[寶寶] 嚴重版川崎症確診（病徵病程紀錄）

。簡潔版。 2019的農曆年，過的一點也不好。 看版上的經驗，幾乎都是一輪治療後就安全推燒，我家娃兒是較特例的。。。做到兩輪免 疫球治療（差點要第三輪加類固醇了）@“““@ 初三凌晨開始高燒，第四天晚上發現卡介苗處紅腫，帶去小兒科確認後直接轉診台北榮總 。隔天早上小兒心臟科主治過來巡了一輪，直接確認典型川崎，馬上開始第一輪免疫球蛋 白治療。治療完一天過後，還是燒燒退退的壓不下來，只好毫不猶豫的第二輪免疫球蛋白 再下。還好第二輪打完後有控制住了。目前歷經第一次返診，冠狀動脈2.0mm，輕微二尖 瓣逆流，暫時一切safe過關，持續吃阿司匹靈中，等待一個月後的回診。 —————————————————————————— 。病程觀察紀錄。供各位爸媽們參考。 2/7-D1凌晨開始高燒。用安佳熱及伊普芬交互使用來退燒。最高39度。（會使用伊普芬是 因為安佳熱幾乎溫度都降不下來） 2/8-D2左側脖子後方單側淋巴結腫大(約1cm)，身上無紅疹，醫生判定喉嚨輕微發炎。持 續使用退燒藥水退燒（高燒時食慾精神都相當不好，完全黏在媽媽身上不肯離開），最高 溫42度。 2/9-D3左側淋巴持續腫大，右側些微腫，脖子後側淋巴結腫脹位置有出現不規則紅斑。初 步懷疑腺病毒。持續使用退燒藥水退燒，最高溫40.5。 2/10-D4下午身上開始出現不規則紅斑及丘疹，原以為病毒疹出來了要退燒了，但在傍晚 發現卡介苗處紅腫，立即送往小兒科診所，協助轉診至台北榮總。此時已高度懷疑川崎症 。驗血後嚴重發炎反應，肝指數過高（破百），因過年期間病房有關閉一些，等不到病床 ，醫生擔心在急診太久有其他感染風險（因為很多腸病毒及流感的孩子們），建議收PICU 住一晚，等隔天病房開放再轉至一般病房。 2/11-D5高燒第五天，唇紅，輕微草莓舌，淋巴結腫大，四肢紅腫，早上確認典型川崎症 ，投藥免疫球蛋白五罐，同步心臟超音波顯示冠狀動脈影像發亮，輕微發炎，但沒詢問到 動脈擴張的數據（後來確認是2.5mm)，且因肝指數過高，所以也有照腹超，膽囊及肝臟有 發炎腫大的狀況。 投藥時還是繼續燒燒退退，且出現紅兔子眼，高溫有到40.5。16小時內注射完七罐免疫球 蛋白（依體重決定劑量）此時也有增加抗生素（盤尼西靈）做預防性投藥，所以兩隻手都 有on點滴。。。媽媽已欲哭無淚。 https://i.imgur.com/W6fmkAe.jpg https://i.imgur.com/RrakxB6.jpg https://i.imgur.com/mdBIVBZ.jpg https://i.imgur.com/ucikA6b.jpg https://i.imgur.com/c43cPoV.jpg https://i.imgur.com/cxM0Fcr.jpg 2/12-D6白天37.8未用退燒藥水，中午降至37.2，傍晚六點半高燒到38.9使用安佳熱退燒 。七點半恢復36.5正常體溫。 2/13-D7凌晨3點半再度高燒至40.5用藥伊普芬，四點半恢復正常體溫，中午12點再度高燒 39.5用藥伊普芬。 在第一輪免疫球治療後，大概都維持八到九小時的燒燒退退狀況，有吃退燒，就會退，但 八到九小時後又會立馬高燒到39點多。 此時媽媽已經焦慮到不行，心裡一度想衝高雄長庚的川崎症中心。 川崎第一輪治療後無效有兩種狀況來做判斷依據。 Case1. 36小時沒燒，但過了36小時候又再度高燒以及有兩項以上病徵出現即為復發，需 馬上做第二輪治療。 Case2. 48小時內持續燒燒退退，每次高燒溫度沒有逐次下降或是退燒時間沒有拉長，也 視為無效，需加做第二輪治療。 我們是不幸屬於第二種復發case. 除了高燒不退外，還合併又唇紅，及輕微草莓舌加上四 肢末端再出疹。醫生便決定再上第二輪治療（據說我們是近一年來很久才又出現需二輪治 療的較嚴重病歷）媽媽苦笑，年前樂透一張都沒中，這種是倒是中的很徹底。 https://i.imgur.com/tr8zTqB.jpg https://i.imgur.com/6QjCvRD.jpg 2/13 D7後半夜至2/14 D8凌晨，注射第二輪免疫球蛋白（再七罐）注射後溫度開始穩定未 再發燒。 2/15 D9 中午出院。肝指數還是偏高(7X)，有下降，但，也只能再觀察。 —————————————————————————— 這些紀錄大致上就是我們經歷兩輪的治療的病程變化。希望給真的遇到這些狀況的家長們 一些幫助。我們目前也還在低劑量阿司匹靈的治療中，希望大家也一起幫忙集氣，祝我們 秦秦寶可以好的完全，沒有任何後遺症！！ 也謝謝北榮的護士跟醫生的溫柔照顧，忍受焦慮的媽媽一直詢問還有請護士一直來量體溫 。。。 ps. 我真的不想要經歷加護病房了！！！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.242.41.73 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1551628804.A.B1F.html