Re: [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案

6個月！ 像這種的 應該經過5～6位醫生去評估 是不是未來真的治的好 治不好再由家長決定未來是不是要照顧一輩子 沒辦法照顧的情況中 在意識無法完全表達之前 看能不能安樂死才對 你投放這種醫療資源 如果用的不是大眾資源就算了 投放資源之後又沒辦法讓這個案例在成人之後 可以自主生活 那麼救治的目的只是為了慈悲主義嗎？ 換個方向想一下 可以讓被救治的人自行維持生活才有實質意義吧。 不過也不是完全否定這個案例啦！ 畢竟以前不曉得有沒有類似的補助案例 沒有試是不曉得投放醫療的成功救治率有多少？ 有可能這個藥就真的有效 那就是不用考慮的去救囉。 ※ 引述《pm2001 (做個盾牌眼球兵吧)》之銘言： : 備註請放最後面 違者新聞文章刪除 : 1.媒體來源:聯合 : ※ 例如蘋果日報、自由時報（請參考版規下方的核准媒體名單） : ※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許 : 2.記者署名:沈能元 : ※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字，請勿張貼，否則會被水桶14天 : ※ 外電至少要有來源或編輯 如:法新社 : 3.完整新聞標題:天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案 : ※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章 : 4.完整新聞內文: : 衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（ : Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。 : 健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審 : 核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。 : 健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提 : 出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功 : 能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤， : 總共至少要追蹤10年。 : SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新 : 增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分 : 為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、 : 第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。 : 健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA : 基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基 : 因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正 : 常人一樣，有一種治癒的感覺。 : 許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個 : 月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年 : ，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。 : 前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有 : 無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩 : 子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門 : 後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清 : 楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。 : 鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人 : 幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當 : 然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步， : 不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出 : 。 : 即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說 : 都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形 : 完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一 : 起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。 : SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治 : 療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後 : 知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名 : 、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。 : 李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合 : ※ 社論特稿都不能貼！違者刪除（政治類水桶3個月)，貼廣告也會被刪除喔！可詳看版? W : https://udn.com/news/story/7266/7382420 : ※ 當新聞連結過長時，需提供短網址方便網友點擊 : 6.備註: : ※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位)，被刪或自刪也算額度內，超貼者水桶， : 請注意 : ※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等) ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.200.155.8 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692576346.A.F13.html