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Re: [分享] 中信兄弟 FB
在棒球版淺水很久,這是我第一次發文,因為喇叭。
我知道喇叭時是他當球評的時候,因為他的球評讓我更了解棒球與擁有很多情緒,也陪過
我很多很多一個人看棒球的時候。我想這點應該有棒球點,可以發文在這版吧!(如果不
行,就拜託版主把我刪了…)
現在喇叭的人生有個難關考驗,我想藉著他的疾病貢獻自己的臨床專業與知道的部份(我
是護理師),還有介紹相關的書籍(台大醫師群:一本讀通血癌、慈濟:愛髓時都在)來
讓大家了解這個疾病與我們可以幫忙的部份。
內容很長哦!
1.喇叭得到的是血癌,血癌是什麼呢?
簡單說就是造血系統出了問題,導致血液裡面有很多不成熟的白血球(也就是癌細胞),
癌細胞會抑制到正常血球的生長,而也因為血液是跑全身,所以血癌(白血病)一發病,
就是第四期(也可以說是末期)。
2.血癌真正的原因其實不明,大部分跟基因與輻射放射線有關,但也有與這二種無關的人
也得到血癌。根據分類決定治療方式,治療分為化療與骨髓移植,有三成的病人可以透過
化療緩解(血癌若治療順利,不叫痊癒,稱為緩解),有七成的病人必須化療加骨髓移植
。喇叭的治療是必須化療加上骨髓移植。
3.骨髓移植是指把別人的健康造血幹細胞植入病人體內,然後在病人身體內能夠重新建立
新的骨髓造血系統,進而長出好的白血球。
4.為什麼要建檔?
簡單講就是我們的第六對染色體有10組密碼(5對基因),每個人都不一樣,只有雙胞胎
才會完全一樣,而骨髓移植前的配對,要靠這些密碼來配對,相合吻和的越多越好,這樣
移植到病人體內才不容易有排斥反應。你必須靠抽血檢驗知道這些密碼並建立檔案,這樣
需要的病人要用(通常都很急),就可以很快找到適合的人。
建檔過程就是抽一管血,大約10ml。
5.陌生人會有相合的密碼嗎?
一般來說會先找自己的兄弟姊妹,再來是父母。但因為我們的基因來自父母各一半,所以
有時候會呈現吻和的機率很低,像有些病人跟自己的兄弟姊妹只有25%的吻和。
但是老天的手就是很神奇,你就是有可能與別人的基因密碼吻和到80%~100%。
所以我心底都稱骨髓移植為靈魂交換。
因為一旦病人接受骨髓移植,他的血型會變成捐髓給他的那個陌生人血型。
有些病人說個性也會有點不一樣,我遇過最神奇的病人是他移植完之後,單眼皮變雙眼皮
^^
但要配對完全吻和的機會非常非常難得,像大海撈針一樣。
還好現在醫學很進步,靠著很多很好的技術,有時候吻和50%也會考慮與拚拚看(但仍然
要看主治醫師評估,因為每個病人狀況不同)
6.我們可以做什麼?
如果你沒有像B肝、C肝或者特殊疾病(還有些其他限制的,可以上慈濟骨髓幹細胞網站或
臉書查詢詢問)遇到捐髓建檔活動時,就可以去抽一管血建立密碼檔案。
當你下決定建立幹細胞密碼檔案時,一定要記得這個決心與初衷,當有一天你被通知有病
人需要你時,你要想起與堅定秉持這個決心與初衷。
7.捐髓過程與副作用
當你被通知有病人需要你時,醫院還是會評估你的身體與尊重你的意願。
你的身體評估檢查後都健康也願意捐髓救人時,會開始注射白血球生長激素,像打預防針
那樣,要打個幾天。
每個人的反應不同,大部分是覺骨頭會痛(有些輕微、有些就覺強烈,但大都在可以忍受
範圍)、有些則沒感覺。
這段時間一定要讓自己吃好睡好避免感染,因為你要有很健康的造血幹細胞捐給需要的病
人。
捐髓過程就像在捐血一樣,過程大概5-6小時,要看收集的量決定取幾天(google 上有很
多捐髓者的好文可收集)。
大家會擔心的是, 捐了之後身體會不會有狀況?
目前讀到的相關資料與資訊,全世界是一萬分之一(10000人中有一個有副作用,副作用
像過敏等反應),目前慈濟做的超過5000位,都沒有出現不良反應。
我身邊有一個捐髓者,最大的副作用就是捐髓之後成功戒菸了(因為他在被通知到可以捐
髓那一刻,為了擁有好的身體狀態就開始不抽煙)~
8.關於慈濟
我曾經在花蓮慈濟醫院工作過10年,我可以保證慈濟在捐髓與照護病人上,是很盡心努力
、可以被相信的。
也許慈濟在其他部份有被詬病與很差的印象,但不代表他底下的整個志業體制都很糟糕。
其實慈濟大部分基層的醫護人員與志工都非常認真努力。
而捐髓這一部分,慈濟在台灣真的是做出超多貢獻,因為要動用很多人力財力心力,且吃
力不討好又辛苦,慈濟真的是撿起來做(可google李啟誠主治醫師,會得到與了解很多關
於慈濟捐髓的歷程)
9.其他:
捐髓者不用花費,不要誤信網路謠言。
捐髓不是腰椎穿刺,也不是抽龍骨水,要教育教導長輩。
慈濟每個月都有據點活動,可上網或臉書查詢,也可預約建檔。
記得地點不是捐血中心哦!
10.最後我要說的是,關於事後反悔這個議題。
站在我當護理師的立場,每一個捐髓者到最後反悔,都有他的理由與立場原因,我不願意
去批判苛責,因為他有權利。
但是,當我感受到病人與家屬在得到希望後又跌入深深的失望,那個二度傷害真的真的非
常非常非常的痛。
因為當你吻和時,病人與家屬也會在某個時機知道有適合的配對者,你突然反悔不要了,
他們除了心痛更是無力,接下來也只能再繼續無止盡的等待。
而等待的過程,癌細胞不會停止生長,尤其是血液裡的癌細胞,長的非常非常快,有時候
一個星期就可以長滿然後經由血液跑到全身,所以很多病人是在等待的過程受盡痛苦而往
生了……
所以當你在充滿熱血下定決心伸出手臂捐髓建檔時,就一定一定要記得你的決心與初衷。
被通知可以捐髓時會恐懼是正常的,但當你真正了解後,其實一切不是你想的這麼可怕。
堅定你的決心、伸出你的手臂,你可以拉起另一個人的生命與人生、你可以幫助一整個家
庭,這樣的機緣是非常非常難得的。
今年因為疫情的關係,捐髓建檔的人更少了@@
一直想推廣這個活動的我,在現實生活遇到一些阻礙......
這次因為喇叭,因此我藉著棒球版向各位熱血的棒球人棒球魂說明與推廣。
最後,謝謝願意看完這篇文章善良的你!
(如有問題用推文問或想私訊也可以,我一定回覆。
但因為明天是我阿嬤的告別式,所以可能會晚點回哦!)
讓我們一起幫忙每個喇叭^_^
--
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