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[新聞] 天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名未滿6個月個案

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最新2023-08-22 13:52:00
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推噓409 ( 46859564 )
備註請放最後面 違者新聞文章刪除 1.媒體來源:聯合 ※ 例如蘋果日報、自由時報(請參考版規下方的核准媒體名單) ※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許 2.記者署名:沈能元 ※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字,請勿張貼,否則會被水桶14天 ※ 外電至少要有來源或編輯 如:法新社 3.完整新聞標題:天價罕藥來了1/健保首例給付 南部一名未滿6個月個案 ※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章 4.完整新聞內文: 衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症(SMA)基因治療藥物「諾健生( Zolgensma)」,一劑費用高達4900萬元,此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。 健保署表示,日前已通過首例健保給付個案,為南部一名未滿6個月嬰兒,目前已完成審 核程序,待醫院進藥後,就可以用於治療患者。 健保署副署長蔡淑鈴說,SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後,日前已有醫院提 出申請,經事先審查機制於8日通過審查,待病人用藥後,需每4個月進行一次標準運動功 能檢查,提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等,且每年都要進行一次總評估追蹤, 總共至少要追蹤10年。 SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一,以每年新生兒約13萬人估計,一年新 增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說,SMA依不同型別分 為三型,以往沒有藥物治療時,第一型病人隨著病程進展,多於兩歲前死亡,即便第二、 第三型存活至成年後,也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。 健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出,本月起給付SMA 基因治療藥物,但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童,經恩慈療法採用基 因治療後,短則已超過1年,最長的也已有5年,病童用藥後可以跑步,運動功能完全和正 常人一樣,有一種治癒的感覺。 許庭榕說,臨床收治一名女童在出生後5個月發病,經恩慈治療先給予背針治療,1歲9個 月時,幸運的抽到全球基因治療恩慈療法,經治療後,不再注射背針,目前已治療3至4年 ,女童現在5歲了,可以上學、跑步,目前為持續追蹤,觀察有無退步情形。 前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示,健保給付SMA治療藥物,而有 無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情,父母原以為孩子生病這是宿命,無法改變,平時孩 子在家長期臥床,有如坐牢一般,講話沒力,也講不清楚,父母也不敢帶出門,擔心出門 後發生突發事件,來不及趕到醫院,但孩子接受藥物治療後,講話愈來愈大聲,愈來愈清 楚,現在已可上學、出遊,完全翻轉了病人及家人的生活。 鐘育志說,有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣,頭容易掉下來偏向一邊,如果沒有人 幫忙扶正,低頭的時間可能長達30、40分鐘,甚至是1至2小時,我們認為頭擺正是理所當 然的事情,但對病童來說是天方夜譚,治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步, 不用隨時叫人,自己手有力量,可以把頭手有力量,也可以控制電動輪椅和父母一起外出 。 即便經藥物治療病童進步速度,有如蝸牛爬行般的緩慢,但一點一滴的進步,對家人來說 都是一種激勵。因此,鐘育志說,早年沒有藥物治療時,許多病友自我隔離,但現在情形 完全不同,鼓勵尚未尋求治療的病友,應外出尋求治療,與小兒神經科、神經內科醫師一 起評估治療方式,不要放棄自己,仍有許多治療的希望。 SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示,樂見健保給付基因治 療藥物,這對病人來說是一大福音,讓許多接受基因治療病童的家屬,多不願孩子長大後 知道自己患有SMA,也不願意公開身份,如協會於今年9月將再度發表紀錄片,須採用匿名 、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。 李怡潔說,目前健保給付SMA三種藥物,但全台SMA患者420人中,仍約有300多人,不符合 任一藥品的給付條件,這些病友的生命正在流失中,可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離 世,面對這樣的事情真的是心急如焚,呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示 ,將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。 ※ 社論特稿都不能貼!違者刪除(政治類水桶3個月),貼廣告也會被刪除喔!可詳看版規 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://udn.com/news/story/7266/7382420 ※ 當新聞連結過長時,需提供短網址方便網友點擊 6.備註: ※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位),被刪或自刪也算額度內,超貼者水桶,請注意 ※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等) -- ╲﹋﹌/ ╰○∕ ╭U╮ ︵○ ~ 喔一 (¯ ﹨○∕ < F >在 ╯╯╲︳ /) ├┤ ∕﹨ ╰O╯ 一刀兩斷──╮¯╰□▽ 使 ○╯ ╴╴▄▃▆ ╰───凱薩劍!!∕﹨ ○︵── ╞╡ ∕├╮ ──○﹏↙路面不平,請小心 by P.M -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.241.128.61 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692545571.A.378.html

1091 則留言

blue999, 1F
一劑4900萬 天價了吧61.231.206.137

s902131, 2F
一劑費用高達4900萬元114.35.224.135

MeeToo, 3F
幸運的小女孩223.136.87.250

lifeowner, 4F
果然 有紅共的競爭 綠共就端出菜了223.137.126.245

a27588679, 5F
一劑4900萬 超屌180.177.33.135

johnny9667, 6F
賺爛了1.162.1.53

lee1023, 7F
健保付給這些才有價值-.-111.82.197.132

GLUESTICK, 8F
什麼神藥111.253.15.202

chocoball, 9F
可憐...180.217.72.208

brella, 10F
某黨不喊查嗎?只會查46萬27.53.1.246

mocimocy100, 11F
懷孕時必做的檢查 為什麼沒做啊122.116.74.33

pchion2002, 12F
有繳健保的都是做善事118.170.44.183

ilovesnow, 13F
然後繼續漲健保27.242.37.3

ko7625, 14F
不是神藥 只是因為市場太小才會這123.193.81.120

baolidab, 15F
如果能幫助到需要的人,日後也不用一直114.137.96.100

ko7625, 16F
麼貴123.193.81.120

gino0717, 17F
南無阿彌陀佛123.194.162.12

baolidab, 18F
消耗健保。114.137.96.100

Stupidog5566, 19F
想知道能開到這個價它的成本是多少180.176.215.242

KangSuat, 20F
產後才知道嘛?111.254.44.139

andy199113, 21F
叫高端跟他們合作 一劑不就變100萬?118.167.151.114

j1o2s3e4p5h6, 22F
對父母來說沒有比這更大的恩惠了114.137.178.108

lipstick, 23F
超越三歲自耕農了118.165.225.232

wondtty, 24F
祖國應該有補助吧?111.71.56.234

SuenZi, 25F
一堆政治腦又進攻囉114.36.58.44

r02182828, 26F
這篇好像說什麼都不對 還是別說惹61.228.5.223

baolidab, 27F
健保本來就該漲(油水電皆是)反觀某黨114.137.96.100

baolidab, 28F
上下裙帶油水,罕病給付九牛一毛,且有114.137.96.100

baolidab, 29F
意義114.137.96.100

chucky, 30F
這產檢不是能檢查嗎101.137.223.44

cisyong, 31F
高端怎不研發這個49.217.7.186

R3hab, 32F
這才是保險的意義 不是整天一堆歐巴桑浪費1.171.223.179

yao03911, 33F
這個檢查得出來?36.230.224.80

R3hab, 34F
藥的1.171.223.179

ufo559, 35F
這藥這麼猛呀 那補助算值得42.73.41.91

wondtty, 36F
看看台北的房價,看看這藥價111.71.56.234

inshadow, 37F
4900萬給高端 台廠藥馬上生出來122.117.48.133

saygogo, 38F
4900萬?1.200.81.188

cisyong, 39F
一出生就賺到一輩子的薪水...49.217.7.186

BLUEPAPER, 1093F
比一棟房子還貴...36.231.141.204

Hackey, 1094F
健保就是該這樣用 那些搞肛門遊戲申裝ad101.9.190.197

Hackey, 1095F
sl 的自己想辦法不要浪費健保101.9.190.197

bananaduck, 1096F
浪費錢118.170.22.198

hsuzchan, 1097F
這就是全民健保的意義73.173.125.202

leterg, 1098F
台灣這患者也太多,歐盟加起來大概20個180.217.137.95

leterg, 1099F
這不是天價,是全世界最貴的藥,歐盟健保180.217.137.95

leterg, 1100F
全額給付很多年了,看到台灣人數有嚇到180.217.137.95

leterg, 1101F
這藥本來就200萬美金180.217.137.95

a83xu4d83, 1102F
長期居住國外恢復健保要從他出國的那一101.10.63.175

a83xu4d83, 1103F
刻起開始追溯啊!101.10.63.175

xylinum, 1104F
一劑就會活了嗎?114.136.240.54

Realistic, 1105F
浪費健保的是那些瘋狂看醫生當逛菜市49.216.90.78

Realistic, 1106F
場的人還不吃藥把藥對在家的鯛魚49.216.90.78

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