[新聞] 從心出發／兒遭取笑「爛耳朵」　母淚謝還

從心出發／兒遭取笑「爛耳朵」　母淚謝還好生在台灣：以後換我們幫助人 三立新聞網 2024/03/22 20:30:00 記者張雅筑、攝影剪輯林宥村／台北報導 https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578232-PH.jpg ▲患有小耳症的成成，在重建手術前曾經歷過被嘲笑、歧視的狀況，讓他一度抗拒去上學 。（圖／家屬提供） 「媽媽，今天同學笑我爛耳朵...」小小年紀的成成趴在媽媽懷裡委屈地說，想哭但又不 敢哭出聲，故作堅強，讓媽媽聽了滿是心疼和生氣。出生後才發現患有小耳症、腭裂和半 邊小臉的成成，媽媽坦言自己當時除了手足無措外，還有承受夫家的各種怪罪，不過很慶 幸在台灣受到很好的協助，不論是基金會的社工還是醫療團隊的救治，「真的還好是生在 台灣，如果是回去中國的話，在我們那邊很糟糕，沒這個醫療技術真的，可能就沒救了。 」 https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578204-PH.jpg ▼▲成成媽媽說，自己曾被夫家嫌棄、怪罪怎麼孩子生成這樣，但她身為母親的怎麼可能 希望孩子不健康，直言那些話語對她打擊相當大。（圖／記者林宥村攝） https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578201-PH.jpg 送完孩子們上學後，媽媽一個人接受訪談，說著說著慢慢揭開內心積累許久的壓力，當場 忍不住眼淚潰堤，她說，任何孩子不論怎麼樣對母親來說都是心肝寶貝，最重要的是，沒 有一個媽媽願意把孩子生得不健康，「你知道嗎？那時候先生嫌棄得不得了，整個家沒有 人支持我啊，甚至我大姑還對著我說，『一個好好的小孩，妳怎麼給人家生成這樣！』那 句話對我打擊很大，真的很大，生成這樣真的不是我願意的，我不願意把孩子生成這樣， 所以我就發誓說，我不靠你們任何一個人，我要把我的孩子，從沒有耳朵，我要把他救成 有耳朵，從不會講話，要救到會講話。」 從中國嫁到台灣，夫家不支持，自己每每幾乎都是獨自帶著成成去就醫，後來等到成成一 歲多左右，雙方就離婚了，她一個人帶著女兒和成成賺錢租屋生活。回憶這些種種，成成 媽直言，自己有好多次都覺得看不到未來、走不下去，直到大概成成生完1、2個月，大概 快3個月大左右，在醫院的診間遇到了羅慧夫顱顏基金會社工佳儀，那時她遞了名片給自 己，「很溫暖的關心我，我那時候真的是雪上加霜，整個人其實狀態很不好、失魂落魄的 ，但佳儀主動關心我和孩子，甚至送我們唇腭裂專用奶瓶，還跟我說不用錢，有什麼需要 幫忙的或有問題都可以打電話，基金會都會一起幫忙想辦法解決的。」 https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578216-PH.jpg ▲單親媽一個人要工作和照顧兩個孩子，成成媽毫無怨言，反而感謝這兩個小孩選擇自己 當媽媽而且可愛懂事。（圖／家屬提供） 談及當時社工的主動關懷，成成媽說，自己沒有想太多，甚至還納悶真的有這麼好嗎？但 沒有想到真的就此改變了他們命運，「我真的要說，社工佳儀和基金會還有醫療團隊都是 我和成成的恩人，沒有這些人的幫忙，我們真的不知道該怎麼辦，甚至連活下去都很困難 吧。」 媽媽說，因為小耳症就外觀來看很明顯與眾不同，自己很深刻也很心疼有一次成成從學校 回家趴在她懷裡，滿臉的委屈喊著「媽媽...」她焦急的詢問怎麼了？成成才說：「媽媽 ，今天同學笑我爛耳朵。」成成媽說，孩子可能也是怕她擔心，所以連哭都不敢哭出聲音 ，但自己真的是心疼又生氣，接著隔天馬上聯繫基金會的佳儀社工，詢問這樣的情況該怎 麼解決，因為成成開始出現畏懼、自卑和叛逆不想上學的情況。 https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578227-PH.jpg ▲成成媽媽說，很感謝社工親自到學校替小朋友上課認識什麼是小耳症，讓成成獲得同學 誠懇的道歉外，也不再抗拒上學了。（圖／羅慧夫顱顏基金會授權提供） 社工了解後替他們聯繫學校老師，經過學校同意後她親自去上課，讓孩子們認識小耳症、 腭裂，「說真的，今天全世界不會只有一個成成這樣的孩子，改天不知道會不會遇到多少 個小兒症或腭裂的小孩子，大家一定會排斥，一樣會恥笑，所以我對於社工的解決方式很 意外也很感動。」不只成成的班上，校園裡的每個班級，社工都帶著成成去給大家上課， 讓小朋友認識小耳症是怎麼來的，絕對不是爛耳朵。經過這番的努力，沒想到真的有正向 的回饋，當天成成回家馬上就笑嘻嘻地，表示同學有跟自己道歉也表示不會再嘲笑，甚至 祝福他耳朵可以長大。 雖然學校的問題解決了，但到公園還是會有一些人圍觀、嘲笑甚至歧視，成成媽媽不捨孩 子飽受異樣眼光，加上成成從5歲開始就主動想要有個「新耳朵」，讓媽媽下定決心，不 論多苦，都要重建孩子的耳朵。歷經各種波折，終於在2022年完成手術，回憶手術的過程 ，成成媽記憶猶新，她說那個等待真的很漫長，12個小時讓她一度害怕孩子在裡面怎麼了 ，還好基金會的社工們一直給予鼓勵和暖心的陪伴，「但當我看到他出來的時候，我好激 動，因為成成看著我穿防護衣，既然還笑著說：『媽媽你去打火喔？』我頓時覺得，我的 兒子真棒、好勇敢，沒有喊痛也沒有哭。」 https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578213-PH.jpg ▼▲2022年，成成終於完成了耳朵重建手術，媽媽說，那漫長的12小時等待，真的很忐忑 不安，但看到孩子勇敢道都沒有哭，自己真的很佩服也很感謝。（圖／羅慧夫顱顏基金會 提供） https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578210-PH.jpg 詢問成成滿意自己的新耳朵嗎？他開心的點點頭，一旁的媽媽也笑著說，手術後成成的個 性明顯活潑開朗許多，甚至開心的時候走路還會屁股一扭一扭的、一翹一翹的，也開始對 自己的穿搭有想法了。 因為單親緣故比較早熟懂事的姊姊，媽媽說，其實內心對她很愧疚心疼，所以也會把握機 會抱抱她謝謝她，「我真的很謝謝他們做我的小孩，更謝謝我有個懂事的女兒，因為她治 療了媽媽一切的病痛。」成成姊姊私下說，其實不會因為弟弟這樣而怪媽媽或是覺得怎麼 樣，反而心疼媽媽非常辛苦，一直要工作賺錢，所以幾乎沒有陪伴他們的時間，如果可以 她最大的願望就是希望媽媽能好好放假休息陪她和弟弟，這樣就夠了。 https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578191-PH.jpg ▲訪談途中，成成媽媽看到一名阿嬤需要幫忙，她二話不說上前給予協助和關心老人家要 多注意安全，顯見她的善良和溫暖。（圖／記者林宥村攝） 雖然低收又單親，連身上的衣服幾乎都是別人送的，但成成媽媽不怨天尤人，她說，自己 過去在中國就是窮到沒辦法念書讓人瞧不起，所以她現在要努力成為孩子的榜樣，讓兩個 小孩好好學習外，也要讓他們知道，做人要努力不能只靠別人，最重要的是還要懂得感恩 ，特別是我們受到這麼多人的幫助，以後有能力一定也要回饋社會。 成成媽媽的堅強的母愛和從小到大所吃的苦都讓人心疼不已，但她卻很樂觀的說，雖然身 體健康出了些狀況，但她一定會努力愛這兩個孩子、照顧這兩個孩子長大，因為女兒和成 成就是老天送給她最好的禮物，「我不求說要大富大貴，他們很健康，我們過得很快樂， 就夠了，這也是為什麼我能走到今天，因為我有這對很可愛的小孩，我才有這麼大的動力 ，我才不怕苦、不怕累、不怕痛。」成成媽也說，自己面對前夫也不會再有怨言或責怪， 她透露，可能是受到孩子們的影響，前夫現在多多少少也會給予經濟上的幫忙。 https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578202-PH.jpg ▼▲成成媽媽謙虛表示，不敢說自己多偉大，但能走到現在，真的要感謝懂事的女兒和可 愛的成成，還有身為母親，她覺得就是要用愛和支持讓小孩知道，就算在外面被欺負，媽 媽還是愛你的在後面支持你的。（圖／記者林宥村攝） https://attach.setn.com/newsimages/2024/03/22/4578203-PH.jpg 成成的新耳朵其實就是愛的禮物，來自媽媽的支持和堅定的愛，還有這社會的善心與溫暖 ，雖然這個家一度有缺角，但隨著新耳朵加上姊姊的乖巧懂事和偉大的母愛，相信他們的 未來會越來越好的。 【認識小耳症】 是第二常見的先天性顱顏疾病。單純小耳症，影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳 缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。半邊小臉症影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨 的異常。在台灣每5,000～6,000分之一的機率會誕生小耳症寶寶，平均一年小耳症新生兒 約有30～40位。小耳症可以透過配戴助聽器或耳道重建手術改善聽力問題；透過外耳重建 手術改善外觀問題，減少異樣眼光和生活不便建立自信心，有機會擁有美好的未來。 【唇腭裂小百科】 是先天性缺陷中最常見的一種，也是顏面發育缺陷中最多的一種，卻是所有先天性缺陷中 最可治療的一種。發生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000，大部份致病原因未明。 患者的智力發展幾乎不受影響，只要及早接受包括整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言治療 、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧，患者將可以早日康復，成為身心健全 的個體。 F解更多＆支持唇腭裂、顱顏缺陷患者：https://neti.cc/Y7q450e；愛心專線： 02-27190408#229 https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1442526 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.52.197.252 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1711113813.A.65C.html