[心得] 公公食道癌畢業了

沒有帳號，借先生的帳號po文 公公的後事在前幾天圓滿了...一直想寫點什麼紀錄公公這一路以來的辛苦及分享些經驗！ 若有版友有相關經驗，也請多多分享，可幫助更多無助的家屬 在這快兩年的抗癌路以來，也是這個版讓我們了解一些有可能發生的狀況，跟後期需要準 備的事情，才不至於手忙腳亂。 文章正式開始...（文長） 公公背景： 確診食道癌時剛滿59歲 一直都瘦瘦的，聽婆婆說已經吞嚥不順好幾年，他們一直以為是老化的關係，沒太注意到 ，後來回想，發現癌症前幾個月，公公隨身攜帶水，吃的很少也一直配水，沒想到是配水 才吞的下去。 從年輕就開始抽菸（一天1-2包）、酒（每天半罐58度高粱+熱水）、檳榔（一天1包） 2020耳癌開刀（無化療） 時間回到2022年3月底，小叔一通電話打來，說公公一喝水就吐出白色的東西，也咳嗽兩 週都沒好，趕緊帶去嘉義當地的腸胃科診所看診，當時我跟先生就覺得不大樂觀，醫師建 議到醫院做胃鏡，那時公公還說不用，吃藥就好，隔天被家人半強迫的到醫院，胃鏡一照 果真食道癌，幾乎塞住（胃鏡過不去），當下做了切片，但醫師說大概就是癌症了，先生 當時在台大醫院當見習醫師，知道後趕緊掛台大醫院李章銘教授的診，隨後安排清明連假 後住院檢查治療，一連串的檢查（正子攝影、支氣管鏡、胃鏡、內視鏡超音波、電腦斷層 等），剛開始先做了內視鏡超音波初步判斷為Stage 3B，還抱有希望的若放化療完down s tage就有機會開刀，但最後正子攝影肝臟有亮點、開小腸造口+人工血管時順便肝切片+電 燒也證實是轉移，也就是末期了... 後續就沒了開刀這個選項，四月底開始化療、五月中放療（20次），中間很固定的時間去 治療，約6月底開始公公開始會腰痛，一直以為是化療的副作用，所以都是貼片處理，但7 月底開始痛到無法走路，也無法進食（剛開始可以吃一點粥、喝營養品），住院後意識混 亂，發現是骨轉移導致疼痛及血鈣過高所造成的，當時我先生就有跟公公、婆婆及小叔談 論到，這疾病不可能治癒，只會越來越糟然後死亡，討論到是否要積極治療或順期自然， 然後安寧...後續大概會發生的、走的路會是怎樣，雖然很殘忍很不孝但還是得看公公的意 思。 最後公公想活，選擇了醫師建議的免疫治療+化療 故在8月中意識較改善後開始兩週一次的自費免疫治療（保疾伏） 後來因為舟車勞頓（嘉義-台北跑） 八月底轉到雲林台大繼續免疫+化療 在回去嘉義前，我們就訂了跟醫院一樣的電動病床、點滴架等用品，放在嘉義的房子一樓 ，婆婆也是在一樓打地舖照顧公公，這裡不得不說，婆婆真的很偉大，從去年八月到公公 畢業，都在一樓客廳打地鋪陪著公公，每2-3個小時灌食，沒錯，半夜還訂鬧鐘起來灌（ 倍力素、補體素、丸山、明治、牛肉湯、魚湯等），讓公公體重從罹癌後最低52kg增到過 世前兩個月都維持在56kg（食道癌末期的存活中位數約半年，多虧我婆婆細心的照顧，公 公撐到1年8個月，但生活品質又是另外件事了...） 我們也開始兩週就從台北回嘉義陪公公的日子，因為我們知道要珍惜所剩的時間。 就這樣去年9月到今年5月一直都很規律的兩週一次的免疫+化療，公公也可以稍微走路， 疼痛也有嗎啡貼片控制著，很少吃到速效止痛跟嗎啡藥水，這期間我們也一直想帶公公出 去旅遊，但公公一直拒絕，一直說等咖賀（台語）再去...但我們一直說不出口的是，不會 「咖賀」的。 好景不常，五月份定期回診，腫瘤變大、咳嗽加劇（其實二月份就開始咳嗽），醫師建議 改兩種治療方式，雙免疫（保疾伏+益伏）或免疫+標靶藥（保疾伏+Afatinic妥復克）， 以上都是自費，最後經濟因素，選用免疫+標靶，雙免疫一個月不含其它費用就要40幾萬 ，實在負擔太大，其實也真的是不知道有沒有效，畢竟食道癌沒有標靶藥，且應該也過了 免疫治療的甜蜜期，但公公想試，那就試。 接下來狀況越來越糟，今年六月中確診新冠肺炎，當時血氧不好還討論到要不要插管，其 實公公去年剛確診食道癌時就有討論到不插管不急救了，但真的遇到時，好像又都會不一 樣，就這樣住了一個月的院，撐過了這關。 七月中到八月底這段時間也維持著免疫+妥復克，但狀況一直沒有很好，咳嗽的很嚴重， 直到9/6，女兒如常的打每日視訊電話給公公，聲音變沙啞，到了9月中住院，醫師懷疑氣 管食道廔管，做了支氣管鏡也證實了，預計9/19放食道支架，但腫瘤塞死死的沒放成功， 9/26改裝氣管支架，裝了之後其實也沒什麼改善，一樣咳的嚴重，且公公說咳嗽時裝支架 的地方會痛，一直到10/21出院其實都還是不大好，但住院太久了公公想出院，這住院一 個多月以來，真的是太辛苦了，血氧時好時壞，當時討論出院的話就回嘉義的醫院接受安 寧照護。 出院後婆婆說公公還想繼續治療，做了一次免疫治療後，轉到嘉義的醫院家人也好就近照 顧，因為呼吸不順也買了製氧機，原本也排了11/23入院免疫，但在11/21公公不舒服到自 己說要去急診，婆婆因爲不捨得公公那麼的辛苦不舒服，勸公公到安寧病房，也順利的在 11/22入住，但一住進安寧病房，公公都不說話，醫師問話也不回答，對面的一床病人整 天大罵醫師要放棄他，一直要轉成大，另一床一直嘆氣，公公聽了心情更糟，婆婆說公公 在怪我們要放棄他（入住安寧跟醫師說灌食要減少，怕生痰，一天剩2-3罐）...其實真的 很難、很心疼，我們遠在台北無能為力，婆婆只好跟公公說，等好一點出病房我們再繼續 治療，公公心情就好一點了。 真的想不到，這次入住安寧病房後就沒出院了，狀況急轉直下 11/24一天只灌90cc 11/25一灌就吐，醫師說不要灌了，改從Port-A打葡萄糖水，也說請先生回去一趟 11/26沒灌食狀況有比較好，但嗜睡 11/28先生回嘉義看公公，當時有時意識還算清楚 11/29左腳無力 11/30右肺塌陷，肋膜積水，放了引流管 原本那個週末女兒國小校慶我們沒有要回嘉義，但一直有個時間剩不多感覺，所以12/2校 慶完趕回嘉義 那天看到公公，整個人瘦成皮包骨，眼睛閉不起來、張嘴呼吸，睡30秒醒來一次要我們幫 忙換姿勢，什麼姿勢都不舒服，一直想下床 12/3一樣躁動，但頻率減少，突然清醒一下唱生日快樂歌（當天真的是我老公生日，老公 直接淚崩） 12/4婆婆說公公呼吸一直有嘎嘎聲，呼吸頻率很怪，有抽痰過一次，但抽不出來 12/5凌晨1:30婆婆打來說血壓剩40幾，請我們趕快回去 12/5凌晨2:43過世 我們趕到時，公公已在殯儀館 說真的，在趕回去的路上，本來以為都有心理準備了，但一看到公公時，還是忍不住潰堤 ，不禁想起這一年8個月以來，不能吃，只能從管子灌食（去年有想裝食道支架，但公公 考量到一些副作用決定不裝），一直奮戰到最後爭一天算一天，到後期只能一直躺在床上 ，是該有多辛苦，一直以來都有問他有沒有想到去的地方？想見的人？想做的事，公公都 說沒有，我想他最大的心願就是家人的陪伴吧？雖然捨不得，但離苦得樂了，在天上可以 吃東西、走路，沒有病痛了。 幸好過年時有換班，多點時間陪他過最後一次的春節 幸好6月公公有看到先生畢業 幸好8月公公有看到先生當醫師 幸好11月中有一起出去聚餐（公公不能吃，幫我們烤肉） 幸好11月底安寧病房護理師有幫公公洗澡 幸好12月初有回去陪他、護理師提議幫我們一起拍照、看到我買綠茶，說想喝，就用棉棒 讓他嚐綠茶的滋味 遺憾的是沒有一起去旅遊、九月中食道支架沒有裝成功（裝支架前還很開心的一起討論之 後要帶他吃什麼，想到就鼻酸） 可以先準備的： 其實在確定有氣管食道廔管時，就有跟婆婆說大概剩1-2個月，停止買大量的營養品，找 好禮儀公司也談好葬禮模式，過世時才不會手忙腳亂 在公公不能灌食之後，也請婆婆準備公公最愛的兩套衣服，過世後換上的 這一年多以來，看了這個版不少文章 原來，臨終前病人真的不愛蓋棉被（因為四肢冰冷，婆婆想幫公公蓋被子，但我解釋蓋了 公公會覺得太重） 原來，臨終前真的不進食 原來，臨終前真的會有嘎嘎聲 原來，臨終前真的會突然比較清醒會一直想下床 最後，告別式時，公祭時輪到我爸媽來獻花祭拜，司儀幾句話讓我眼淚潰堤，說：爸爸（ 公公）將媳婦當成女兒一樣疼惜...讓我想到，9年多前我剛生完女兒，知道我顧小孩忙， 公公每天幫我買晚餐，一天牛肉麵、一天雞肉飯、一天鮭魚，每天都不一樣，也知道我愛 喝阿華田、愛吃小上海香酥雞。 結論，我的婆婆好偉大！超愛妳，辛苦了，接下來的日子我們一起好好過，對自己好一點 。 多珍惜家人，多關心家人，定期做健檢，少碰菸酒檳榔 謝謝大家耐心看完，希望對目前有類似狀況的版友有一點幫助 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.71.114.248 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1702868410.A.FA6.html