[寶寶] 我的膽道閉鎖寶寶

各位媽寶版的大家好，這是我第一次在板上發表文章。 自懷孕時就從板上得到很多有用資訊，我也於今年順產下一個可愛寶寶， 只是他比較特別，是重大傷病：膽道閉鎖寶寶。 中間一路走來不容易，因此想寫下這一段不太一樣的歷程。 文章由第一人稱視角寫成，由我自己的部落格各篇匯集而成。 其中有點零散片段和重複，如同當下的思緒一樣凌亂。 謹獻給如同我一樣的媽媽們，那些自責傷心無力，崩潰不想勇敢， 都是真的，但這些也都是會淡化、過去的。 終究我們會找到站起來的力量，無論是什麼，你不孤單。 .傷病. 小小的你，肚子上有一道長長的疤痕，那是你勇敢的象徵。 從來沒有想過，在你人生的開始，在我成為媽媽的最初，會是這樣的景況。 在極端的幸福後，伴隨著的卻是無盡的淚水，而這悲傷幾乎將我擊垮。 出生後第三天，理應隨著我出院的你因為黃疸被留下了， 即使知道新生兒黃疸很常見，但賀爾蒙的驅使下，還是讓我不免淚眼汪汪。 當天晚上爸爸帶著我出去散心，經過土地公廟時還特意為你祈求平安， 卻沒有想到過了兩天理應準備出院的你，驚嚇了所有人。 「是寶寶的媽媽嗎？醫生跟你說一下喔！」 「寶寶的抽血數值裡面，除了黃疸高之外，直接型膽紅素也偏高， 另外膽道酵素gamma GT升高到近一千，我們沒有看過這種狀況， 還得留下來查一下，最糟的狀況有可能是膽道閉鎖。」 掛了電話的我猶如五雷轟頂 - 膽道閉鎖？我的寶寶？！ 後面的日子如同快轉一般，正規醫療外，我們到處東奔西跑，求神拜佛， 企求多一絲可能讓寶寶不用挨刀，告訴我們這一切都是誤診，可惜依舊事與願違。 最後醫師從手術房內走出，宣判了寶寶確診膽道閉鎖，葛西手術勢在必行。 從此這道疤痕，這個傷病，注定跟著你一生。 .診斷. 如此早診斷膽道閉鎖，幾乎可說是意外的巧合。 出生第三天，你因為黃疸住進了新生兒中重度病房（ICN）。 當時抽血發現直接膽紅素數值偏高（1.71）， 但與間接膽紅素（14.24）的比例約在12%尚可接受。 但沒想到三天後的抽血發現膽道酵素（GGT）卻高達1154！ 雖然做了腹部超音波後膽囊仍然可見， 便便也是正常顏色，但還是無法排除膽道閉鎖， 原本醫院想留你繼續觀察抽血的狀況， 但爸爸媽媽太過思念你，寧願自己往返醫院也不願跟你分開， 因此在你出生第九天把你接出院，但也就此開啟了你定期往返醫院的行程。 你十三天大時我們回小兒腸胃科門診追蹤， 這次直接膽紅素/間接膽紅素（2.58/11.73）的比例超過20%， 同時腹部超音波已經找不到膽囊， 醫師建議直接排MRCP（核磁共振膽胰管攝影）做判斷，就在隔天。 當下的心沈入谷底，這麼小的寶寶就要打針麻醉做核磁共振， 眼淚瘋狂一直掉 - 你還不滿三公斤啊！ 而心碎的是，十四天大時做的核磁共振也證實了超音波的判斷：高度懷疑膽道閉鎖。 抽血/超音波/MRCP都高度懷疑，接下來就是討論手術時程了。 診斷膽道閉鎖的黃金診斷原則（gold standard）是手術中的膽管攝影術（IOC）， 若術中發現膽管阻塞，就會直接進行葛西手術（肝門空腸吻合術）。 膽道閉鎖是一個跟時間賽跑的疾病，若能在45-60天大內進行葛西手術，預後是最好的， 但若90天大後才診斷進行手術，則會建議直接以換肝做為治療方式。 但是否越早進行手術預後越好，則目前未有定論。 和外科醫師討論之後，我們決定在你39天大的時候進行手術， 而接下來二十多天的時間，最重要的事就是：把你養胖養大。 .手術. 從高度懷疑，到手術確診，中間不長不短幾乎是一個月。 這時我們還住在月子中心，除了努力餵奶餵藥， 期盼你快快長大順利手術外，仍舊抱持一絲希望 - 「會不會我們的摩卡，其實只是剛出生表現不好，嚇嚇爸爸媽媽而已？！」 那段時間食不下嚥，懷孕增加的體重一下就回來了。 而不管誰問起你的狀況，我都先眼眶一紅，一秒落淚，無法言語，更別提見客了。 我和爸爸到處走訪各大廟宇，求籤求平安求一切順利， 哪裡準確能求的我們都願意去，只為了能夠求一個好結果。 只可惜現實總是殘酷，從MRCP後， 你的便便顏色明顯開始越來越淺、越來越淺， 越來越像典型的膽道閉鎖表現。 直到手術的那一天，我們還在安慰自己：沒事的，也許顯影劑打下去就立刻通暢了！ 陪著你進手術房時，因為手術禁食的你在床上崩潰， 我也在護理站哭到不成人形。終於可以抱起你時， 似乎是知道在媽媽懷裡，你立刻不哭不鬧，還舒服的閉上眼睛仿佛在撒嬌。 親手抱著你進入熟悉的地方，把你放在暖暖的手術床上， 我不敢回頭，接下來就交給專業的護理師和醫師了。 終於再見到你，是五個小時之後的事情了。 手術後的你還在昏睡，看起來稍微腫了一些些，身上多了不少管路。 送你到加護病房後，買了些必要用品，之後只能有每天30分鐘的探病時間能夠看看你。 而我們，也正式成為「病童父母」。 .病童. 身為病童的你，在新生兒加護病房住了八日， 在中重度病房住了八日，整整在醫院待了半個月。 手術結束後，我們推著猶自昏睡的你，麻醉用的呼吸管已經移除， 裝著鼻胃管的你看起來腫腫黃黃的，帶著脖子上的中央靜脈導管， 肚子的引流管和尿管，還有身上的監視儀器，一路噹噹噹的回去加護病房。 買好必要用物之後已過探視時間，我和爸爸就這樣折騰結束了一天。 自此之後，醫院八樓成為我和爸爸最常出沒的地方。 院方政策考量，每日只能有一名主要照顧者入內探視30分鐘， 每當探視時間接近，我或是你爸爸總是準時出現在病房門口， 手機中存滿探視QR code的截圖，手上拿著探訪卡坐在沙發區等待，只為了多看你幾眼。 術後第一天就拔除了尿管，輸了血補了白蛋白，而黃疸也略下降（3.1/4）， 但禁食顯然讓重吃的你很不高興。 而萬眾矚目的便便，也終於在術後第四天出現了 － 綠綠又黑黑， 代表膽汁有確實流進腸道與便便混合，我和爸爸也終於稍稍放了點心。 術後第五天，開始嘗試讓你喝奶，從少少的30ml， 術後第六天50ml，第七天70ml的慢慢加上去， 直到第八天打完最後一點點的白蛋白，終於拔除點滴，也轉到新生兒中重度病房觀察了！ 但自從進食之後，黃疸值卻慢慢的回升， 即使醫師說這是正常的情況，可以繼續觀察，我們還是一直惴惴不安。 而引流管也一直有些淡黃色的液體，一直到術後第十四天才拔除。 隔天，睽違半個月的你，終於回家與我們團聚了。 回想帶你住院那天，我和爸爸和阿嬤在家抱著你一直哭， 還好小小的你不懂，猶自安穩的睡著，仿佛世間一切與你無關。 而開刀前才剛滿月不久的你，到出院時，已然快滿兩個月了。 .回家. 抱著軟軟的你，我們終於回到溫暖的家。 術後的你每天都要吃三種不同的藥：預防性抗生素/排膽汁粉/類固醇。 同時為了幫助你好吸收營養，也使用完全水解的特殊配方奶， 難聞又難吃，每次餵藥喝奶都是一場搏鬥。 而甫從醫院回到家中，我們和你都還在努力地互相適應， 愛撒嬌的你非常討抱，無時無刻都黏在人身上， 對於環境的不安全感讓我們心疼極了 - 畢竟從出生到現在，你幾乎都住在醫院裡啊！ 但能夠擁你在懷中，爸爸和我還是很感激。 就算有著小小的缺陷，你還是我們心中的完美寶貝， 有著像媽媽的眼睛，像爸爸的神韻， 肚子餓時哭得聲嘶力竭，睡著時又香香軟綿綿，如此幸福。 帶著眾人的愛，我們相信你會堅強，走過接下來的每一個挑戰。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 220.135.203.174 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1691930734.A.E42.html