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[懷孕] 最痛的選擇,24週染色體異常引產 (代po)

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最新2020-04-14 13:32:00
留言395則留言,328人參與討論
推噓321 ( 321074 )
此為版主代發文,若有想回應的請直接推文 --------以下正文-------- 5位醫生,家族中10個人驗血,7週的煎熬,最終決定送寶寶離開。 <發現> 17週時做了羊膜穿刺+羊水晶片,記得是當週,就接到柯滄銘診所來電。 所有孕婦都知道,沒事會發簡訊通知,有事才打電話,每個媽媽都害怕手機鈴響。 「妳的寶寶染色體有一小段重覆,女生的話不會怎麼樣,男孩可能會有血友病。」 驗了我的血,確定這段基因和我相同,是我傳給他的。 再驗我的父母,我母親也帶因。 <壞消息> 柯醫師是羊膜穿刺的名醫,不知道刺過全台灣多少孕婦, 卻說沒看過和我們一模一樣染色體的例子。 我求助了馬偕陳持平醫師,拯救了無數被放棄的胎兒的醫生, 本以為可以得到好的答案, 陳醫生卻皺著眉說:「不是血友病的問題,妳看我找到的國外的文獻, 是精神異常,智力有問題的例子。」 原來血友病已經很難讓我們接受了,現在又來了更殘酷的? 陳醫師花了很長時間和我們一一解釋資料來源, 雖然他也沒見過台灣相同的案例, 但是依據國外和我們完全相同的染色體異常,他不看好。 「主要還是男性會發病,所以還是驗一下妳弟弟和舅舅吧,還是可以做個參考。」 <掙扎> 接下來,就是不停驗著親屬的血。 請我弟趕緊從遙遠的國度回來,以及我的舅舅和三個阿姨, 理想的狀態是這兩位男性都有,因為他們都正常長大成人,那我的孩子應該也沒問題。 然而,「結果出來了,妳的弟弟和舅舅都正常喔!」 「正常?是什麼意思?」 「就是他們的染色體都正常的,沒有重覆。只有阿姨們有。」 掛了電話,大哭。我那麼努力東奔西跑的,就是想找到一點希望, 可是孩子的機會,越來越渺茫。 <不甘心> 從得知異常到這個階段,大概也過六週了,心情起起伏伏相當難受, 每當有親屬的血液送驗時,我又抱持一絲冀望, 期間產檢醫師禾馨烏烏醫生也是盡力協助我, 告訴她弟弟舅舅的結果,她鼓勵我再驗阿姨的兒子們。 「家族裡如果有這樣的男性正常長大,也會有信心得多吧!」 其實我和先生已經討論過,如果弟弟舅舅沒有相同基因,就決定讓寶寶離開, 因為沒有一位醫生能給我們確定的答案:會不會發病?何時發病?嚴重度如何? 可是我心裡還是不願放棄,我想要再驗表兄弟。 <最後> 送驗兩個表兄弟血的空檔,我們去彰基找陳明醫生。 他也是遺傳醫學的權威,他沒有看我們帶去的文獻資料, 只是默默拍下我們重覆的那段染色體, 說會請他的研究團隊再跟我們聯絡。 兩天後,我打開郵件, 陳明醫師的結論,和陳持平醫師幾乎相同。 男性有發育遲緩,面貌異常之風險。 <引產> 當天下午請假之後我去了行天宮,請求恩主公帶孩子到好人家投胎。 看到導覽牌有關於「契孫」的說明,需要先得到恩主公的同意。 我說了為孩子取的名字,住址,以及今晚他會離開,擲出一個答允的筊,才感到安心。 雖然下一站領契孫平安袋時,神職人員說未出世的孩子不能收為契孫, 只能給我一張平安卡,但我還是覺得神明答應了,祂不會食言的。 當晚,是要先打一針讓胎兒心跳停止,隔天再自然產下他。 只聽見醫生對護理師的指示、先生的啜泣聲,伴隨強烈痛感,我雙手高舉過頭, 一邊哭泣,嘴裡不停默唸: 「南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛、南無阿彌陀佛, 孩子記得跟著佛祖走,南無阿彌陀佛...」 回家的路上,我把平安卡緊緊的貼在肚皮上,心裡依舊跳針叨念「記得跟佛祖走哦...」 * 對不起,最後幾天只讓你聽見媽媽的哭聲, 謝謝你,讓我懂得生命的意義, 也給了我一份母愛。 170個日子我們相偎相依, 希望你的靈魂知道我們有多愛你。 <後記1> 自然產下孩子後不久,接到了一通電話。 「兩個表兄弟也都沒有一樣的染色體喔!柯醫師建議不要生下來。」 不知道為什麼,這個消息卻帶給我安慰。 全家族男性只有我的孩子出現異常,這麼做,是為了他好。 <後記2> 陳持平醫師及研究助理一直很關心我們後續情況, 最後也希望我們能保留一小段臍帶供研究發表, 也許未來能幫助到和我們一樣無助的父母。 <後記3> 感謝5位醫師(按會面順序排列) 烏恩慈醫師,柯滄銘醫師,林炫沛醫師,陳持平醫師,陳明醫師。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.169.15.98 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1582593029.A.3FC.html

395 則留言

poohbear602, 1F
拍拍~~好心疼!!寶寶會再回來的!!

jincc, 2F
媽咪辛苦了

YPS, 3F
拍拍...他還沒準備好...你們的決定是對的

yeinnight, 4F
謝謝媽咪勇敢分享自己的經歷,祝福你身體健康

willling, 5F
拍拍

gowith, 6F
好勇敢的媽媽!正確的決定對小孩也是好事!

milky75617, 7F
辛苦了,謝謝分享

nanakolin, 8F
媽咪好勇敢! 相信寶寶會帶著這份勇敢,再度敲門

BLUEJOANNE, 9F
我也深受遺傳基因之苦...好能懂你的心情,看完文字`

BLUEJOANNE, 10F
哭了 希望你們能早日走出傷痛...把身體養好...加油

fixx, 11F
謝謝妳的分享 願寶寶一路好走 妳們也早日走出傷痛

poupee, 12F
拍拍 看了好揪心 媽媽要好好養身體

toietmoi1215, 13F
抱抱!媽咪先好好把身體調養好喔!

luckynn72, 14F
都哭了 媽咪真的都好勇敢喔

m0630821, 15F
拍拍

zz7711, 16F
好勇敢的媽媽。看完已泛淚。

tekko, 17F
拍拍

ludwig0201, 18F
辛苦了加油!

minnielovem, 19F
你好勇敢,辛苦了

harumi, 20F
拍拍 加油 保重

nanaling, 21F
辛苦了

et99899, 22F
祝福你們 養好身體 保重自己

elsa50320, 23F
辛苦了,要下這麼煎熬的決定很不簡單!

IFnight, 24F
至少知道遺傳機率是小的

julia0291, 25F
辛苦了加油!

hsiung120022, 26F
難過...媽媽很勇敢!養好身體喔!

u04rmp, 27F

claire0828, 28F
拍拍,心疼這位媽媽,祝福孩子能以健康身體再來這

claire0828, 29F
個世界

rubytsou, 30F
辛苦了,拍拍

katyping, 31F
媽媽很勇敢!辛苦了,我看了都好難過...媽媽加油

doris09, 32F
抱~好好養身體,寶寶會再來的

LauraRoslin, 33F
(抱) 希望寶寶帶齊行李再來

LauraRoslin, 34F
他的案例會幫助到更多家庭的

wendy1060619, 35F
辛苦媽媽了!寶寶會準備好再回來的

shikiaki, 36F
辛苦了

kayahm, 37F
辛苦了,寶寶會再準備好回來的

airdor, 38F
基因問題真的不是你的錯,也不是任何一個帶基因家人

airdor, 39F
的錯,這種罕見程度就算做再多的婚前檢測也測不出來

Tidus, 382F
(拍拍+抱抱)

CCLLOW, 383F
辛苦了!慶幸發現得早,還可以做出雖然痛苦卻是正確

CCLLOW, 384F
的選擇

oprahhh, 385F
一定要好好休養身體!

Abric, 386F
媽媽保重身體

rayray123, 387F
看得淚眼汪汪 保重身體才會再有緣

greenloopy, 388F
辛苦你了,請多保重

a13045423, 389F
勇敢的媽媽 加油

cotulip, 390F
媽媽不要內疚,盡力了,好好休息

yucal, 391F
媽媽辛苦了

Eliko, 392F
拍拍,保重

maygo1983, 393F
辛苦了 我也曾深受遺傳基因之苦 看了都哭了 寶寶一

maygo1983, 394F
定會再回來的 媽媽加油!

bryantlove, 395F
看了很想哭,寶寶會平安回來的~加油!