教班的抽籤 這之間最辛苦心疼的莫過於是我太太 這過程中有千萬個為什麼，但也只能往心裡吞 但我也相信生命總是有它最好的安排 既然寶寶選擇了我們，我們也會竭盡所能予他最大的幫助 也很感謝家裡各方面的支持 ---- Sent from BePTT -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.137.124.162 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1713752602.A.C97.html