[心得] TCC輸尿管癌-仍要繼續走下去

今天是2023年最後一天，去年差不多這個時候知道罹患癌症， 今年的這個時候，也剛住院回來~沒有要去跨年，稍微跟大家分享一下好了 我 73年次， 女性 原本是南部人，13年前搬到宜蘭 在國中當代課老師8年，在2022年7月轉職到醫療業 (診所) 2018年的時候，去餐飲業打工，體檢的時候 說有尿潛血 但因為沒啥症狀 不管 過一年 學校有跟外面合作體檢，加價快5000元，　結果出來依舊尿潛血 檢驗師?來做報告說明 我問他 為什麼有尿潛血？他說你只是月經來　（我有沒有月經來我不知道嗎？） 但還是沒有什麼症狀，沒有發高燒　不會疼痛　都沒有，依舊放著不管 2022年7月轉職診所，累翻天，要跟同事輪夜診掛號，周末也要上班，手上隨時一堆事情 12月的時候，剛好院長夫人說欸 還沒有做體檢唷 隔幾天 空腹去做，這次做出來，一樣是尿潛血，不同的是還伴隨尿蛋白過高 好幾個刺眼的紅字，同事說 先去掛劉孝慈醫師 她很仔細 劉醫師覺得不大對勁，叫放射師掃腹超， 情況不大好 我們有跟陽大的泌尿科楊智迪醫師合作，又轉給他 驗尿 做顯影劑CT 看報告 出來的結果是右腎嚴重腫大，裡面好像都是水，水腎 12/20(二)再次去看楊智迪醫師，醫師非常直白，各種糟糕的狀況都說了 最糟糕的情況可能是癌症 輸尿管堵住，堵住的看起來不像是石頭，石頭應該白白的 右邊的腎臟萎縮嚴重，壁已經很薄， 正常人的腎臟大概10公分，我已經萎縮到剩下7.6公分 也沒什麼function，可以考慮摘除，免得以後在那邊發炎作怪 隔幾天 安排住院，要用內視鏡手術去刮刮看 做切片 12/27去住院，護理師問怎麼發現的，有開過什麼刀，很有沒有慢性病，有 沒有家族史多很多的問題 然後去照胸部X光，心電圖 回病房休息，晚上去聽麻醉諮詢 12/28當天要去內視鏡，小手術，半身麻醉， 打抗生素，等到快11點多才被推去刀房 大概一個小時結束，因為半麻， 3-4小時候才完全恢復 第 一次知道什麼叫做腳不聽使喚 下半身真的都沒知覺 很奇妙XDDDD 身上插著尿管，是沒有什麼感覺，但是忽然看到血尿出現 開始驚聲尖叫，覺得好可怕。趕忙call護理師 護理師淡定說沒關係唷 這樣很正常，一個禮拜都會這樣 要多喝水。如果顏色變很深，要跟他們說，驚嚇之餘瘋狂灌水 晚上又再打一瓶抗生素 ---2022/12/29(四)--- 一大早 6:38分護理師就來拔尿管，真的有夠刺激 說要多喝水，第一次排尿要跟他們說，量多量少也要說 7:00我就去上廁所了， 大概8:20楊醫師來巡房。說沒什麼狀況，我今天可以出院(開心) 又再打一瓶抗生素。 睡了一覺，醒來覺得差不多了，整理整理東西，辦理出院 #感恩健保讚嘆健保 我這種沒有另外保險的人， 只需負擔10%的費用。看著單子上面林林總總的收費超過18000， 但是我最終只要付不到1900元，#再次感恩健保讚嘆健保 領了藥，單子上面寫腎水腫&急性膀胱炎。 然後，今年 報告出來之後，我有跟我們診所院長說，院長很驚訝 說，不要拖，該做就要去做!! 然後有一次也跟我一起用我的健保卡看報告結果 上面寫說 TCC-T2N0泌尿道上皮細胞癌， 好消息是沒有擴散，壞消息是免不了要挨一刀 楊智迪醫師後來把我pass給他學弟 劉胤廷醫師 講話是比較保守 但是人很好 很詳細我討論要怎麼樣開刀， 因為我沒有保險， 也不方便用傳統開刀手術 我30年前有開過傳統的盲腸手術 腹部有很長一條疤 (大概7-8公分) 加上我血管很細，從小就很難找到血管 我的血管真的是大魔王等級 每次都要扎2-3次以上才會成功 達文西手術我也負擔不起，最後折衷用腹腔鏡手術，自費8萬 從過年完之後，1/29初八就進醫院 1/30初九天公生手術開了8小時， 早上7:40進去，結束好像4:30後，到恢復室已經是傍晚5:00了 真是無法想像如此長時間集中注意力在開刀 而且還是一個這麼難開的患者，血管細還有舊傷口沾黏的麻煩 開刀完兩天都是打點滴， 後來可以慢慢下床慢慢吃東西喝水，接著全部嘔吐掉， 儘管花了大錢自費麻醉omt&bis，讓麻醉醫師更好做事 但術後的後遺症還是多少會有，吐得亂七八糟+鼻涕眼淚竄流 我摘掉了右邊的腎臟和輸尿管，膀胱也有切掉一點點 過沒多久，去裝人工血管 2/3早上等好久，也不敢亂吃東西，雖然可以吃，但我不敢 過中午後終於輪到我去裝人工血管， #血管細真的讓我吃盡苦頭>< 1:10分進去，2:17結束 手術之前有跟護理師們提說我血管很細， 醫師本來要做左手臂大靜脈，可是找不到 後來跟我說要走鎖骨下大靜脈 再重打一次麻醉，再弄。 打進去的時候我呼吸變很怪，還有恐慌感，有跟醫生說 縫到最後一針的時候，我說很痛很痛，醫生說你再忍一下，快結束了 然後就沒有打麻醉，讓我撐到最後 後來結束之後，她跟我說她錯估情勢，沒想到血管這麼細， 說走的鎖骨靜脈在肺臟旁邊，不確定有沒有弄到肺臟， 可能會造成氣胸，如果有問題，她再去病房幫我處理， 很多人也可能沒有感覺，叫我術後去拍一張胸部x光。 那天下午心情真的很糟糕，傷口部位又很痛臉色也慘 無奈生氣難過憂傷各種情緒都湧上來(哭) 做完之後我真的是萬念俱灰，雖然很少有醫師這麼誠實，但是我寧願他不要跟我說這些 聽完真的是整個人超崩潰 跟診所同事抱怨哭訴， 同事馬上叫她在醫院工作的男友衝上來看我 超感謝他們 接下來就開始化療的療程 血腫科醫師說 我是做預防性化療 我是不懂 我的療程總共6次，每次打藥前都要先去抽血，然後看報告，白血球 紅血球 血色素等等 沒問題 去批價，然後等傳送領藥 再打化療 第一次打化療 怕會身體不舒服，所以第一次是住院 又住了4天 從下午4點打到晚上9:30 遇到以前教過的學生，在當護理師 對每一位患者都溫柔親切 跟我說要是不舒服要跟他們說 想吐也跟他們說 半夜很想吐，但不到很嚴重， 我一直忍著 隔天護理師在問 我有說 半夜有點想吐 她說不要忍阿 我們可以打止吐針 住院期間也不大敢亂吃東西 就是怕吐 超討厭吐的感覺 到了第四天 要出院之前 都沒啥症狀 直到手上的針都拔掉，吃了一點吐司 忽然就爆吐 完全檔不住 對面的看護阿姨還幫我清理衣服和地板 也很感謝她 我的療程總共有6次 雖說是六次 但實際上打了18次 一個月有４個禮拜 第一個禮拜會打兩針 我是打鉑金 第二個禮拜打一針 第三個禮拜也打一針 ，然後第四個禮拜休息 這樣是一個療程 總共有6次 從2月底陸陸續續打到8月底才結束 我算是很幸運，沒有什麼嘴巴破 的情況 但後來越到後面 血色素一直降 最低降到8.4 走路都在暈 爬樓梯也一下就喘 體力還是有下降 後面醫師一直請我補充鐵劑 白血球最低也有到4000多 但都還是可以化療 沒有被退貨 真是好家在 差不多到第3個療程開始，有一天 看電視在摸頭髮 就掉了一把 洗澡完吹完頭髮 地板也都是滿滿的頭髮 每次看都很困惑 然後我都是禮拜三去門診打化療， 打完隔天還是回診所上班 在診所 大家都說我氣色還不錯 診所同事上司也都很好 都知道我的情況 非常體諒我 我在上班的時候 從來沒有吐過 但是周末在家裡就會吐得很淒慘 吃什麼吐什麼 我姊說我真是非常適合上班的體質 後來有一次問護理師為什麼? 他說 有幫我打止吐針，但是止吐針效果只有兩天 (也就是到禮拜五差不多) 那周末效果退了 副作用就會出現了 儘管吐的七慘八慘 更可怕的事情是 我體重都沒什麼變 依舊胖胖 我在化療期間 不舒服的時候 會想喝冰冰涼涼的東西 有時候不想吃東西，或是沒有食慾 就會去買手搖飲料 紅茶椰果三分糖去冰 冰冰涼涼喝下去 真的很舒服 化療期間不能吃生食，那個對我影響很小， 因為我本來就不愛吃生魚片　　我也只吃熟的蛋 比較困擾的是　　不能吃生菜　那個比較討厭 水果只能吃有皮的，心愛的草莓櫻桃葡萄就都沒有吃 因為我吃葡萄櫻桃都是連皮一起咬一咬吃肉然後吐皮吐籽這樣 到了6月底，頭髮實在是掉得很嚴重.....都看到頭皮 缺一角一角 同事也都說 去剃掉吧 可愛的人什麼髮型都可愛 本來猶豫不決 後來7月初去剃掉 但是我知道我自己的狀況，我沒有剃光頭 留下一點點 稀疏的頭毛 看起來超醜 可是我不在乎 我戴過幾天頭巾 後來嫌麻煩就不戴了 反正患者問 我就說 說100次我都願意 我多怕別人不知道我生病 知道你生病 別人會比較善良一點點 有一次有一個患者阿北進來就超兇的說 你一個女生頭髮幹嘛剪那麼短?? 我就冷冷的跟他說 喔 啊我就癌症阿 摘掉一個腎臟阿~化療阿 副作用掉頭髮阿 他後來有跟我道歉說他不知道 沒關係 大概到8月底 全部療程做完 也做了全身的CT，也做了膀胱鏡 劉胤廷醫師說 要3個月追蹤一次 要是沒怎樣 就半年 9月中跟同事一起去大阪員工旅遊 12月初跟我姊又再一次韓國超快閃 然後 12/18再次去做膀胱鏡， 不出意外的話 就要出意外了。 醫生講話依舊很保守，他說 8月的膀胱鏡非常漂亮，可是這次有看到一些小凸起 如果只是單純發炎的話就算了，怕是不好的東西 要安排住院 再做小手術檢查 切片 要是不好的 我就直接燒掉處理掉 本來半明年2月才要做的半年一次的CT， 住院的時候也一起做好了 非常擔心 但另一邊也安慰自己說不定只是發炎 回去診所邊哭邊跟院長說 院長還安慰我 不要擔心啦~泌尿系統的比較容易治癒喔 該做就去做 不要擔心啦~ 12/20回診血腫科沖洗人工血管，也跟醫生說要住院的事情 也有問 要是萬一真的不OK 怎麼辦 他說如果是復發或是轉移 我們再來想辦法 可能也可以申請免疫療法 怕搶不到病房12/26去住院，12/27早上有去做膀胱的CT 有打顯影劑 然後12/28上午動刀 依舊半身麻醉 下午醫生有來說 CT有看到淋巴結腫大 明天要再安排胸部CT 我有點聽不懂，問醫生說不是說都切乾淨了嗎? 醫生說淋巴結全身都有 我問醫生說 這樣算是復發嗎? 他遲疑了一下 才說算是 開始出現不好的想法 那我之前做的18次化療都是白做嗎 乾脆放棄好了 為什麼復發 開始跟同事說 好幾個同事也很驚訝 怎麼這麼快就.... 放射師很擔心會不會是meta .... 隔天早上 一大早抽血 然後再去做胸部CT 回來之後 尿都很乾淨 就拔尿管 下午出院 醫師約了下禮拜回診看報告，然後建議還是要做全身性的治療 幸好不是meta 跟8月的CT相比，乳房也有發現0.7mm的小結節 我們放射師說看看要不要去乳房外科照乳超 朋友安慰我說 不要難過， 我們打一場延長賽 身體的苦痛只有我自己才能克服 但是需要心靈的支持，他們都在 我姐之前說 其實我很幸運，如果真的有神的話，他讓你轉職到醫療業 同時才有發現自己的病 我每次看著醫師給我們看 切下來的腎臟還有輸尿管的照片 輸尿管裡面有3大顆腫瘤 整個都堵滿輸尿管 難怪我的腎臟不工作啊 看起來就是再不處理可能就要爆開的樣子了 要是爆開 應該就不是這麼好處理了 雖然不甘願，雖然很難過， 可是除了繼續治療 好像也沒有其他的路 下禮拜回診 會跟醫師討論看看 之後的治療之路該怎麼走 想說我頭髮都還沒長到滿意的程度 所有的流程如果又要再來一次 真的蠻難過的 今年對我而言 除了生病治療以外，我養的狗狗 14歲 也在8月初過世了 醫生說是惡病質 也許也是癌症 從知道到離開 很快 大概2個禮拜 擦擦眼淚 life goes on 剩下不到一個小時 今年就要結束了 上來說一下心得 透透氣 明年又是一個新的開始 也希望大家明年可以更順利 家人都健康平安 祝福大家 新年快樂 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.241.220.204 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1704036215.A.646.html