[新聞] 多圖／「我有10根指頭了！」罕病蒙古童

三立新聞網 多圖／「我有10根指頭了！」罕病蒙古童接機義診團　握手謝台灣醫幫圓夢 記者張雅筑、攝影戴華辰／蒙古報導 活潑可愛的蒙古男孩巴特奧奇爾（全名：B.Bat-Ochir），出生後才發現患有先天罕病「 亞伯氏症」，因顱縫早期閉合導致頭顱變形，同時還有嚴重手指、腳趾併指問題，也就是 俗稱的「玫瑰花蕾手」。去（2022）年剛滿5歲的巴特奧奇爾，在羅慧夫顱顏基金會與高 雄長庚醫院的合作下，讓他來接受手術，最後「終於有10根手指頭了！」今（2023）年用 愛彌補義診團到蒙古義診，巴特奧奇爾也回診，甚至拿筆寫字給大家看，讓在場醫護等， 感動不已。 疫情後，羅慧夫顱顏基金會與長庚顱顏中心組成的「用愛彌補義診團」在今年下半年恢復 海外義診服務，第一站就選蒙古國開始。讓人感動的是，當義診團隊抵達蒙古成吉思汗國 際機場時，有一家人特別帶著鮮花接機，經瞭解他們的孩子就是2022年曾透過義診團協助 來台的顱顏罕病男童巴特奧奇爾（全名：B.Bat-Ochir）。 巴特奧奇爾是在2019年9月，也就是疫情爆發前最後一次在蒙古義診時被發現需要到台灣 治療的孩子，原因是，巴特奧奇爾患有罕病亞伯氏症，在當地無法進一步做腦部檢查，加 上他的四肢手指、腳趾全部黏合一起，手背鼓起、掌面凹陷，指甲也全部黏合。巴特奧奇 爾是該疾病最嚴重的一型，因此醫師們與羅慧夫顱顏基金會商議協助將小病童送到台灣治 療。 本來相關手術安排都就緒，卻不幸遇到COVID-19疫情阻礙，導致整個治療延後到2022年8 月才順利進行。深知他們來台治療不容易，高雄長庚醫院發揮國際人道醫療援助精神，最 後巴特奧奇爾高達8成的醫療費由長庚社福基金補助，另外2成的生活、交通等費用則由羅 慧夫顱顏基金會協助。 那時高雄長庚整合神經外科、兒童神經科、牙科和復健科合力診治巴特奧奇爾，第一次的 手術由江原正醫師率2名主治醫師等醫護，替巴特奧奇爾分離兩手虎口，第3指蹼及右腳第 1趾蹼，取左腹腰皮膚植皮，指趾蹼底部以局部皮瓣覆蓋避免攣縮。歷經約兩個月的休養 ，當年10月再進行第2次手術，也就是分離兩手第2、第4指蹼及左腳第1趾蹼，並取用右腹 腰皮膚植皮。在今年蒙古義診期間與其中一名參與的醫師吳政君談及該手術時，他直言， 真的是非常困難的手術，因為不僅要分離合併的指頭，還涉及神經、皮膚移植等問題，非 常不容易！ 台灣義診團隊用極短的時間完成一般需花1年時間完成的手術和治療，讓蒙古當地醫療團 隊佩服不已，更讓巴特奧奇爾家屬非常感謝。時隔近一年，義診團到蒙古，巴特奧奇爾一 家到機場接機，其中一幕讓人非常動容，那就是巴特奧奇與高雄長庚醫院整形外科主任賴 瑞斌握手，賴瑞斌笑著說，雖然未來還有一些治療，但能這樣和他握手，感覺真棒！ 翌日巴特奧奇爾也到蒙古國立婦幼醫院回診，也就是讓義診團確認恢復狀況和評估後續的 治療，當場巴特奧奇爾還拿筆寫字，讓在場所有人看了非常感動、驚嘆連連。高雄長庚醫 院整形外科主任賴瑞斌表示，巴特奧奇爾術後恢復得非常好，但指頭的靈活度需要再訓練 更靈巧，此外，頭顱及上顎後縮的手術，預計之後也會替他完成，讓巴特奧奇爾越來越好 。 聽完醫師的話後，巴特奧奇爾牽著爸爸媽媽的蹦蹦跳跳離開診間，看到採訪團隊還興奮地 揮手說拜拜，甚至開心地說：「我有十根手指頭了，好棒！」父母也頻頻向義診團甚至只 是採訪團隊的我們表達感謝，謝謝來自台灣的愛心與無私幫助，讓他們的孩子可以恢復到 和一般孩子一樣有手指頭，「真的太感謝了，不知道該怎麼說，除了謝謝還是謝謝。」 【亞伯氏症候群（Apert Syndrome）小百科】 是罕見的先天性疾病，因顱縫早期閉合引起顱骨異常和併指的一種先天性綜合徵，顱骨呈 現又扁又高，多為兩側冠狀縫過早閉合，有時還會合併額狀縫癒合和手指全黏在一起，其 中以第2、3指最常見，還會合併程度從皮膚、軟組織到骨頭都可能發生，每一種在出生時 即可辨認，列為I至IV型。 發生率約在1/16000～1/20000，有時會合併腭裂或是其他系統性的問題。 目前研究發現主要與兩種基因P253R及S252W突變有關。 P253R基因突變通常跟較嚴重的併指有相關，以及較嚴重的顱縫早閉症有相關，但通常不 會出現腭裂。 但S252W基因突變通常會出現腭，不過併指較不嚴重，頭顱的問題也較不嚴重。 腭裂通常是很輕微的腭裂，只有軟腭，但因為會合併較高的硬顎（high arch），所以呼 吸道可能會較小。 https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1368009 看成亞斯伯格症= = 台灣的醫療真的很強... -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.223.98.172 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1697465911.A.30B.html