Re: [新聞] 民進黨不分區被提名人　台版「非常律師」

: 快訊／民進黨不分區被提名人　台版「非常律師」陳俊翰傳離世 : 陳俊翰是台灣首位罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的律師，前年取得美國密西根大學法學 希望民進黨政府還是有良心一點吧 完成陳俊翰律師的遺願 https://udn.com/news/story/7266/7742866 近10年來SMA共有3項新藥上市，包括注射針劑、口服藥物與基因治療。全民健保雖已將三 項藥物都納入給付，但設有嚴苛給付條件。陳俊翰表示，全台患者當中，只有3成有藥可 用，在不用藥的情況下，患者只能任由全身肌肉退化，呼吸、呼吸、吞嚥都出現問題，自 己從國中開始，夜間睡眠就必須使用呼吸器輔助。 陳俊翰表示，台灣SMA採有條件給付，從期待藥物給付，到陷入「有藥可用，但不包括我 」的沮喪，對病友而言相當慘忍與煎熬，罕病病友的生命與時間賽跑，迫切需要藥物防止 疾病惡化，用藥不僅攸關病友「是否能動」，更是延續生命的象徵，「台灣自詡人權立國 ，期待政府關愛罕病病友，讓我們獲得應有的醫療權益，發揮自我價值。」 說真的 當初要不要給陳俊翰當立委 一點都不是重點 https://www.healthnews.com.tw/article/60766#gsc.tab=0 赴美求學成轉捩點　致力推動罕病用藥權益 築夢過程中，陳俊翰深刻體會到，不友善的身障服務措施，讓身障生想要發揮實力真的難 上加難。他以自己求學經驗為例，高中聯考為求公平性，有固定作答時間，卻忽略了身障 生書寫速度較慢的情況；大學聯考時，考場也因為怕考生舞弊，拒絕了因喪失書寫能力需 要口述代筆的需求申請。經過一再爭取，大考中心最終同意請求，但溝通的過程讓陳俊翰 感嘆友善環境的重要性。 美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，陳俊翰赴美求學期間獲得妥善照顧、順利接受 到治療，但看到國內仍有許多罕病用藥尚未給付，他在前途一片看好之下，毅然決然捨棄 美國的高薪工作與治療機會，選擇回台推動罕見疾病及身心障礙相關政策倡議，期以棉薄 之力推動罕病用藥權益，「哪怕讓多一點人有機會接受用藥，也會比我自己在國外獲得治 療更有價值」 眼睜睜有藥卻用不到　比沒藥更殘忍煎熬 醫學證實SMA治療藥物可以防止疾病惡化，甚至讓運動功能進步。但面對天價藥物，雖已 有100多位病友獲得健保給付治療，但台灣還有將近300位病人在持續等待。 陳俊翰坦言，從滿心希望藥物給付，到「有藥可用，但不包括我」的沮喪，這個等待的過 程與結果對病人來說是殘忍、煎熬的。每一位罕病病友都在跟時間賽跑，他們迫切需要藥 物來阻止疾病惡化，這些藥不僅僅代表病友們是否可以活動，更代表的是生命的延續，每 一條生命都有它存在的意義、也都值得被救。 盼為病友爭取權益　突破不合理的對待 雖然國內對身心障礙與罕病患者的友善環境發展相對較晚，但陳俊翰仍期望能透過權益爭 取，突破不合理的對待、打破原本的限制。 他說，台灣是很重視人權的地方，台灣的國內生產毛額（GDP）在全世界排名第20，健保 也應該跟做到跟其他國家看齊，期盼SMA藥物的給付可以逐漸放寬。台灣還有25種罕病藥 物還在等待通過健保給付，希望能促進台灣在罕病藥物給付的相關改革，更快速的通過相 關藥品。 陳律師努力過了 雖然沒當上立委 接下來就看民進黨政府願不願意幫你完成心願 而不是人過世了 就說萬分遺憾 痛失英才 這種屁話 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.128.121.214 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1707989017.A.857.html