[新聞] 愛要及時表達！兒罹愛滋 父不諒解卻默默陪就醫直到臨終才有和解機會

tvbs 羅以容 報導 https://health.tvbs.com.tw/life/342270# 愛要及時表達！兒罹愛滋父不諒解卻默默陪就醫 直到臨終才有和解機會 「四十年」，這是愛滋病從一團迷霧到有藥可醫，曾一度被宣判為「世紀黑死病」變成慢 性病的時間長度。這段歷程涵蓋了醫療、社會觀感、病人權益、隱私種種關卡，每次進步 都讓病人享有外界更加平等的眼光，能過上平凡生活，對於感染科醫師、社區社工、非營 利組織來說，都是關關難過關關過的「破關」之旅。而北醫附醫愛滋防治中心團隊，是走 到大浪撲前的先驅者。 北醫附醫愛滋病防治中心主任劉欣怡表示，「愛滋病人者最在意的還是社會觀感，通常會 覺得被侵犯隱私才不願意接受協助。多數個案對我們個管師評價都很好，而不帶歧視的看 待患者，就是愛滋病防治中心個管師的基本職業素養。個案最不需要就是同情，只要你把 他們當朋友般幫忙就好。」 劉欣怡也分享個案阿鐵所遭遇的歷程，是一段比小說情節更為真實的故事，也提醒大家， 要溝通才不會有遺憾、不要斷了溝通管道、不要戴著有色眼鏡看愛滋病人。故事如下： 直到臨終才等到的父子和解 阿鐵是位畫家，藝術天賦高，住院期間還曾為醫院製作衛教相關的文宣品，且主動為愛滋 病防治中心設計LOGO。生長於台灣離島的他，初次性行為發生在16歲，上大學後接觸到毒 品，後來染上愛滋病。 1998年時，阿鐵染上愛滋卻無規則服藥，直到2013年住院，因為家庭關係疏離，父親不 願意面對兒子的病情。2017年到2020年間，阿鐵曾多次住院，但因為服藥遵從性差，以致 於病毒控制不穩定，還合併其他感染問題，甚至產生抗藥性。在不遵從按時服用治療藥、 濫用藥物上癮、進出醫院和監所間的種種循環與折磨中，也令他的父母感到無奈、拒絕給 予醫療外的經濟協助。 看似冷冰冰的親子關係，其實藏於內心的是愛。平時阿鐵到醫院門診時，他的父親總是 徘徊於大診區外面，起初連醫師都不知情，後來因為用藥問題，需要詢問家屬，才知道原 來站在大老遠處的那位先生，就是阿鐵的父親。儘管親子關係不融洽，父子關係凍到極點 ，但能感受到阿鐵的爸媽很在乎這個孩子，也愛到極深，不然不會大老遠來陪伴看診。 阿鐵的病到了後期，情況並不好，進食狀況不佳也不願意對家人說，加上併發症問題，心 臟科醫師建議要做些檢查，於是他先找到愛滋病防治中心團隊，表明自己沒有錢，但不想 要跟家人說。後續住院期間，他還曾經逃院「投奔」NGO團體。後來，還是NGO團體的社工 打電話給阿鐵父親，醫院才找到人。 2020年，阿鐵因心臟及腎臟器官開始衰竭，多次住院與藥癮也導致他精神狀態紊亂，經 常在病房大吵大鬧，愛滋病防治中心團隊為此開了一場跨團隊會議，思考照護方式。同時 團隊也跟早期就與阿鐵家人有聯繫的NGO社工了解，才知道阿鐵明白自己時日不多了，希 望跟家人討論安寧課題。至此，社區力量與醫療能量是彼此鏈結在一起的。 快走到生命盡頭的阿鐵，與家人觀念落差和心結仍然未解，儘管住院期間，父親願意前 來照顧，但阿鐵還會把父親趕出去，後來是在安寧團隊協助下，直到臨終前，父子才有了 和解機會。 過程中，顯見阿鐵的家庭支持系統相對薄弱，住院期間也沒其他人來探病。直到有次， 護理人員送來一塊蛋糕，只見他猛啃，彷彿餓了好久，吃完後沒隔多久時間，阿鐵就在睡 夢中離世了。後來，家人以他的名義捐了輪椅給醫院。而阿鐵的經歷看似是一段生命起伏 的故事，卻是涵蓋了一個病人、一個不願接受現實家庭到一個醫療團隊、社區照護全局觀 的縮影。 要溝通才不會有遺憾、不要斷了溝通管道、不要戴著有色眼鏡看愛滋病人 其實多半家人彼此心裡會猜測，但多半父母不願去面對或接受。甚至曾有父親還嗆聲：「 如果是這樣（性向不同），我就去死好了！」那等於阻斷了彼此間的溝通之路，就像阿鐵 父子一樣，有次個管師洪慧彤訪視阿鐵父親，她聽到的都是父親對兒子的稱讚，舉凡阿鐵 功課好、很優秀，能感受到他覺得自己兒子很棒。 「如果阿鐵父親一開始就接受兒子是男同志，我相信待在安寧病房時的結果會不一樣。」 洪慧彤感嘆，從這些患者身上學到，愛要及時表達。人需要愛與被愛才會圓滿，或許這個 圓滿不一定完美，但只要是自己能接受的結果，就沒有遺憾。 溫馨感人的愛滋故事... 希望社會少點歧視多點愛 HIV+OK 尊重包容友善 -- 感染愛滋危險因子統計表 資料來源：疾管署 資料日期2019/10/1 2018年 2017年 男男間性行為 1713例(85.99%)｜ 2169例(86.38%) 異性間性行為 209例(10.49%)｜ 258例(10.27%) 注射藥癮者 43(2.16%)｜ 44例 (1.75%) https://i.imgur.com/5CMb3rI.jpg https://bit.ly/2Wn9rwt -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 180.217.9.69 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1695790849.A.28E.html