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Re: [懷孕] 29周發現胎兒腹水+雙側多囊腎
※ 引述《redsky009 (帥哥國)》之銘言:
: 29周老婆去做例行產檢,醫生照超音波突然發現
: 胎兒的肚子異常大,甚麼原因醫生只說不知道。直接轉診到大醫院檢查
: 我們之前有做羊膜穿刺、羊水晶片、高層次 通通是正常的!
: 目前有給兩個醫生看過
: 彰基陳醫生的判斷:
: 胎兒腹水: 應該是腸子破裂,導致羊水漏到腹腔,
: 需要處置為: 剖腹 + 胎兒出生後,進行破裂腸子的切除。
: 雙側多囊腎問題: 羊水量充足,腎是有功能的,只不過50歲後容易需要洗腎
: 結論: 這情況不需要放棄,先羊穿把小孩羊水抽少一點,後續追蹤
: 中榮陳醫師的判斷
: 胎兒腹水: 也是腸子破裂,處置方式一樣
: 雙側多囊腎問題: 回答相當保守,以羊水量來看腎有功能,但也有可能出生後
: 沒多久就發病導致需要洗腎。以多囊腎來看,還需要進一步確定是隱性還是顯性
: 後續要做高層次+核磁共振再次確認!!
: 結論: 在做檢查多囊腎的情況,並且判斷腎的殘餘功能,
: 胎兒腹水不處理(周數大,風險高),持續追蹤出生在處理
: 以各位的看法與建議是?
: 有人有雙側多囊腎的情況可以分享嗎?
: 謝謝!
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我是原PO,我來更新一下情況。
首先我要特別感謝網友 ***judy與她的朋友
在看到我的文章後,花時間分享她曾經遇到的事情
看完信的瞬間,眼淚也跟著落了下來!!
在徬徨無助的時間,任何一點鼓勵、建議,都是莫大的支持。
謝謝!!
5/6:7個月例行產檢中,醫生發現胎兒有異常 胎兒肚子腫大,
原因不明。當下當立轉診單到榮總。
5/7:晚上掛到彰基醫師門診,下午四點就到彰基,排到8點才看診,
醫生看完超音波覺得有可能胎便型腹膜炎,原因可能是某段小腸
破裂,導致羊水流到腹腔。治療的方式是等小孩出生在進行手術。
5/8:早上9點台中榮總報到,下午1點照超音波,下午四點醫生判斷也是胎便型腹膜炎,
但仍建議做高層次超音波判斷。
5/9:致電到彰基,跟醫生表達,我們希望也在彰基座高層次超音波作進一步判斷,
醫生回答OK!
5/10:榮總做高層次超音波,發現有多囊腎、膀胱腫大、泌尿管腫大,
並建議大人去做多囊腎的檢察,並且建議要照MRI,看是否哪邊有塞住。
判斷方向往泌尿系統有問題發展。
5/13:因榮總之前沒掛號,只是叫我們過去掛號,並且約MRI時間。
5/15:彰基照高層次,這次陣容有點讓我嚇到,四個技師+兩個醫生都來診間照,
其中一個技師說這症狀跟上次不一樣。
醫生結論: 可能是MMIHS(巨膀胱細結腸乳動不全症),
簡單說就是小腸沒有神經結,所以無法吸收營養,出生後就要打靜脈
才有辦法吸收營養,直到小腸移植才有機會治癒,並且建議抽羊水做染色體分析。
5/16: 中榮照MRI。等報告
5/20: 中榮看報告,醫生找不到有阻塞的地方,懷疑可能是MMIHS(與彰基一樣),
並且建議我們抽羊水進行染色體比對,當下我們告知已有在彰基做檢查,
醫生就說:
"目前全台灣有做第三孕期的終止妊娠沒幾間,彰基有做,
這樣子你們可以直接在那做就好"
5/21:去一趟台北的醫院,想聽聽第三個醫生的看法,一進去跟醫生說明一下狀況,
並且詢問是否有達到法定終止妊娠的地步,
醫生: 基本上我跟榮總醫生有合作,我相信他們的能力,這不用再多看甚麼了,
現在等報告沒有甚麼意義,主要是後續要做甚麼action。
我直接跟你講,現在醫療環境的問題,我跟你不熟,
妳也不是在我這做產檢,我沒必要冒這個險幫你忙,
妳在哪邊看就找原本的醫生幫忙。
5/27:醫生直接表明,榮總沒有做第三孕期的終止妊娠,要我們直接找彰基幫忙。
5/29:彰基看染色體報告,前四對正常,第五對結果還沒出來,
但假設是隱性代因,仍驗不出來。建議我們大人抽血,去做染色體檢查,
並且詢問我們目前的想法
我: 以我們目前的想法,我們想要放棄。
醫: 是喔!我以為你們做這麼多檢查是為了要留。
我: 其實我們一開始也是想要留,但每一次檢查的結
果,都是往更壞更差的方向。從一開胎兒復水→多囊腎→泌尿系統→MMIHS。
我們捨不得在出生後要讓她去面對一連串的治療與手術。
醫: 這我能理解,從影像學來看,狀況的確不樂觀,那就下禮拜一來手術,
妳現在情緒也不適合馬上做。
6/3: 進行減胎手術,藥把麻醉藥打在心臟,在照超音波時,
醫生說這心臟也快不行了(因膀胱or腹水壓迫到心臟),心跳確定停止,
就去產房等產兆。下午三點進產房等待,等到晚上9點多打無痛,
但仍沒產兆(開指開很慢)
6/4: 早上9點多開兩指,下午兩點多護士判定OK,推進去生產,
三點多醫生出來有說明一下,胎盤與臍帶都有異常,若是生下來,
可能活不過四個月。
下午三點多,推出來就直接到病房報到。
6/6: 早上出院。並且開始做月子
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事情終於告一段落...最後結果來看是順利的!
過程中難受的是聽到醫生的拒絕,
頓時間覺得我們就像個人球,沒人幫忙。
無助、徬徨,不知所措。
最痛心的是親眼看著她走,
當醫生把麻醉藥打到心臟時,
我緊握著雙手在心裡跟妳說
"寶寶,不痛了,妳只是睡著了。"
"寶寶,對不起,沒給妳一個健康的身體"
"寶寶,對不起.........."
帶著遺憾難過不捨,
謝謝妳曾經的走入到我們的生命中,
雖然短暫,但我會永遠記著妳。
PS1: 羊膜穿刺、羊水晶片、高層次 所有自費的檢察我們都有做,但就是驗不出來。
PS2: 24周前後的產檢很重要,超過24周就是第三孕期,
PS3. 不要只去同一間醫院檢察,醫生會有盲點。
PS4: 有些名醫真的是.....
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