[新聞] 父母月收2萬仍不放棄她　巨口症女孩立志

三立新聞網 父母月收2萬仍不放棄她　巨口症女孩立志當外科醫：想幫和我一樣的小孩 記者張雅筑／台北報導 出生才發現患有罕見的巨口症合併半邊小臉症的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），家中經濟狀況並不好，但爸媽從未放棄過她，積極地帶著女兒手術治療，同時把 她視為上天送的禮物。小芝把自己「蛻變」的過程畫下來投稿羅慧夫顱顏基金會公益桌曆 的徵件，深獲大家青睞，日前也專程來台領獎，除了感謝台灣給予的幫助，小芝也立志要 當名外科醫師，希望能幫助那些和自己一樣的孩子，「我能變好，你們也可以！」 越南貧富差距大且醫療資源有限，所以對較為弱勢的家庭來說，動手術是非常大的負擔。 住在北越廣寧省的越南女童小芝（全名：Luong Vu Khanh Chi），出生時左側嘴角裂開至 臉頰、臉頰凹陷嚴重，且無耳道和兩處耳前廔管，進一步檢查確認為罕見的巨口症合併半 邊小臉症。小芝媽媽說，女兒是和丈夫的第一個孩子，「那時候知道、看到的時後很震撼 、難過，真的不知道該怎麼辦，很驚訝我們的孩子怎麼會這樣，完全不知道什麼是『巨口 症』，根本不知道這個疾病。」 小芝的媽媽坦言，初為人母的自己瞬間從喜悅跌落谷底，非常的擔憂，還好丈夫很樂觀、 正向。小芝爸爸表示，雖然會擔心但他們相信，只要不放棄給孩子治療一定會改善的，「 只要覺得孩子會好、一切都會好的，對我來說，小芝就是個禮物、小心肝啊！」在越南分 別從事販售保健食品、幼教老師的小芝父母，月收僅台幣2萬元左右，以當地生活水平來 說是較弱勢和辛苦的，但他們從未放棄過小芝，積極的尋求各種協助甚至不畏路途遙遠， 每次都耗時來回5小時帶著小芝到越南河內國家兒童醫院（Vietnam National Children’ s Hospital）進行重建手術，小芝媽媽堅定地說：「別的孩子、一般的孩子可以得到10分 ，那我們希望，我們女兒也能得到7、8分，我們就是要盡力。」 10個月大完成巨口症左側裂縫縫合手術、4歲進行兩處耳前廔管手術，接著6歲進行左臉耳 道重建手術，但小芝的臉部仍呈現不對稱，所以得再完成左臉半邊小臉症重建。越南河內 國家兒童醫院（Vietnam National Children’s Hospital）長期與我國羅慧夫顱顏基金 會合作，他們分享了小芝的故事和治療經過，基金會深知小芝家境狀況不好，父母加起來 台幣2萬的薪水得養全家人，根本無法負擔手術費，所以二話不說提供醫療費補助，讓今 年9歲的小芝在日前順利完成了重建手術、重拾笑容。 媽媽說，小芝其實是個很乖巧、懂事的孩子，在學習上自我要求也很高，所以課業表現非 常優秀，但因為自己的容貌關係缺乏自信，「完成手術前她下課回家常常哭泣，因為很沮 喪自己長得不一樣，直到前陣子完成重建手術，透過脂肪填充臉部凹陷改善半邊小臉症等 狀況後，她更愛笑也非常有自信，我們也覺得她真的更好了。」巨口症合併半邊小臉症並 沒有影響小芝的聽力、語言或學習能力，但因為有咬合問題影響咀嚼功能，所以預計等小 芝成年後會再完成正顎手術，爸爸媽媽表示，這一路非常不容易，但他們不會放棄，「歷 經了4次的手術，我們只看到更好，我們會聽從醫師的建議完成該完成的手術，直到醫生 告訴我們『好了，可以停止手術治療了』，我們才會一起畢業。」 羅慧夫顱顏基金會自20年前開始發行公益桌曆，2012年起透過向顱顏孩子徵件的方式，讓 12名獲選的作品可以成為每個月的「生命故事」，鼓勵這些勇敢的顱顏孩子也溫暖這社會 。今年基金會也不例外舉辦《蛻變．成長》2024公益桌曆徵件，本身也愛繪畫的小芝，在 越南醫師的鼓勵下投件參賽，首次投件就深獲青睞入選，讓爸媽和小芝都非常高興。 基金會暖心招待小芝與爸媽來台灣領獎，首次出國就來台灣，一家人都很興奮、感謝。在 2024公益桌曆頒獎典禮暨開賣記者會上，小芝特別穿上越南傳統服飾，她說，很謝謝一路 幫助自己的所有人，還有爸爸媽媽，畫作會取名《Green Dream》，是因為包括了自己的 生命改變也有充滿希望的意思，「以後我也要當一名外科醫師，這是我的夢想，希望自己 也可以幫助那些患有先天疾病的小朋友，讓他們的生命充滿希望和獲得轉變，我想告訴大 家，『加油，我可以，你們也可以的！』」小芝最後也強調，不論剛出生是什麼模樣，現 在她很喜歡自己，也覺得自己很漂亮，所以會好好的加油。 雖然小芝與爸媽來台的時間相當短暫，但在基金會公關、社工的陪同下，他們也有許多精 采的體驗，包括第一次吃麥當勞、去動物園玩和逛夜市等，小芝爸媽最後感性地表示，台 灣真的非常的乾淨漂亮，人們也非常善良溫暖，「很訝異也很感謝台灣人還有基金會這樣 無私的幫助我們，贊助我們的醫藥費等等，太多的感謝了！」 即便小芝剛出生時和一般孩子比較不同，但在採訪過程可以感受到父母對孩子的愛與正向 教養。其中最讓人動容的是，看似寡言的爸爸，其實是選擇把一切的辛苦光環獻給妻子， 默默地拿著手機錄影、拍照，被發現時還害羞的笑了一下，因為對他來說，行動的支持勝 過千言萬語。 【巨口症小百科】 巨口症又稱面橫裂或大口畸形，這樣的孩子也被稱為「微笑天使」。在患者三個月大即可 施行，手術不但要重建裂開的口角，也同時會將臉頰裂開的顏面肌肉修補起來，術後不但 嘴巴的形狀會變正常，患者哭或笑的時候嘴巴也不再歪斜。 【羅慧夫顱顏基金會與越南國際合作資訊】 自1998年開始，羅慧夫顱顏基金會與越南展開國際合作，攜手臺灣醫療團隊至越南進行義 診行動累計至今共17次，目前累計培訓(補助)19位越南種子醫療人員至臺灣學習顱顏相關 醫術。2014年起與越南開展深度合作「顱顏醫療照護計畫」，贊助顱顏患者醫療照護費用 ，自2014年起已補助3,405名貧困顱顏患者，獲得唇腭裂手術、術前矯正、語言治療、交 通費、專用奶瓶、鼻模等，幫助顱顏患者獲得完整的醫療照護。 合作單位：越南國家兒 童醫院(河內)、胡志明市立口腔醫院。 https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1355271 看照片這個妹妹即使有巨口症感覺還是滿可愛的 感覺也是滿樂觀的女孩 加油!! -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.221.225.158 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1695032131.A.94A.html