Re: [新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問

看到推文有人說「如果陳有當選他才能在立法院推動」 若以陳的名次來說 難道沒上，執政黨就打算沒這件事？ 反之，若得要陳上才能推動 那不就更應該擺在安全名單內？ 就真的是拿身障來博取同情票 而非真的為了保障身障人士 為何就是不敢承認 反而說別人是歧視 這才是讓人覺得莫名其妙的地方 ※ 引述《Rostislav (接線生)》之銘言： : 備註請放最後面 違者新聞文章刪除 : 1.媒體來源: : 聯合 : ※ 例如蘋果日報、自由時報（請參考版規下方的核准媒體名單） : ※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許 : 2.記者署名: : 林琮恩 : ※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字，請勿張貼，否則會被水桶14天 : ※ 外電至少要有來源或編輯 如:法新社 : 3.完整新聞標題: : 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問 : ※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章 : 4.完整新聞內文: : 2024-01-25 23:19 : 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰，日前遭賀瓏夜夜秀來 : 賓王志安調侃為造勢工具，王的言論一出引發各界撻伐，民進黨發言人也隨即發言譴責。 : 罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會（SMA治療藥物爭取協會）理事長李怡潔，晚間在 : 臉書發文表示，協會一再向政府喊話、爭取用藥權利，至今卻仍有超過300位病友無藥可 : 用，包含陳俊翰本人，都無法在台灣取得健保用藥，陳俊翰引起的高度關注，讓自己感到 : 諷刺，質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注？ : 「身為SMA病友的陳俊翰律師，遭不適當舉例一事引起高度關注，讓同為SMA患者、致力爭 : 取SMA治療權益的我，有些不同的感觸，甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問， : 平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權？是否如此在意身障者的權益？政府肯 : 定俊翰優異表現的同時，是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥？ : 李怡潔表示，協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取，希望台灣的SMA : 病友都能用上救命藥，但到目前為止，仍有70%的病友無法取得健保給付用藥，包括俊翰 : 在內，還有300多位SMA病友，只能在等待救命藥的同時，繼續損害生命。倘若政府真的重 : 視SMA病友權益，應速全面給付SMA救命藥，保障病友的生命權，「讓俊翰及其他一樣努力 : 為社會帶來貢獻的SMA病友，取得扭轉病程的機會。」 : SMA是一種罕見疾病，患者由於運動功能逐漸退化，造成運動、坐正、爬行、走路等動作 : 無法自理，嚴重會影響呼吸和吞嚥功能，甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中，就有1人 : 罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項， : SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過，因健保設有嚴苛給付條件，能用藥者 : 少之又少。 : ※ 社論特稿都不能貼！違者刪除（政治類水桶3個月)，貼廣告也會被刪除喔！可詳看版規 : 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: : https://udn.com/news/story/6656/7734454 : ※ 當新聞連結過長時，需提供短網址方便網友點擊 : 6.備註: : 好了啦！黨說他們在意就是在意... : 等等妳也被出征，大家救不了你 : ※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位)，被刪或自刪也算額度內，超貼者水桶，請? : ※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等) ----- Sent from JPTT on my Samsung SM-G955F. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.169.175.17 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1706246366.A.A78.html