Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？

我就是紅班性狼瘡SLE的病友，也是算少數的男性患者 也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有) 重大傷病卡最早是一張卡片，後來才跟健保卡合併 我手上還保留原本的紙卡 確認得病到現在超過20年了 我比較幸運一點 因為我哥比我早得病幾年，所以對SLE有了些瞭解 當時發現身體不對勁，臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查 是的，聽說很少病友是兄弟檔，我這邊就是 因為早發現所以算是輕症 類固醇，奎寧之類剛開始有在吃的，現在已沒吃了 只需要定期回診做抽血檢查即可 之前去看痣瘡時，醫生還不敢開痣瘡手術 不過最近發現腎臟似乎有些問題，尿蛋白指數都很高，醫生要我留意 而我哥就比較嚴重了 前期住院次數很多，中間也多次住院 現在雖算穩定，但吃的藥就比我多很多 所以SLE的發生原因為何，現在還沒人知道 當時我父母也有去檢查，但沒結果 或許家族以前也有人得過，但鄉下人怎會知道這個 所以可能是因為其他併發症而過世 不知道實際上是因為有SLE的關係 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 60.250.65.70 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1702434996.A.823.html