※ 本文轉寄自 ptt.cc, 文章原始頁面
[新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
備註請放最後面 違者新聞文章刪除
1.媒體來源:
聯合
※ 例如蘋果日報、自由時報(請參考版規下方的核准媒體名單)
※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許
2.記者署名:
林琮恩
※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字,請勿張貼,否則會被水桶14天
※ 外電至少要有來源或編輯 如:法新社
3.完整新聞標題:
罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問
※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章
4.完整新聞內文:
2024-01-25 23:19
脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃為造勢工具,王的言論一出引發各界撻伐,民進黨發言人也隨即發言譴責。罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會)理事長李怡潔,晚間在臉書發文表示,協會一再向政府喊話、爭取用藥權利,至今卻仍有超過300位病友無藥可用,包含陳俊翰本人,都無法在台灣取得健保用藥,陳俊翰引起的高度關注,讓自己感到諷刺,質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注?
「身為SMA病友的陳俊翰律師,遭不適當舉例一事引起高度關注,讓同為SMA患者、致力爭取SMA治療權益的我,有些不同的感觸,甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問,平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權?是否如此在意身障者的權益?政府肯定俊翰優異表現的同時,是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥?
李怡潔表示,協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取,希望台灣的SMA病友都能用上救命藥,但到目前為止,仍有70%的病友無法取得健保給付用藥,包括俊翰在內,還有300多位SMA病友,只能在等待救命藥的同時,繼續損害生命。倘若政府真的重視SMA病友權益,應速全面給付SMA救命藥,保障病友的生命權,「讓俊翰及其他一樣努力為社會帶來貢獻的SMA病友,取得扭轉病程的機會。」
SMA是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中,就有1人罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項,SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過,因健保設有嚴苛給付條件,能用藥者少之又少。
※ 社論特稿都不能貼!違者刪除(政治類水桶3個月),貼廣告也會被刪除喔!可詳看版規
5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體:
https://udn.com/news/story/6656/7734454
※ 當新聞連結過長時,需提供短網址方便網友點擊
6.備註:
好了啦!黨說他們在意就是在意...
等等妳也被出征,大家救不了你
※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位),被刪或自刪也算額度內,超貼者水桶,請?
※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等)
--
https://i.imgur.com/9GrPeH1.jpg
https://i.imgur.com/JAXBnzw.jpg
https://i.imgur.com/4rG9n1N.jpg
https://i.imgur.com/x2K4V37.jpg
https://i.imgur.com/o5ByVeM.jpg
https://i.imgur.com/w5esNlr.jpg
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 49.215.159.234 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1706242405.A.F0D.html
→
→
→
→
推
→
噓
→
推
→
→
推
推
推
推
推
→
推
→
推
→
→
推
→
→
推
推
→
推
→
→
推
推
→
→
推
噓
推
→
噓
→
→
推
→
推
推
→
推
→
推
推
推
推