Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？

剛好趁這個機會讓大家認識一下系統性紅斑性狼瘡(SLE)， 雖然我不是醫生，但是強者我朋友的老婆是這個病的患者， 據說10幾歲的時候因為膝蓋關節不舒服，醫生都以為是骨科問題， 吃了藥打了針也都沒用，但因為沒有太大影響(年輕真好)，也沒去理他 直到大學畢業才在因緣際會下去看了風濕免疫科， 一驗之下發現有高機率是SLE，因為還沒發病，所以只能用幾個症狀來判斷， 好像是十個中了六七個之類的，醫生說八九不離十了，要他吃藥控制， 那時也是一天一顆奎寧，平常不要太累的話，也跟正常人一樣， 但是一旦太累，或是吃到不該吃的東西(SLE有飲食限制)， 臉上就會出現紅斑，關節也會痠痛，這時如果再不理他，就要準備進醫院了， SLE這個病很討厭的就是他好發於年輕女性，而且外表看起來與常人無異， 所以常常會有一些長輩或是好事之徒，說妳看起來就很正常， 什麼不能太累，不能有壓力，根本就是偷懶的藉口， 這種人我看多了啦，就是!@#$%^&*....這超機歪! 以前這個病號稱不會死的癌症，也就是說控制得當，你不會死，但是一輩子好不了， 他馬的，現在醫學越來越進步，有不少癌症已經能被治癒了， SLE卻還是沒有根治的方法，一樣要吃藥吃一輩子， 而且曾經發病過的人，再發的機率很高， 強者朋友的老婆就是原本都沒事，3x歲的時候因為太累發病， 用了大量類固醇+免疫抑制藥劑才救起來， 休養生息了兩年，以為沒事了，不想當米蟲，又回到職場上班，結果兩個月後又發病， 這次的狀況比上次更慘，但是一樣又大量用藥救起來，後遺症自然少不了， 有了教訓之後，現在還在調養身體，也不敢想重回職場了，但是就要面對旁人的眼光， 但是你又要怎麼讓所有人都知道SLE是怎麼回事呢? 我是不知道周海媚是不是真的有SLE，畢竟他本人之前出來說過自己沒病， 但我知道SLE會讓別人看不出來你生病，但是又十分脆弱， 誰又會到處逢人就說"我生病了，不能太累"呢? (尤其如果又是好勝、自尊強的人) 只希望如果你身邊有SLE病人，大家可以因為認識這個病，而多點同理心， 那就感激不盡了。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.163.30.31 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1702439351.A.F75.html