※ 本文轉寄自 ptt.cc, 文章原始頁面
[寶寶] 基因異常-彰基陳明醫師相關問題
我是先前有發過文的爸爸
因為不希望有把這邊當成個板的嫌疑
所以這幾周即便是很想找人說說 但也忍住了
有些板友有熱心來信安慰 或者是分享自己遇過的狀況
我有些真的失禮沒有一一回覆
一方面是國外網路一直很不穩 常常信件無法寄出
另一方面是自己情緒也沒整理好 怕是說出很膚淺的話語會讓你們感受不佳
總之真的很謝謝關心 也祝福一切安好
目前小孩的狀況:
在台北柯醫生做完報告(絨毛+晶片)得到這樣的結果
https://imgur.com/0rRhodr
柯醫生並沒有明確的說:必須拿掉
我想應該也沒有醫生會做出這種肯定或絕對否定的結論
但他也很清楚地告知"這就是顯性,就是會有症狀阿"
隔了一週在高雄四季陳曼玲醫生那產檢
陳醫生是建議再多看看 畢竟超音波裡面看寶寶裝況都很正常
臉部、骨骼、頭臀徑都正常
之前超厚的頸部頭明帶也消下去了
再隔週 也就是昨天
老婆在哥哥的陪同下去了彰基找陳明醫師
我不得不說 陳醫師整個團隊都很親切也很認真
我在國外有用SKYPE先致電詢問看診事宜
接電話的護理師很詳細的解說要先把柯醫生的報告寄給他們看看 幫我們先研究資料
而老婆看診的同時也用電話一邊讓我聽著問診
陳醫師的語氣很溫柔 感覺到他的仁心
一開始進去診間 還要我先把我的信箱給他 他先把研究結果發給我們討論一下
跟老婆先討論一下 幾分鐘之後再叫號進來
他的結論是這樣的
https://imgur.com/NAC2gA4
整體來說
他是覺得MATN3的缺失 並沒有案例
然後如果是遺傳我 那可能更不用擔心
因為會影響骨骼發育 但父親這邊(我 包含我爸 我大伯及堂哥 甚至我妹)全部都超高...
其二 高膽固醇血症雖然是顯性
如果我也有 但我目前35了 每年做體檢身體各狀況都正常
那也很可能小孩只要正常飲食 並不會太早就發病或需要藥物控制
畢竟高膽固醇>要控制飲食 這種已經算是文明病的一種 誰沒有三高風險呢?
我媽媽本身有三高 但現在也60多了 固定拿藥
但我看她也是正常外食偶爾大餐 每天吃飽去散步 也還算健康
目前的狀況就這樣 隔了一週 然後又一週
如今已經17週了
我知道事情不能拖 有曾經拿過三次小孩如今是二寶媽的同事也說要痛定思痛
但隨著每一週的討論、不同的醫師意見
也就這樣無意的擱置著...
老婆一直很堅強
以我對她的瞭解 她並不是故作堅強那種堅強 而是真的有種不到臨頭不會掉淚的感覺
這幾周她依然正常的在看劇、亂逛IG 甚至產檢還能正常地看寶寶的照片 拍肚子給我
去照超音波時還會跟我說他的小雞雞在哪裡
但我其實有點逃避面對
一個有很大的可能不見一面就要說再見的寶寶...
我現在根本無法多看他一眼
離回家的日子越來越近了
31號的飛機返台 11月16隔離完 約了17號跟老婆一起去彰基抽我的血 跟做高層次
但昨天看診的結果 跟一開始柯醫生那得到的建議有不小的出入
我自己有些許考慮想來請教各位意見
是很情緒、很心情上的 並非理智
畢竟理智上、實際上來說 醫生都是專業 他們的評斷才是最該相信的
首先
我知道柯醫生很專業 報告也很迅速 詳細 這都沒問題
但我不免會覺得 畢竟他看過許多案例 也看過許多新生兒出生或引產
所以對於「就先拿掉,要生就生健康的」這件事 會看得比較輕盈
不要說柯醫生 自己的同事 或是看板上很多堅強的媽媽
其實即便引產的當下很痛苦,但事後用過來人的身分
都能好好地跟我說「就當小孩忘了拿行李,下一個會更好」
但仍處在這個狀態中的我 的確很難看得這麼開
而陳曼玲醫生 或許因為同樣身為女性
當然會站在比較柔和的角度希望能給孩子一個機會
也可能有其他考量(畢竟引產某種層度等於扼殺了一個生命 醫生也都不太願意吧)
陳明醫師那邊
他不可能是絲毫不顧專業素養的給出不專業的建議
但我在網路上、板上看到的陳明醫師相關資料
都是說 俠手仁心、溫柔、濟世這類的評價
GOOGLE第一條新聞標題也是大大的 【陳明誓為上帝救治胎兒之手】
因為宗教因素
他的大方向就是能就一個寶寶是一個
救的方法當然包括產後治療 以及事前的阻止、避免
這就讓我有一些擔心
「陳醫師說小孩這些都不是大狀況,是不是帶著上帝愛的前提下做出來的評斷呢?」
對不起
我真的無法自詡能這麼偉大 這麼去愛一個有缺陷的孩子...
這就是想請問各位的
我想知道的是
是否有陳明醫師建議不要留小孩的案例呢(當然 沒有醫生會說叫你拿掉 一定是柔性的建議)
知道這樣問 很蠢 而且太銳利
畢竟要回答我這個問題等於是要痛過的媽媽再次揭自己的傷疤...
但真的不免會擔心...所以想來問問...
也可以私訊我...
感謝各位...
----------------以下真的是牢騷 可以不用看 只是想挖樹洞丟進去------
陳醫師的信心喊話 以及每次的超音波看到寶寶正在正常長大
都一再安慰了我們
但每次得到安慰 心裡都會產生更多疑慮
「生下來,就真的是對的嗎?」
從大眾的意識看來
出生前發現有問題 拿掉,這是多數人能接受而且還會安慰你的
但生出來之後如果無法承受孩子的狀況,會被認為是不負責任 甚至要扛上法律責任
明明都是一條生命...
而偶爾又會想到是一條生命
是阿 明明自己沒有什麼宗教信仰
但就是那種吹毛求疵什麼事情都想追根究柢的性格
不免會懷疑
如果因為孩子不健康就拿掉 難道這不算一種謀殺嗎?
就算不見得會有嬰靈這類的玄怪事項
以我們認知的禮俗道德來說 殺人就是不對的吧...
我知道想這些都是多的 都是幹話
「喔 你最聖潔阿 那你就生啊然後不管怎樣都要愛他照顧他喔 哈雷路亞」
又馬上轉念這樣嗆自己
或許
是報應...嗎?
我這輩子雖然沒真的傷天害理 但奇怪的鳥事也算做的不少
不過要報應 也應該是我
怎麼會是傻傻呆呆過一生的老婆呢?
又或者 老天還真的知道
我就是那種自己怎樣也沒差反正我死了最好
但看別人痛苦會比自己遇難更難受...
是阿 做得好啊 天公伯
報應嗎
身邊不少有了孩子但還在外面胡搞的友人
「你們也只是超音波沒問題,你們誰做了晶片? 搞不好不是不報 只是時候未到」
產生這樣想法的我
真的有夠噁心
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 109.42.114.107 (德國)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1635370148.A.9AB.html
Re: 回文串
89397
> [寶寶] 基因異常-彰基陳明醫師相關問題
BabyMother10/28 05:29
1541
Re: [寶寶] 基因異常-彰基陳明醫師相關問題
BabyMother10/29 12:21
397 則留言
witness0828 作者的近期文章
[問題] D3 武僧的升洪荒優先?
如題啦 很久沒玩武僧 送的殷娜套真的爆炸養老 亂按轉圈圈怪死一片 加上祭壇哥步林自動掃地功能 地上真的看起來舒服 也解放手指跟按鍵 不意外的前幾個洪荒都是垃圾 第一組先拿去養祭壇開聖壇水了 後面一組想拿來升一件裝備 武器現在是遠古殷娜 但洗
[閒聊] 機戰傭兵心得 遊戲是真的好玩 但劇情...
自己其實沒玩過任何一代機戰傭兵 只是久仰久仰 然後對於自由組裝機器人一直感到濃厚興趣 每次看到壽屋M.S.G系列都會覺得「這就是機戰傭兵吧!?」的感覺 最近則是萬代的30MM系列似乎更容易拼裝出類似機戰傭兵的機體 但30MM還是比較豐滿(?
25C_Chat
[閒聊] 鬼滅 刀匠篇最後一集的演出到底是什麼屎如題啦! 鬼滅刀匠篇 OP一樣很好聽 ED也不賴 劇情... 就 說真的看完我也忘了演什麼 就只記得那個壺超噁,把人揉成一團在那轉噴血 還以為在看JOJO 但漫畫本來就這樣 不過那個最後一集 應該要很感人 但演出來的感覺就像是碳治郎趴在那一
164Japandrama
[問題] 請問2020後這幾年的 會哭爆 的日劇如題 基本上我哭點很低 隨便都能哭 音樂下的好就差不多眼角泛淚了 親情系列通常受不了 舉例讓我哭死的一幕: 年輕人們2014 種田的婆婆的遺言錄影帶 明知道瑛太是在騙她 但還是把他當自己的兒子...Q___Q 不過 因為自己是在父母離異的家
26DIABLO
[閒聊] D4 好奇版上全是督 血宴互助已過時了嗎如題 自己剛偷渡進T4 身上四百多個血 想說來血宴互助 但看板上滿滿的督 只有昨天一篇血宴求打手 想問 血宴真的是血雕紋(突然忘了叫啥)升級結束就不會打了嗎 基本就是給新手過度好練的地方>? 還是說只是剛好沒人開
19DIABLO
[閒聊] D4 都瑞爾開始討債 (複製大批砍帳號https://bit.ly/478QyR4 對岸帳號被鎖一堆了 最好每個都是被誤鎖啦幹 呵呵 爽 這個無關哪一國 愛複製被鎖就是爽 (幹 阿不就還好我材料等級還沒夠 嚇死) 下禮拜會不會特價讓這些玩家頭七回魂呢? 讓我們看下去
→
→
→
推
→
→
推
→
推
推
推
推
推
推
→
→
推
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
→
推
→
推
→
→
→
→
→
→
→
→
→
推
→
→
→
→