Re: [問題] 有自體血液注射治療慢性尋麻疹的皮膚科

我大概今年三月中開始飽受蕁麻疹困擾，到現在，跟你一樣很注意吃了還會起紅疹，我沒 有你需要的自體血液注射治療經驗，我用中醫+精油+飲食控制，看到你說不能跟家人同吃 、生活品質很差，想跟你分享一下（台南點薄弱，但想回應版上讓一樣困擾的人有個參考 ） 3月中第一次蕁麻疹發作、臉腫成豬頭，吃西藥（類固醇+抗組織胺）+中藥治療。 5/1左右又發作，很嚴重，大腿以上全身紅腫熱痛癢，脖子跟胸口甚至還流組織液 ，像火 燒一樣的灼痛，真的非常、非常的痛苦，我必須待在25度以下的空間，稍微熱一點點都不 行，皮膚慘不忍睹，我有拍照但不傷害大家眼睛了...... 這次一樣看中醫+西醫 西醫皮膚科驗發炎指數高達1000多（正常300以下），開了四天類固醇+抗組織胺 四天後回診又開了類固醇+抗組織胺，症狀是壓下來了，但我也出現類固醇副作用（四肢 瘦小、腹部肥大），皮膚科醫生說我是3月的沒治好，變成慢性，要治療有幾個方案 1、吃免疫抑制劑： 最便宜的一個月約$5000左右，但要每週抽血、嚴密監測，萬一不舒服很可能就會直接進 加護病房 另一種比較安全，約兩、三週抽血就可以，一個月約兩-三萬。 無論哪一種都要吃兩三個月，理論上可以治好，但不能「根治」，還是有可能復發。 2、生物製劑：一個療程大概也是兩三個月，費用要好幾十萬。 不知道為什麼我的醫生跳過「長期吃抗組織胺」這個選項，可能我的情形太嚴重了。 皮膚科醫生叫我回家想一想，一個月兩三萬對我來說負擔太大，也害怕副作用，所以皮膚 科就沒再看了。 我查了一些資料，發現蕁麻疹影響因素太多，找到原因才能斷根。我目前還是以中醫+精 油+飲食控制來對抗他 1、中醫 我的中醫是高雄鼎山街的仁安堂吳醫師，已經看十幾年的厲害中醫師，把脈就知道什麼問 題，用藥也很精準，不像一般認為中藥藥效慢，吳醫師的中藥吃一兩包就感覺舒服不少。 自費一週藥粉$700，我比較嚴重所以吃水藥$1800一週（水藥費用依藥材計價），但病患 多很難掛號，需要的話再站內信我教你怎麼掛號。 吳醫師很佛心，給我很多鼓勵，我最痛苦的時候也哭著跟他說：不知道什麼時候才是盡頭 吳醫師安慰我，飲食節制、步步為營，搭配吃藥，盡量保持心情冷靜、愉快，不要害怕蕁 麻疹發作，發作很癢受不了時，要吃西藥控制症狀也可以。 精油：我用多特瑞的，最嚴重時，吃抗組織胺也只能緩解8小時左右就又癢起來，我媽用 精油幫我擦後背脊椎，很神奇的能讓我安睡6-8小時以上。後來如果不小心蕁麻疹發作起 來，紅疹處就擦精油乳液止癢，睡前再請我媽幫我在背後脊椎擦精油，就可以睡得很好。 癢過的才知道...蕁麻疹的癢真的很崩潰 （ps. 感謝版友提醒，我使用的精油都是稀釋過的安全用量，我因為嚴重蕁麻疹皮膚很敏 感，敏感到蓮蓬頭水柱強一點都會痛>< 所以精油使用上也很注意，對我來說精油助我入 睡真的很棒！說來落落長，需要的話再站內信） 飲食控制： 我以前是對任何食物都不會過敏的人，現在吃的非常清淡小心。皮膚科醫生給我一張清單 ，清單上的都不碰 中醫吳醫師說花生、香蕉、南瓜、芋頭、茄子、筍子、有毛的水果（奇異果、桃子等）、 糯米、 反式脂肪（酥皮等）都不能吃，而且我很嚴重所以「煎炸滷烤」暫時都不能吃。除此之外 ，我上網找蕁麻疹不能吃的東西，只要有人說某某東西不能吃，我一律暫時不碰！例如麵 包饅頭等發酵類的、奶蛋等高蛋白質的，包含蛋糕、零食全禁了 於是我度過一個沒有花生粉的清明節（潤餅）、沒有粽子的端午節、沒有我的最愛的芒果 荔枝鳳梨西瓜的夏天，接下來還有沒有月餅蛋黃酥的中秋節 這樣嚴格執行下來，我這一、兩個月幾乎只吃燙青菜跟水煮肉，淋一點點醬油跟苦茶油， 配白飯或麵。還買了關廟麵來煮 https://i.imgur.com/IdctbcY.jpg https://i.imgur.com/6wOPsze.jpg （台南點來了！新化戴家關廟麵，這麼一大包可以煮18碗才$150，我多兩包有沒有人要分 一包呢？） 嚴格控制飲食+吃藥+擦精油，大概兩週後就穩定很多，我開始嘗試一些原本禁止的食物， 例 如吃一顆蛋，一天下來沒起紅疹，隔天再吃、又沒起疹子，持續幾天，確定我不會對蛋過 敏，就可以放心吃。 朋友來訪，全家開心享用桃山便當，我也有一盒，但我只能吃白飯跟青菜、蛋（蛋我還吃 得戰 戰兢兢的因為有蔥......），烤雞腿啦魚啦壽司啦都冰冰箱成了家人的下一餐 （台南點又來了！桃山便當覺得好看又好吃） 中間也不小心吃到一些東西又癢起來，例如家裡吃火鍋，我以為不要吃到禁忌食物就好 ，結果吃完一個小時就開始癢了（原來一起煮就不能吃......） 還有次我媽煮了看起來很正常的蘿蔔雞湯，吃完一碗晚上開始癢（原來是薑！只是多放了 幾片薑...... https://i.imgur.com/CPKzjAh.jpg 所以我懂你的不便跟沮喪，但我不覺得這樣的生活品質不好，想想嚴重的時候，這點飲食 控制真的不算什麼。很感謝我的家人支持、配合我的飲食，雖然同桌吃飯我的這份跟他們 不一樣，但我不覺得孤單 https://i.imgur.com/4Ozl6f4.jpg （我的這份炒飯，沒有蔥薑蒜，沒有胡椒鹽） 中藥+精油+飲食控制到目前約兩個月了，雖然偶爾還會起一些紅疹，但不那麼癢、消的速 度也快，比之前真的好太多了！飲食方面我也慢慢解禁，這是昨晚我媽做的煎肉排（只用 醬油、鹽、糖醃10分鐘，以前還會加胡椒跟酒，配合我都拿掉了） https://i.imgur.com/eY7zxKa.jpg 跟你分享自己的經驗，你並不孤單，雖然暫時不能吃美食，但是一天天好起來，是值得的 。飲食可以再檢查看看，也許吃到了過敏食物而不自知，也看看最近是不是有其他壓力或 環境因素引發蕁麻疹？ 一起加油吧！ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.35.187 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Tainan/M.1594637430.A.714.html