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Re: [寶寶] 特殊寶寶

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最新2019-02-27 02:30:00
留言60則留言,53人參與討論
推噓49 ( 49011 )
感謝po媽咪提出的問題 我想就我的工作經驗藉此文章稍微澄清一些概念 也給不論是孕期或是誕生特殊寶寶的家長們一些小小建議 ----------- 我除了是個剛開始被踢的孕期媽咪 在早療領域努力工作了幾年的時間 和各式各樣因為不同原因領有身心障礙手冊的孩子一起工作 這些孩子可能在精卵結合時就決定了基因異常 (唐氏症、雷特氏症、貓叫症等等等) 或是在孕期發育過程發生了不明原因的發展異常 (肢體發育不良、唇顎裂等) 也可能在生產過程中遭遇了不同的狀況導致傷害 (腦性麻痺、神經叢損傷等) 感謝科學的發展進步。上述的疾病類型 有些可早期發現 但有很大一部分 是現今科學無法掌控的 和我一起工作的孩子。很多是現今科技檢查不出來的 流產、早產都難以預期 自閉症、情緒障礙都沒有特定原因 但不論是哪個孩子 都和天下所有的孩子一樣可愛 一樣值得被愛、被教導、提供適合他發展的機會 這些家庭 許多家長都還是可以擁有自己的事業和人生 --------------- 如果你正在糾結需不需要花大錢做自費產檢 如果你負擔得起 能讓你比較安心當然很好 如果負擔不起也別擔心。政府已經把最需要的給你了 —————— 如果你檢查發現了孩子有狀況 請先好好跟你的伴侶討論雙方的想法 不要逼迫對方 這個決定不好下 一個生命的來去都可能在心裡或關係中留下長久的陰影 不論你的決定是什麼 只要你能為此決定負責(物理上或心理上)就是最適合的決定 ---------------- 如果你決定生下或是已經生下了一個特殊的孩子 請記得 你的孩子會大 你會老 先把自己照顧好 維持好自己該有的生活 了解所有你可使用的資源(人力及物力) 把家庭資源妥善分配給需要的家庭成員 給伴侶和孩子的手足公平的關懷與愛 不要帶著愧疚感或是過度的期待生活 也不要放棄自己或孩子 路很長 我們想辦法一起走 沒有人知道最後會走到哪裡 但我們每一步都可以盡量走得踏實精彩 ----- Sent from JPTT on my HMD Global TA-1052. -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 119.14.47.134 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1551113892.A.B40.html

60 則留言

mlk811, 1F
推 每個寶寶都是天使

lin840322, 2F
推 起初知道是唐寶寶的時候,我只是一直在想…
媽咪。不是你或是任何人的錯。一切就是機率。剛好你遇到了 已經發生的事情無法早知道 你能做的都做了 寶寶會理解的。相信周圍的人也會慢慢理解

romany, 3F

marinhaung, 4F

claudia69, 5F

seavi, 6F

mokono, 7F
推寫得溫暖

liting529, 8F

wax0117, 9F

ssmiletea, 10F

baiyao, 11F
感動推

jer4, 12F

pearlymirror, 13F

cariyi, 14F

yuppie, 15F
推 媽媽心理層面跟生理真的也要顧到

chivv, 16F

murmured, 17F
推~

Doralice, 18F

ioweia, 19F

chiao218, 20F
推,這篇看得我眼眶都泛淚

cq20031129, 21F

selfhsuan, 22F

sharkimage, 23F

sandy69, 24F
感謝妳願意分享產檢資訊 ,文字是如此溫暖,祝福妳

sandy69, 25F
們一家

santalalala, 26F
推,希望那些合理化自己無理行為的人看得動

santalalala, 27F

ling1988, 28F

weistyle, 29F

zzyyk, 30F
看著這篇想著家族裡的慢飛天使 鼻子酸酸的

masaly, 31F

jewl0422, 32F
推!!!

ssspati, 33F
推!!

anes950626, 34F

carolin020, 35F

Dior423, 36F

ppiggg, 37F

earthaf, 38F
推!

nena, 39F
推 真希望台灣社會可以進步到更包容接納特殊兒
其實家長和孩子最需要的就是尊重 在路上看到了不用特地關心(要解釋很多也是壓力很大) 有機會互動時平常心即可不用過多同情憐憫 覺得好奇也不要一直盯著看 有些行為孩子也不願意 如果家長已經努力處理了 公眾場合就請多多體諒

nena, 40F
想請問有沒有推薦的合法的捐錢管道呢 ?
心路。瑪利亞。家扶。第一。腦麻協會。伊甸。德蘭啟智 都是目前有在服務早療的單位 也可搜尋早期療癒看看你喜歡哪個單位的服務 原原po需要的唐氏症協會也會需要大家協助 也

erudite, 41F
推 T_T
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 13:04:56
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 13:22:03

sashababie, 42F
推不要看 不過度關心,跟唐氏症患者正常互動講話

sashababie, 43F
就是對他們最好的關心

choping, 44F
政府投入社會福利真的資源太少...只會蓋蚊子館,愛

choping, 45F
挖路舖路消耗預算,金錢外交..這些錢若能幫忙國內需

choping, 46F
要協助的家庭那就好了...
其實這也是資源分配的問題 政府評估支出時 需要考量的是整體發展,全體國民的福祉 經濟發展國家才會富強 文化發展人民才有好的生活品質和心靈依歸 弱勢者社福本就是虧錢的單位 也不會吸引太多選票 但卻是社會安定重要的一環 現在長照2.0上路已造福更多身心障礙及失能者 政府已投入大量人力及財力想要給予大家更多資源 我們和家人都有可能會老。會發生意外 都有機會使用這樣的資源 政策是人想出來的 執行時必定會出現不周到的地方 使用上若有覺得不足的地方請大家善意給予建議 讓後人能享受更完整的服務 也積極監督和參與政治。選擇適當的人民代表 能為人民做事

lovefeel, 47F
※ 編輯: chiaohsing (124.12.212.230), 02/26/2019 14:02:52

agnel, 48F

qqbanjan, 49F
有些自閉症是可以找到病因的

tanpei, 50F
推!謝謝分享

bellbell, 51F
推推

tnemov, 52F
推!給人好溫暖正向的力量

heinrich, 53F

vcaio, 54F
推 專業又溫暖

rosequeen, 55F
常看到有媽媽說無法接受生罕病兒,然而現有的所有

rosequeen, 56F
檢查根本無法檢測出所有罕病,除了結紮不生別無他法

iamlindashen, 57F

dench129, 58F
推!要更尊重每一位孩子

srko3, 59F
推 專業又溫暖

goodnunu, 60F