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Re: [問卦] 那個血友病真的掛掉的話 大家良心過得去
我作為血友病重症41年的病友
我說明在沒有內臟出血的情況下
是不會死人的
我小時候也沒有健保
但我還是好好的活著
P.S 大叔我從來沒有出過國
血友病自發性出血都是在關節部位
會腫會痛但不會死
要在大陸很貴 所以健保有稽核
要有注射紀錄 拿藥瓶換新藥
我不太會用part
統一回文在這
血友病缺的是凝血因子 不是血小板
只要物理能加壓的地方 都可以止血
像是小傷口 牙齦出血
內臟出血跟關節深處無法加壓的地方才無法止血
內臟出血跟關節深處無法加壓的地方才無法止血
我小時後沒藥可以用 ->是沒健保用不起
關節出血都是在家休息
每次都是一個星期以上 才會慢慢止血
只有大出血才到急診打血漿製劑
還被強迫安裝c型肝炎
我是第8凝血因子缺乏 重型血友病
殘障手冊是極重度
證件不好意思給大家看
以上
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