[寶寶] 唇顎裂問與答+媽媽雜談

首先要先感謝大家對我們家以及分享文的鼓勵跟肯定，沒想到可以獲得這麼多讚許，讓我 受寵若驚。這篇文主要是回答留言問的問題。原本是想直接回覆原文，但是發現回答問題 加上想說的話太多了，所以就再PO了一篇文。 以下回答上一篇分享文留言中的問題 （我是直接複製留言，回答順序按照留言中的順序） Q1：寶寶在一歲前，哺乳的部分有沒有什麼困難或特殊之處？ A：哺乳的部分我沒有親餵，我是瓶餵母奶或配方奶，有唇顎裂專用奶瓶可以使用。專用 奶瓶的瓶身是軟的可以按壓，幫助把奶水擠到奶嘴頭。奶嘴頭有一邊做的比較硬，可以抵 住患側。奶嘴頭跟瓶身中間還有一個逆止閥，可以阻止奶水流回瓶子裡，這些設計都是幫 助孩子比較好吸允的。我家孩子喝奶的狀況都很好。 Q2：蠻想知道是哪家醫院跟動刀醫師，也太厲害了 A：北醫的陳國鼎醫師。 Q3：請問餵食上有什麼地方不一樣嗎？ A：我覺得沒有什麼不一樣耶。只是我家孩子第二次手術完，吃湯湯水水或有汁的食物水 果，有時候會從患側的鼻孔流一些出來。不過孩子自己很能適應這樣的狀況，醫師表示這 個狀況等長大一點，要做齒槽重建的時候，再一起處理就可以了。 Q4：有沒有考慮再補充一下醫療的部分呢？ A：請問是希望補充哪方面的醫療部分呢？平日照護跟開刀的術後照護嗎？ Q5：你們有接觸羅慧夫基金會嗎？ A：有喔。在我家孩子確診不久之後，我就跟先生就親自去了一趟基金會做諮詢，順便索 取一些文宣資訊。那時候還被工作人員說我看起來很樂觀。生產前也參加了一次基金會辦 的團體課程，在課程裡面學到了很多照護知識。 另外留言中有人提到〝要頻繁按摩〞，謝謝提醒！在孩子第一次開刀後到一歲左右，我們 都有很認真按摩。一歲左右的某次看診，醫師說已經不需要再按摩了，所以從那次看診後 我們就停止按摩了。 原本第一篇文沒有提到醫師跟基金會，是怕模糊分享的焦點。其實一路走來，我們最感謝 的就是醫師們。感謝美加婦產科診所的劉瑋瑋醫師，產檢的很仔細，首先發現我家孩子嘴 唇發展有問題。感謝台北長庚的洪泰和醫師，孩子確診唇顎裂後，轉診到洪醫師門診，醫 師沒有嫌棄突然轉診，每次產檢都很親切很有耐心，又很會鼓勵我，最後也是親自幫我接 生。尤其感謝北醫的陳國鼎醫師，孩子現在恢復得很好，陳醫師功不可沒。還有很感謝羅 慧夫基金會，在產前跟產後都有工作人員關心我。以及感謝在基金會團體課程中，分享照 護知識和心路歷程的媽媽。 關於選擇醫師的過程，我懷孕大約八個月的時候，有先掛了長庚羅綸洲醫師和北醫陳國鼎 醫師的門診，想說先去做諮詢。我比較注重醫師看診時的感覺，那時候陳醫師很認真又很 有耐心的回答我所有疑問，所以我就決定之後孩子要給陳醫師看診了。 如果還有關於唇顎裂的問題或是想要聽什麼樣的分享，都很歡迎提出來。或者可以直接站 內信給我，我都會抽空再回覆。真的希望藉由分享可以鼓勵有同樣狀況的爸媽。不要怕， 我走過來了，您們也可以的！請一定要相信自己和孩子！ 最後想偷渡推廣一下寵物友善，孩子和寵物是沒有衝突，可以一起生活的。如果您有遇到 有人質疑孩子和寵物相處，請給對方看下面這張照片，並且跟對方說「你看，孩子跟寵物 一起生活很棒啊！」 https://i.imgur.com/y1fxsAT.jpg -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 115.43.48.34 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1614680106.A.012.html