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[新聞] 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問

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推噓154 ( 17016153 )
備註請放最後面 違者新聞文章刪除 1.媒體來源: 聯合 ※ 例如蘋果日報、自由時報(請參考版規下方的核准媒體名單) ※ Yahoo、MSN、LINE等非直接官方新聞連結不被允許 2.記者署名: 林琮恩 ※ 若新聞沒有記者名字或編輯名字,請勿張貼,否則會被水桶14天 ※ 外電至少要有來源或編輯 如:法新社 3.完整新聞標題: 罕病SMA律師陳俊翰引關注 她卻感些許諷刺、連提三大質問 ※ 標題沒有完整寫出來 ---> 依照板規刪除文章 4.完整新聞內文: 2024-01-25 23:19 脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者、民進黨不分區立委候選人陳俊翰,日前遭賀瓏夜夜秀來賓王志安調侃為造勢工具,王的言論一出引發各界撻伐,民進黨發言人也隨即發言譴責。罹患相同疾病的台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會)理事長李怡潔,晚間在臉書發文表示,協會一再向政府喊話、爭取用藥權利,至今卻仍有超過300位病友無藥可用,包含陳俊翰本人,都無法在台灣取得健保用藥,陳俊翰引起的高度關注,讓自己感到諷刺,質疑政府平日是否對障礙者權益如此關注? 「身為SMA病友的陳俊翰律師,遭不適當舉例一事引起高度關注,讓同為SMA患者、致力爭取SMA治療權益的我,有些不同的感觸,甚至感到些許諷刺。」李怡潔連續提出3項質問,平日裡的政府是否如此高度重視SMA病友的生命權?是否如此在意身障者的權益?政府肯定俊翰優異表現的同時,是否記得俊翰至今仍無法在台灣取得健保給付救命藥? 李怡潔表示,協會始終秉持「一個都不放棄」的理想向政府喊話、爭取,希望台灣的SMA病友都能用上救命藥,但到目前為止,仍有70%的病友無法取得健保給付用藥,包括俊翰在內,還有300多位SMA病友,只能在等待救命藥的同時,繼續損害生命。倘若政府真的重視SMA病友權益,應速全面給付SMA救命藥,保障病友的生命權,「讓俊翰及其他一樣努力為社會帶來貢獻的SMA病友,取得扭轉病程的機會。」 SMA是一種罕見疾病,患者由於運動功能逐漸退化,造成運動、坐正、爬行、走路等動作無法自理,嚴重會影響呼吸和吞嚥功能,甚至死亡。在台灣每18420個新生兒中,就有1人罹患SMA。目前SMA治療藥物共有口服藥物、脊髓注射針劑以及靜脈注射之基因治療三項,SMA基因治療更因要價4900萬引發各界關注。不過,因健保設有嚴苛給付條件,能用藥者少之又少。 ※ 社論特稿都不能貼!違者刪除(政治類水桶3個月),貼廣告也會被刪除喔!可詳看版規 5.完整新聞連結 (或短網址)不可用YAHOO、LINE、MSN等轉載媒體: https://udn.com/news/story/6656/7734454 ※ 當新聞連結過長時,需提供短網址方便網友點擊 6.備註: 好了啦!黨說他們在意就是在意... 等等妳也被出征,大家救不了你 ※ 一個人一天只能張貼一則新聞(以天為單位),被刪或自刪也算額度內,超貼者水桶,請? ※ 備註請勿張貼三日內新聞(包含連結、標題等) -- https://i.imgur.com/9GrPeH1.jpg
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339 則留言

spzper, 1F
慘了太誠實~1.170.94.192

deann, 2F
誰叫你不加入民進黨220.128.121.214

HodorDragon, 3F
抓到了 民進黨不顧人死活27.53.122.119

deann, 4F
問題本來就不是身障或罕病而是得罪民進黨220.128.121.214

Loudway, 5F
這社會多是出張嘴關心,其他沒了101.9.96.67

holyhelm, 6F
有人甘願被民進黨當槍使 你管得著?36.236.221.3

keney963817, 7F
眼睛被辣瞎223.136.83.109

Drzowy, 8F
哪位1.165.77.60

denyy555, 9F
民進黨假關心,可以一直騙票,南部畜牲27.52.103.178

denyy555, 10F
吃這套27.52.103.178

denyy555, 11F
民進黨對建商就是真關心,全力協助炒房27.52.103.178

s0805744, 12F
顏色不對 你這是歧視49.216.29.96

billybbb, 13F
民進黨政治做秀以為騙的了人111.241.172.126

george627, 14F
綠蛆就是煽情114.44.160.20

GN02209611, 15F
又該道歉了101.10.113.72

Dirgo, 16F
不相信黨,難怪沒資源.118.163.179.141

spzper, 17F
煽情~還不給人說~說很重視但不做~嘻嘻1.170.94.192

haha7456, 18F
為了選舉啊 lie神之前關心礦工過嗎111.246.204.18

spzper, 19F
完全執政結果是這樣被喊做秀剛好而已1.170.94.192

abcdragon, 20F
你們只是要被消費拿來換選票的,誰管你220.138.234.169

abcdragon, 21F
74220.138.234.169

danail, 22F
SMA用藥是去年開始健保給付,1劑4900萬QQ211.79.164.67

caity, 23F
黨不喜歡這種發言,乖乖被消費就好42.74.64.110

spzper, 24F
看看黨說的照顧女權照顧弱勢~搞不好更慘1.170.94.192

e587, 25F
你真的不該挑戰民意42.77.154.123

AustinRivers, 26F
就說民進党最會貼標籤跟認知作戰36.230.219.202

badruid, 27F
其實這話應該陳俊翰講的,已進到圈子裡106.64.169.226

badruid, 28F
的人反而沒幫同處境的人說話,很可惜106.64.169.226

azcookie, 29F
有腦的都知道民進黨在幹嘛122.121.234.32

bbs0840738, 30F
党只要消費你們 沒要照顧你們 自己好101.138.201.178

bbs0840738, 31F
自為之101.138.201.178

pzlmh, 32F
民進黨萬歲1.200.8.115

floz, 33F
好了啦,你會被黨說成歧視SMA病友114.24.215.143

Vassili242, 34F
因為黨根本就不在乎啊,只是想混淆焦114.136.219.67

Vassili242, 35F
點帶風向而已114.136.219.67

ronga, 36F
dpp就推人上去賣悲情而已 真以為會照顧?210.61.66.43

verydolungbe, 37F
你也懂蹭?111.80.96.49

tseupnpneyi, 38F
保重1.160.147.117

spzper, 39F
要被打成歧視弱勢了1.170.94.192

shenyi9185, 327F
4900萬之前納健保,被八卦說那些人根1.200.74.57

shenyi9185, 328F
本不值得花這麼多健保費去救1.200.74.57

spzper, 329F
保護弱勢只有這一項嗎?1.170.94.192

tonyhsie, 330F
黨就是拿出來當樣板工具用而已 陳俊翰1.171.158.235

tonyhsie, 331F
不知道在想什麼?1.171.158.235

mntonmylife, 332F
完了,得罪民進党了111.249.151.219

garra, 333F
不分區排17 還拉上台造勢,不是騙票是甚麼?182.234.122.103

garra, 334F
你太認真了... 還當民進黨看重你們?182.234.122.103

salischry, 335F
民進黨真正關心的是不會讓他浮現在檯面1.200.148.152

salischry, 336F
上的..浮在檯面上的多半是有目的性的1.200.148.152

martin70340, 337F
綠吧要出征了哦111.82.17.25

stanley620, 338F
噁~~~支持民進黨,搶救王義川112.78.75.91

shi21, 339F
民進黨萬歲 大家快喊起來自保118.167.177.90

smonkey, 340F
484想要被塔綠斑出征114.137.174.80