[心得] 唇顎裂寶寶照護心得分享

文長慎入XD也謝謝大家的鼓勵和祝福 太太跟我是唇顎裂小孩的家長，這是我們的第一胎，小孩現在三個多月了。當初知道有唇顎裂後我們花了很多時間查資料以及面對很多的未知，所以想整理一下供有需要的人參考。 什麼是唇顎裂 俗稱兔唇，完整來說可以分成唇裂和顎裂，單側和雙側，完全和不完全，隱性和外顯。每個小朋友狀況不同，但左側案例較多。家族有遺傳病史的話會是高風險族群（但我們並沒有家族病史）其它的造成原因不明，但唇裂顎裂都可以透過手術治療。亞洲發生機率較高，約1/600，其它的資訊可以參考基金會的網站或是WIKI，這裡就不贅述。 羅慧夫顱顏基金會： https://www.nncf.org/encyclopedia/treat WIKI： https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E5%94%87%E9%A1%8E%E8%A3%82 發現-出生 我們是在台北長庚做產檢，大約是在21週做高層次時發現的，透過高層次發現的外顯唇裂會很明顯，所以誤判機率不高，但是顎裂就不一定能看到。按照醫師的說法，唇顎裂跟其它遺傳性疾病沒有明顯的相關性，綜合考量4位醫師的建議（2位說不用，2位建議可做），我們還是在22週時做了羊穿和羊晶，並請羊晶公司幫忙加緊處理，3週後拿到報告，所幸結果都正常，所以就一樣定期產檢等待寶寶出生。 經過這次才知道，台灣的唇顎裂修補技術很有名，從羅慧夫醫生之後就一直持續發展，會有其它國家的醫生來台灣學習，或是台灣醫生去別的國家幫忙。長庚跟北醫都有完整的顱顏團隊，而且有一直在比較和進步，所以放心了很多，所以只需要考慮距離（出生後需定期回診，長庚和北醫的顱顏外科醫師也都會定期安排其他縣市醫院的門診，詳細可詢問羅慧夫基金會）並找到能讓你安心的醫生就好。 保險也是我花比較多時間研究的，我有看到有些保險是可以懷孕初期就投保，保障有包含唇顎裂。但如果是發現唇顎裂後，保險公司通常會拒保。以唇顎裂來說，3個月大時會做唇修補手術（含部分硬顎），9個月大做顎修補手術（硬顎和軟顎），保險公司通常要在顎裂手術後3個月才會承保，也就是大約1歲左右，並且會排除掉部份承保範圍。此外唇裂顎裂手術都是有健保給付的（需申請重大傷病卡），所以不用特別擔心手術費用。 出生後-第一次手術（唇裂） 以台北長庚來說，唇顎裂寶寶出生後會被放到中重度病房，會跟早產的小朋友一樣被放到保溫箱中照顧。在住院期間護士也都會教導日常餵奶的注意事項，以及如何使用特殊奶瓶，顱顏外科的醫師也會在這時先來看小朋友的狀況，並且也幫忙安排之後的矯正牙科。 出院後第二週就會到矯正牙科報到，醫師會幫小朋友做牙蓋板，這可以幫忙把裂縫的距離拉近（我們是從8mm到3mm），並且更容易喝奶。矯正牙科初期大概是兩週回診一次，後期進展順利回診頻率會下降。看診前一小時儘量不要喝奶，避免小朋友看診激動時嗆到，但候診時間有時不是很好抓。 這個時期日常照護上就只有牙蓋板和嘟嘴貼。牙蓋板每天要拆下清潔一到兩次，要看假牙黏著劑有沒有跑出來被當軟糖吃掉，如果鬆脫了寶寶也會不舒服生氣。清潔口腔時通常寶寶會不舒服，我們的經驗是，吃飽休息一陣子後，使用溫熱水清潔會比較沒那麼抗拒，熟練後有時可以在不激怒或吵醒寶寶的狀況下完成清理。嘟嘴貼是要在兩側臉頰和上唇緊貼一條膠帶，把嘴貼得嘟嘟的作為輔助。通常是先貼一層人工皮或透氣敷料，再貼上透氣膠帶，低敏膠帶或免縫膠帶。要考慮到小朋友的膚質再嘗試看看不同的產品和方法。我們人工皮品牌和膠帶各換過2次，臉頰的拉扯和過敏ꐊ~好一點。 小孩如果哭太兇拉扯臉頰膠帶，或是替換的時候沒用好，就會臉頰紅腫，長疹子或滲出組織液。除了可以偶爾讓皮膚休息，我們也會看情況用B5，雪花膏，羊脂膏，和小兒科醫生開的脂漏用藥。去除膠帶時，可以沾水或用去膠劑，保護用的防黏劑效果就比較一般。 唇裂手術 手術前後兩週內不可打任何疫苗，手術前一週顱顏科和矯正牙科都會做一次最後評估，把寶寶養胖到5公斤之後就可以如期準備手術住院了。長庚的唇顎裂手術都是安排在桃園長庚，所以住院當天要先到林口長庚照X光和抽血，門診確認沒問題之後就可以直接到桃園長庚報到，並在隔天進行手術。手術前六個小時就不能進食了，所以要稍微調整寶寶的作息把寶寶餵飽。 我們手術當天醫生有三台不同的手術，我們是第三個，等到中午11點半左右，由一個家長陪同，將寶寶送進去交給手術室的醫護人員。原本查資料以為只要2～3小時，但直到5點多才叫到我們，由一個家長去恢復室陪伴醒來的崩潰寶寶。從進去到出來回病房總共花了6小時左右，真是辛苦醫護人員了。 我們總共住了四天三夜，都沒排到單人房，這幾天健保房裡三張床的寶寶哭聲此起彼落有點慘，當醫生說可以出院時我們就回家休息了。過程中護士會來定期觀察，給藥和換藥，手術隔天就會開始慢慢教導怎麼換藥。這次唇裂的手術加住院總費用是50元，而停車場四天的停車費是1000多，真是偉大的健保啊。 唇裂術後照顧 回家第一週的照顧會比較辛苦，要把寶寶的作息慢慢調回來，也要每餐都處理傷口。出院時護士給了兩大袋棉棒還想說有點誇張，但實際上不到一週就用完了。 因為有傷口，寶寶食慾也不是很好，我們家的原本是貪吃鬼，可能是傷口+厭奶期的關係，餵奶變成蠻大的挑戰，反而是很喜歡吃甜甜的藥水，所以要想各種方法餵，這裡就需要家長的創意了。 手術後第二週就回門診拆線（可能有些醫生不拆線），同時也一併看了矯正牙科。拆完線後的日常照護會比第一週輕鬆一點，換成戴鼻膜+嘟嘴貼（晚上是矽膠片），但是戴鼻膜的過程寶寶會很不舒服，聽說要一個月後才會慢慢習慣。顱顏科是一個月後回診看鼻膜和疤痕的狀況，矯正牙科就沒什麼問題，是半年後才回診。 結論： 最後想總結一下這段經歷中用到的資源 人力/後援：幸運的是我可以請假幫忙一起帶寶寶，所以我跟太太在幾乎完全沒有後援下渡過了這3個月。我們在寶寶出生前已經花了很多時間學習照顧知識（從超級嬰兒通、育兒百科到OT莉莉或教養學）以及採購，所以整體上還算順利。此外，由於網路上資訊不一定正確，有時不同護士說的也不一樣，所以能確保方法彈性並且適當調整就好。 時間：扣除掉回診的時間，我覺得花在照顧唇顎裂相關問題上的時間並沒有非常多，大約比一般寶寶多20%～30%。我想有些高需求寶寶可能反而需要更多時間照顧，所以並不用太過擔心照護上的耗時問題。 心理：我想這部分是最重要的，不只是夫妻雙方要能有默契互相支持，如果家人不了解或不諒解也會造成夫妻很大的心理壓力，所以這些在寶寶出生前就可以先做好溝通。出生後街坊鄰居，路上的婆婆阿姨也都會投以疑惑和驚訝的眼光，自己調適好就好。寶寶在每次換牙蓋板或鼻膜時都可能會用盡生命尖叫，或是掛著斗大的淚珠委屈看著你，有時再加上厭奶症狀真的很懷疑人生，但這都是必經的過程，需要做好心理準備。 經濟：如同前面說的，唇修補，顎修補，以及後續的植骨手術（約9～11歲）都有健保給付，每次回診也只需要付掛號費，所以並不用太擔心。如果有財務上有困難可以與羅慧夫基金會聯繫，基金會的社工都很有經驗也很熱心，如果有任何相關問題也都可以請教他們。 後記： 我們在懷孕過程中有聽說有人會因為唇顎裂就將孩子拿掉，但當我們聽到寶寶強而有力的心跳聲時，我們沒辦法因為這個原因就不要他。把時間拉長來看，唇顎裂只是他和我們漫長人生中的一小部分，只是千百種先天疾病中很容易治療的一種，所以我們沒道理過度擔心和悲觀。 但是，統計上的結果顯示，唇顎裂孩子的父母在生第二胎時也是唇顎裂的機率是1/20。所以如果我們第二胎孩子也是唇顎裂，而到時我們沒有這麼多時間和精力，我們能用自己和大寶的一部分生活品質與資源，去照顧第二個唇顎裂寶寶嗎？這個我們夫妻有討論過，但是還沒有答案。 寫這篇文章是為了讓有唇顎裂煩惱的父母有個更全面的參考，我相信每個孩子都是得來不易且珍貴的，但沒有人可以幫忙做決定要不要生下孩子。就像羅慧夫基金會說的：Love makes whole，我們相信孩子的幸福和父母的付出成正比，但是父母如果不開心或沒有心理準備，就很難有幸福的孩子，那還不如不要讓孩子來到世上。 最後最後，謝謝台北長庚婦產科的羅醫師，兒童顱顏外科的盧醫生，矯正牙科的柯醫師，以及無數的醫護人員和社工的幫忙。經常跑醫院就會看到什麼人都有，醫護人員不是服務業，他們真的很專業也很辛苦，值得大家更多的尊重。如果有相關問題也可以來詢問討論喔。 ----- Sent from JPTT on my iPhone -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 1.200.17.44 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1618294997.A.A7C.html