[新聞] 陳俊翰生前爭取SMA用藥權益健保署討論擴大給付有譜

1.媒體來源:公視 2.記者署名:葉霈萱 陳柏諭 / 地方報導 3.完整新聞標題: 陳俊翰生前爭取SMA用藥權益 健保署討論擴大給付有譜 4.完整新聞內文: 曾獲民進黨提名為不分區立委第16名的罕病律師陳俊翰，這個月15日傳出在大年初二（11 日）時病逝，享年40歲，讓各界震驚惋惜，府院及各黨都發出聲明哀悼。陳俊翰罹患「脊 髓性肌肉萎縮症（SMA）」，全身只有眼睛、嘴巴以及1根小指頭可以活動。他生前不斷爭 取SMA患者用藥權益，而健保署指出，近期將討論SMA藥物擴大給付。 已故人權律師陳俊翰在1月30日曾呼籲，「台灣在整體的罕病藥物給付上面，制度的相關 改革，我們是不是可以更快速。」 今年1月底最後1次在鏡頭前露面，罕病律師陳俊翰替病友發聲。2月15日，他的家屬透過 臉書發文表示，陳俊翰年初一（10日）身體不舒服，送到台大新竹分院就醫、經搶救無效 ，11日凌晨離世，享年40歲。 消息一出，讓各界震驚且惋惜。總統府、行政院都表達不捨，強調將持續推動保障身障者 政策。國民黨發聲明哀悼，民眾黨則感謝陳律師為身障弱勢挺身而出。 副總統賴清德說：「我們都知道他是一個勇敢的生命鬥士，即便罹患了罕見疾病，他一生 當中沒有任何放棄。」 陳俊翰被列為民進黨不分區立委第16名，選舉期間登上舞台助講，表示希望改善台灣的無 障礙環境。 他出生就診斷罹患「脊髓性肌肉萎縮症SMA」，全身只有眼睛、嘴巴以及一根小指頭可以 活動，大學2年級時更因火災意外，雙腿截肢。 陳俊翰突破身體限制，考取律師高考榜首與會計師執照，更取得哈佛法學院碩士、密西根 大學法學院博士學位。 返台後更不斷爭取SMA患者用藥權益，因為台灣雖開放相關藥品健保給付，但仍有300多人 不符合標準，無法積極用藥。 全台300名SMA患者無藥可用 陳俊翰盼健保鬆綁給付限制 健保署醫審及藥材組長黃育文說：「現在因為廠商有來送件，建議說是不是可以把它擴增 到全給付，我們也正在討論當中。」 陳俊翰生前為擴大SMA藥物給付奔走，而健保署指出，近期背針與口服藥廠商已提出擴增 給付申請，讓所有SMA患者都能使用。預計2024年3月將開專家會議討論是否放寬，再經健 保共擬會議，最快今年上半年有望通過。 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://news.pts.org.tw/article/681000 6.備註: -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 42.76.57.72 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1708060961.A.77F.html