[心得] 川崎症就醫分享（兩個半月大）

文長慎入 文筆不好請見諒 小兒兩個多月就得了川崎症 因為川崎症近幾年越來越多 所以就醫前後狀況發文給各位版友參考 雖然很可怕 治不好會造成心臟的問題 但在治療的黃金時間內就醫基本上是可以痊癒的 108.3.26 2M18D 開始有點小感冒的症狀 咳嗽流鼻涕等等 量體溫最高到37點多 但沒有持續 所以帶去附近的小兒科看醫生 拿了一些感冒藥 108.3.27 症狀沒有改善 體溫也是最高37點多 因為感冒藥水苦苦的 兒子不喝 喝了就大哭 所以導致連奶都不喝 後來去換了感冒糖漿 甜甜的就有喝了 然後到了晚上 發現眼睛有血絲 108.3.28 整個半夜哭鬧不睡覺 最高溫到38.2 但也沒有持續 發現身上長了一些疹子 所以白天馬上帶去附近的小兒科再檢查一次 家裡的長輩以為是玫瑰疹 但醫生覺得有可能是川崎症 馬上幫我們開了轉診單到林口長庚 (事後覺得非常感謝這位小兒科醫生 當機立斷地幫我們決定) 到了長庚後掛了急診 因為6個月內的嬰兒發燒就是很嚴重的事 所以長庚就安排了住院 隨即進行了抽血 插點滴等等事項 (血液的發炎指數一百二十幾) 開始了住院的日子……… 108.3.29 吊點滴(葡萄糖+抗生素) 這天開始嘴唇開始裂開流血 但其實主治醫生還沒辦法確診是川崎症 因為川崎症的幾個症狀如下 https://i.imgur.com/sDwCn0C.jpg https://i.imgur.com/2627JqK.jpg 這是長庚掛的牌子 兒子只有間斷性的發燒 長疹子 眼球充血但有很多分泌物 也沒有草莓舌 重點是主治醫生說這麼小的小孩得到川崎症的機率很低 通常至少是6個月大的 於是今天就先照心臟超音波 結果冠狀動脈發炎 但指數也只是還沒到川崎症症狀的下限 所以醫生決定先排除腦膜炎等等其他症狀 就是抽脊髓液化驗 培養細菌看看 抽這個相當恐怖 抽的時候好幾個護理師執行 他們都覺得應該是川崎症 然後叫爸媽迴避 不要看 看了會捨不得 小孩會痛到哭到哇哇大叫 然後抽完後6個小時要平躺 於是今天就在各種檢查中結束 然後兒子整天都在不舒服中度過 附帶一提 我們是住健保房三人一間 晚上都是在各種哀號聲中度過 108.3.30 一早七點多主治醫生就來了 看兒子這樣也不是辦法 完全沒有好轉 也顧不得前一天的檢查還沒出來 就說直接以川崎症治療用藥了 打免疫球蛋白 其實醫生前一天應該就心裡有數了 但因為症狀並沒有到很典型的川崎症症狀 所以如果使用健保來打免疫球蛋白可能會造成醫生自己被檢討的風險 (非健保免疫球蛋白一劑要NT4000) 所以醫生就把兒子的症狀地方拍照拍一拍 決定打四劑 很感謝這個主治醫生 因為有朋友的小孩也有得過川崎症 加上這幾天google很多 通常都是發燒連續5天不退 才會以川崎症來治療 所以有人還沒滿五天就要打免疫球蛋白的話 通常都是要自費 免疫球蛋白又是以體重來算劑量 所以很多大一點的小孩自費打下來都要好幾萬 我們的主治醫生願意幫我們用藥還是非常感謝 他也提到其實現在還是早發現的黃金治療期 叫我們不用緊張 這個病的治癒率很高 108.3.31 這幾天兒子一直被弄來弄去很不爽的關係 再加上好幾天沒吃奶 所以處於一個很不安的狀況 然後又必須一直追蹤血壓心跳和體溫 所以一被護理師碰到就會大哭 又因為要密集的觀察 所以幾乎是每個小時都會進來 處於一個剛哄睡就要檢查然後又大哭的無限迴圈 當然這不是抱怨 事實上是很感謝這層樓長庚護理師們的耐心 所幸四劑的免疫球蛋白打完後(一劑3小時 打了12小時) 兒子有明顯地好轉 疹子消了很多 體溫也維持在37左右 (其實這幾天最高也是38左右) 然後今天換一隻手打點滴(前幾天都是右手) 今天換左手 順便再抽血檢查 然後抽血又是一番讓父母不忍的過程 略過不提 結果血液的發炎指數是一百四十幾 竟然比剛來還高 這結果一度讓我們嚇傻 但後來醫生來解釋 應該是剛住院的時候還沒到高峰 然後現在是在下降中 圖解如下 https://i.imgur.com/NJidCLg.jpg 所以兩三天後要再抽一次觀察 意味著還要住好幾天 這幾天我和太太都24hr在醫院 但擔心遠高於疲憊 所以其實不覺得累 只要兒子康復 大人真的再辛苦都值得 108.4.1 今天特別的歡 但也因為身體好一點了 開始正常喝奶了 不過點滴還是照打(葡萄糖+抗生素) 醫生是說這是個療程要一直打 然後每天還要吃阿斯匹靈和益生菌 吃益生菌是因為他剛開始正常喝奶一直烙賽 附帶一提 昨天晚上隔壁床來了一個小男生 喊了24個小時的我肚子好痛 很淒厲的那種 結果到了今天晚上才發現是腸病毒 馬上把他隔離 我和我老婆嚇死 本來整瓶的消毒酒精 噴了半瓶 108.4.2 這天身體好多了 精神也好很多 慢慢恢復到正常的作息 所以開始和家裡的人換班來照顧小孩 畢竟我和太太已經在醫院住了五個晚上 家裡的人怕我們身體撐不住 而且小孩的狀況好多了 便開始排班來看 然後前幾天脊髓液的結果出來 是沒有腦膜炎或其他病症 但尿液的細菌偏高 不過醫生說點滴的抗生素就可以治療 所以不用擔心 108.4.3 這兩天兒子幾乎是恢復正常了 喝奶便便都正常了 但還是睡不好 主要是因為隔壁床是阿公阿罵在顧一個四個月大的早產兒 一直吵架 然後製造各種噪音 但也不忍責怪 這個早產兒是雙胞胎 出生才九百多克 然後不知道為什麼爸媽都沒來 每天都是阿公阿罵在顧 阿公阿罵就是那種講話很大聲 然後又東怪西怪那種 醫生和護理師也一直被嫌 但其實這個小孩只是嘔吐+感冒而已 醫生說住院觀察幾天就好 但感覺快被阿公阿罵顧出別的病出來 不過大家來住院都是不得已的 所以還是發揮同理心 容忍容忍 附帶一提 其實住院第二天我就申請轉到單人房 (其實沒有買保險 單人房3000/天 但這種時候能有單人房住的話根本不會care錢了) 結果一直到出院都還沒有排到 囧…. 108.4.4 今天是兒童節 兒子的第一個兒童節在醫院度過 真難過 但至少有個好消息來 醫生說今天來換針(改插左腳)順便抽血 沒問題的話就可以出院了 對了 前幾天的忘記講 就是兒子不是有再流鼻涕嗎 醫院也有給感冒糖漿吃 然後還有一個蒸氣罩可以緩解鼻腔和口腔的不適 雖然兒子不喜歡 但到了今天幾乎也是好了 108.4.5 今天主治醫生來說 昨天血液檢查ok 發炎指數只剩二十幾 所以明天可以出院了!!!!! 然後其實第一天進來抽的血有做細菌和病毒的培養 這個要七天才知道結果 然後這個和脊髓液的培養都ok 沒有發現其他的症狀可能 加上療程也差不多了 所以明天就可以回家了 108.4.6 因為今天是假日 所以出院手續要等比較久 但也很順利地在中午前出院 很驚訝的費用結算下來只需要一千多塊 然後買了一些飲料請護理師們喝就回家了~~ 後記: 在醫院前後總共十天 附近的餐廳還真多 大人是餓不著 因為打了免疫球蛋白 所以醫生說11個月內不能打預防針 因為小孩才兩個月多 只打了五合一和肺炎鏈球第一劑 剩下的都要等到11個月後才能打 所以這段時間不能去公共場合 而且要定時追蹤 因為後遺症最有可能就是心臟的疾病 所以這個月底要回去追蹤照心臟超音波 然後目前每天都要吃阿斯匹靈 這幾天手腳都在脫皮(正常症狀) 大概是這樣 雖然很難過這麼小的小孩受了這種折磨 但遇到了就是堅強面對 現在的醫學也很發達 還是要再稱讚一下長庚 醫生和護理師都非常有耐心而且客氣 並且非常專業 聽說長庚是治療川崎症最厲害的醫院 很感謝他們 然後川崎症在亞洲近幾年越來越多小孩得 所以長庚還掛了兩個牌子解釋川崎症 重點是要即早就醫 大概是這樣 一些負面情緒和照片就不打了 以上當然沒有很詳盡 如果有版友有問題可以問我 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.242.135.92 ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1555320894.A.0D5.html