[新聞] 台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國

台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國求醫　母淚喊：感受到祖國溫暖 三立新聞 https://reurl.cc/vmZkny 2023/01/16 08:20 記者蕭宥宸報導 ▲SMA病友被迫前往中國求生。（圖／翻攝自臉書@李怡潔 Li Yi Jie） 台灣脊髓性肌肉萎縮症病友（SMA）「被自己國家健保放棄」，無奈轉往藥物費用較低的 中國治療。或許因為人在屋簷下，病友在接受中國媒體採訪時表示，感受到「祖國」的溫 暖。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，我們不是沒有藥物，也並非沒有 優秀的醫療團隊，無奈沒有健保支持，讓病友面對動輒近千萬的醫療費用不知該何去何從 。對此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。 李怡潔14日透過臉書發文指出，有名SMA病友「被自己國家健保放棄」，因為不符合給付 條件，導致標靶藥物每針要價逾新台幣200萬元，只好被迫前往每針費用只需15萬元的中 國進行4次治療！ 李怡潔表示，全球已有47國給付SMA治療相關費用，包括以重視經濟效益聞名、被台灣健 保當成主要參考對象的英國跟澳洲都全給付，「我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何 去何從？」 李怡潔無奈道：「我真的很痛心，因為我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊 ，但沒有健保的支持，我們真的無能為力」。我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待 健保救命藥的400位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。 李怡潔還說，媽媽得知病友完成第一次治療時，在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，讓 她印象太深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻也讓她心生滿滿的無可 奈何。 據健保署111年8月資料，健保自109年7月1日給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品於「出 生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人 、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元， 最低735萬元。 《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對特定 藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。 李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我 國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年 前談妥」。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.51.9.24 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673837115.A.061.html