[心得] AEDV 早產 PDA 慢性肺病 早療復健

**標題會這樣下的原因，是希望未來有需要的爸媽直接搜尋關鍵字可以找到這篇文章** 兩歲，對早產兒來講，算是一個里程碑 是將「生長、發展」從看矯正年齡，轉換成看實際年齡的時候 在這個重要里程碑階段，我想來好好記錄一下這兩年的時間 總覺得再過不久，自己就要全部忘光了 [懷孕階段] 因為第一次懷孕，錯過初唐最佳檢驗時間 而是直接作中唐篩檢，篩檢結果風險值 1/267 > 1/270 直上羊膜穿刺順便做了羊水晶片 好在最後結果正常，詳細我有發過一篇文說明經過 https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1623318443.A.727.html 高層次報告時，則發現血阻偏高+腿骨落後2周+腎盂偏大 29w產檢時，腿骨落後到3周，30w轉診彰基陳明醫師，檢查結果：AEDV 建議趕緊安排生出來養 最後轉診台中中國醫重新檢查確定胎兒生長遲滯，原因為AEDV 但不能保證是不是侏儒症，也在住院期間崩潰大哭過 詳細紀錄也有發過一篇文說明 https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1631701279.A.6AE.html [剛出生時期] 住院到32w+0 剖腹生出寶寶 41cm、1340g 是個極低體重早產兒，但還好不用插管，只上了正壓呼吸器 出生11天，正壓呼吸器拔不掉，呼吸會喘，經超音波檢查，確定為開放動脈導管(PDA) 從出生第11天 2mm 到出生第20天 已變成4mm 過程中用藥都沒有改善，決定要進行手術 但開口的大小風險大到也無法使用心導管手術 最後在未滿月的時候，動了他人生的第一場手術-開放動脈導管結紮手術 這時的他，只有大概1600g左右，感謝醫生，手術一切順利 詳細記錄文： https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1633474201.A.C53.html [出院回家磨合] 終於，寶寶在預產期也就是矯齡0天時，出院回家了 出院前，有去醫院學照護一周 回家後的作息：每3小時吃一次奶，吃奶前要先拍痰20分鐘，喝奶要花30分鐘，拍嗝再花 20分鐘 循環做完休息沒多久，下個循環又開始了 當時，由於疫情關係，只有媽媽我去醫院完成學習照顧寶寶 喝奶要配氧氣的寶寶，容易嗆咳，一哭臉色就發黑，沒有接替的第二人可以幫忙 回來不到兩周…某日下午喘得厲害，衝回急診後，寶寶被收回住院了 重新上回正壓呼吸器，甚至一度住回新生兒加護病房 這次，住了35天，仍無法脫氧，只好帶氧出院 而雖然變成4小時喝一次奶，卻多了餐前蒸氣治療 循環變成：蒸氣治療20分、拍痰20分鐘、抽痰、喝奶20分鐘、拍嗝20分鐘 [脫氧、反覆入院、慢性肺病] 出院3周後不久，寶寶因哭鬧、不進食，再次送急診，也再次被收住院了 這次住了1周，順利在醫院訓練下脫氧成功 離院前，又學了深抽痰液，避免寶寶又因為分泌物過多導致呼吸不順 一切看似漸入佳境，沒想到寶寶實齡1歲半以前，總共反覆入院8次 原因都是細支氣管炎… 那陣子，只要寶寶分泌物變多喘起來，馬上準備住院用品，衝急診接著就是收住院 那段期間，急診室、病房的護理人員都認識我們了QQ 我也習慣整個流程，一到急診就先吸氧氣，開始跟醫生回報急診前支氣管擴張劑 (Ventolin)使用情形 急診醫護人員不會特別跟我說X光要去哪裡照，因為都熟門熟路了 照完X光會主動跟放射師說左胸的影子是PDA手術的痕跡 到了病房，護理師不用再花時間特別跟我環境介紹 而主治醫生也知道寶寶的狀況，能讓寶寶出院就會讓我簽離院切結，不再多住一天觀察 ( 寶寶的情形住單人房比較適合，但是沒有保險很貴QQ) 那段時期，剛好又是covid-19疫情最猛烈的時候，只能一人陪病的情況下，一度懷疑自己 當初怎麼撐過來的 寶寶因反覆入院初期，主治醫生就開始給欣流進行保養 但似乎沒有明顯改善，還是維持著幾乎一個月住院一次的頻率 甚至其中有兩次還住回加護病房，再度上了正壓呼吸器 (上之前還要簽病危通知書…) 大約矯齡一歲後，開始增加早晚吸類固醇蒸氣 再慢慢調整成每天早上吸，而吸完蒸氣就搭配拍痰，不要讓分泌物都黏在肺部上 漸漸的，開始看到了成效 因為送托的關係，難免都是會接觸病毒感冒 但寶寶從需要住院，變成可以用藥控制，到最後在診所看診拿藥即可 終於，不用提心吊膽的看寶寶胸部起伏，算著呼吸頻率 [早療復健] 在寶寶還沒正式出院時，護理人員就有發現寶寶有高張的現象 開始會診復健科，進行定期的復健治療 出院脫氧後，約是矯齡4m，立刻開始每周一次的物理治療課程 每次物理治療都是哭滿30分鐘，而高張的他 矯齡5M15D才會翻身 矯齡10M才會坐轉趴 矯齡1Y4M才放手跨出第一步 當他成功跨出人生那一步時，當媽的我眼淚立刻噴出 因為我知道，寶寶每次辛苦的訓練，都是為了這一步 但這之後不是放輕鬆，而是更加地加強，努力的追趕 直到現在一周2堂物理治療、1堂職能治療、1堂語言治療 或許還是比人家慢，才剛學會蹦蹦跳 會講的詞彙也還不到10個 (尤其是堅持不肯叫媽媽= =) 但我們仍然每天一點一滴地看到寶寶進步，越來越調皮搗蛋 [生長曲線] 出生只有41公分，到現在兩歲86公分，是出生身高兩倍了呀 身高曲線圖從一開始的不到1%到現在快要50%了! 但其實在矯齡5M左右，他1%的身高，90%的體重，我們還是看了遺傳及代謝科 驗了血、驗了基本的基因，一切正常後，就沒有再加錢做更多的基因篩檢 醫生也說了，影響身高的基因很多很多，加上寶寶身高開始慢慢長到了10% 一切都在往好的方面發展~ 而看照片讓人看不出他是早產兒的原因，主要還是靠那肉肉的臉 一開始因為照護很累，寶寶預產期出院那天，我就果斷退奶了 靠著早產兒配方以及各式配方奶，他體重始終在70%以上 而不知道是不是有加強補充營養素的關係 唯一他跟著上實齡的發展，就是他的牙齒!! 每顆都是頂標的方式在生長 在23m時，冒出他人生第一顆第二大臼齒~ 其實，我在很久之前就下定決心 只要寶寶能平安健康長大，我要在他兩歲時，好好跟大家分享經驗 沒想到，才短短這兩年的時間，我想要鉅細靡遺描述中間的歷程 卻發現都快忘光了… 中間，我真的覺得很辛苦很辛苦，每當寶寶回去住院就是噴淚 睡不飽、產後掉髮、也會為了寶寶照護跟家人發脾氣吵架 但現在怎麼好像都想不太起來了 痛苦真的會過去，美好都會留下 謝謝寶寶，你選擇了我，相信我可以好的照顧你長大!! 最後的最後，我想再次感謝台灣的健保制度，根據我記錄的資料 2歲以前，回醫學中心看診80次、住院共115天 手術、住院、看診掛號費、自費項目，總共加起來費用105,474元而已!!!!! 這是含有住單人房的病房費耶!!! 我真的是驚嘆連連~ 雖然早產兒還沒法保保險，但靠著台灣健保 我還是可以讓寶寶健健康康長大的 <3 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.230.217.150 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1693032075.A.996.html