※ 本文轉寄自 ptt.cc, 文章原始頁面
標題

[懷孕] 有人家族有罕見疾病基因?

時間
最新2020-09-24 14:13:00
留言42則留言,16人參與討論
推噓15 ( 15027 )
幫別人代問 朋友沒有PTT帳號 已懷孕超過3個月 有做過一些檢查 目前胎兒是沒問題的 但最近才知道有遠房的親戚 小時候就得了 噬血球性淋巴組織球增多症 然後很小就走了.... 因為這病是家族遺傳的 就還蠻擔心 有和隊友討論要先做什麼準備 是查到這個病發作 需要造血幹細胞移植 目前能做的好像也只能買保險 還有持續觀察寶寶的情況 大家還有沒有別的建議? 然後還想問心態方面 大家都怎麼調適的? 有告訴自己別害怕 別想這麼多 但第一次當媽媽 還遇到這事情真的好擔心 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 59.115.111.138 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1600749325.A.26F.html

42 則留言

ttshiba, 1F
我連近親有什麼病都不知道了 還管到遠房

ttshiba, 2F
照這樣很多人都不能不敢生小孩了

ttshiba, 3F
朋友的姐姐生智能障礙 的孩子 朋友也生了兩胎都正常

ttshiba, 4F
好好做該做的檢查就好
朋友第一胎 比較謹慎

AppleAlice, 5F
如果是旁系遠房應該還好吧,也可能是姻親那一方造成

AppleAlice, 6F
有這個基因的啊,會怕就把親等算好拿去問醫生吧
好的 我會轉達我朋友

a944110, 7F
問醫生,能臍帶血治療就存臍帶血,保險買好買滿
會去問的 感謝

vickysh, 8F
存臍帶血

pomyopnion, 9F
大醫院有遺傳科啊 去諮詢比較實在吧

aracian, 10F
遺傳? 叫你朋友帶著病名去掛遺傳科或兒童血液科詢問

aracian, 11F

aracian, 12F
光看你給的病名來說,跟遺傳也許有關,但也不少案例

aracian, 13F
是沒有家族史,也沒去找到突變基因的,你們怎麼知道

aracian, 14F
遠房親戚的病是家族性的? 而且如果是自己基因突變造

aracian, 15F
成的,你存自己的臍帶血有意義嗎?
謝謝!會請朋友去問的

zenobiasmile, 16F
存造血幹細胞呢?我是知道如果是寶寶要用自己本人的

zenobiasmile, 17F
移植,是不會出現排斥狀況
會再去問的 謝謝

abyssa1, 18F
就做基因檢測跟遺傳諮詢啊 很多罕見疾病是要兩方都

abyssa1, 19F
隱性小孩才會中獎 基因驗一下 只有一方可能沒關係

memorymiku, 20F
帶著病名去問醫生會比較安心 只是太遠的都擔心會擔

memorymiku, 21F
心不完

angelalin81, 22F
先跟醫生討論看看 保險的錢跟存臍帶血的錢都不要省

angelalin81, 23F
宣捷有蠻多方案 可以去問
好的

teamo123, 24F
先看遺傳諮詢門診,部分基因疾病可以做特別篩檢,然

teamo123, 25F
後週數到做羊水/羊晶。

teamo123, 26F
至於存臍帶血有沒有用可以跟醫生討論一下,第一法規

teamo123, 27F
目前尚未非常開放(雖然有逐漸開放了)第二是前面有

teamo123, 28F
板友提到了,有些基因缺陷存臍帶血沒有用
會再問問這種病有沒有辦法存的

clichy11, 29F
只有我覺得業味很重嗎?
就是幫朋友問個問題而已

ellemichelle, 30F
臍帶血不是法規根本還沒開放使用嗎?
樓上T大有說逐漸開放 我會給朋友看板友們的回覆 讓她考慮

sgi161, 31F
做羊晶

Miahh, 32F
怕的話自己去驗一下基因疾病,若查出來沒有就不用再

Miahh, 33F
操心
謝謝!
※ 編輯: shauna82fm (59.115.111.138 臺灣), 09/23/2020 11:53:02

teamo123, 34F
避免誤會要說這個逐漸開放是非常緩慢的,是現在跟十

teamo123, 35F
年前比有相對開放,例如2019時部分條件下有開放細胞

teamo123, 36F
療法,但是這距離存臍帶血能用,還很遠。

teamo123, 37F
遠到我身邊的人要存,除非錢沒地方花,我都跟他說這

teamo123, 38F
放到真的開放,不知道存放過程是否有問題,也要累積

teamo123, 39F
到夠多成功例子,應該才敢用。

teamo123, 40F
再來你們已經對特定疾病有疑慮,就好好詢問專家吧!

ling0339, 41F
去臍帶血的媽媽教室問問看呢?之前去聽宣捷 就有媽媽

ling0339, 42F
下課去問遺傳性疾病