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[新聞] 代表衛福部赴陳俊翰靈堂 王必勝承諾延續
1.媒體來源:聯合
2.記者署名:林琮恩
3.完整新聞標題:代表衛福部赴陳俊翰靈堂 王必勝承諾延續遺志關注病權
4.完整新聞內文:
2024-02-27 12:02 聯合報/ 記者林琮恩/台北即時報導
罹患罕見疾病的中研院法學研究所研究學者陳俊翰,於年初二因病在台大醫院新竹台大分
院離世,享年40歲。家屬今天上午在新竹市生命紀念園區舉辦告別式,蔡英文總統擔任治
喪委員會榮譽主委,衛福部次長王必勝稍早到場致意,表示衛福部將延續陳俊翰遺志,推
動病權、障權發展。
「代表衛生福利部,向生命鬥士陳俊翰致敬,也表達無限追思。」王必勝在臉書發文表示
,陳俊翰是身障人士,也是罕病患者,卻以「無比的耐力和毅力」,克服身體障礙,達成
非凡成就,同時以愛台灣的心,積極爭取身障者、罕病患者權益,衛福部將秉持其信念,
持續努力推動身心障礙人士權益促進相關工作,並協助推動罕病篩檢、治療發展。
陳俊翰罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),曾獲民進黨提名不分區立委,順位為第16位,因
曾遭脫口秀賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃,廣為大眾所知。
陳俊翰生前出席的最後一場公開記者會,仍在關心罕病患者用藥權益;他取得密西根大學
法學碩士後,放棄美國律師執照回台,曾表示除關注罕病治療權益,更希望提升台灣不分
障別身障者的生存權益,在中研院擔任學者期間,受邀擔任行政院人權推動小組等委員。
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