[自介] 骨髓分化不良MDS轉急性骨髓性白血病AML

嗨~大家好，今天是我骨髓移植後第200天。 想跟各位分享從去年確診後治療、移植、到現在恢復的過程。 文章可能有點長... -- 先從骨髓分化不良症開始說起~ 進公司後第一年的健檢報告中， 血色素偏低9點多、血小板數值只有4萬 我的藥師姊姊說這數值不大對， 就幫我掛了豐原醫院的血液腫瘤科。 當時的醫生是樊聖醫師(現在在彰化醫院當副院長) 樊醫生說有很多原因會造成血小板低下， 一開始是先讓我吃一種藥，一天要吃80小顆(因為藥是小劑量的關係) 好像是免疫療法有關的吧...(因為有點久忘記了抱歉) 吃完之後回診，我的血小板還是差不多數值，沒有變化。 之後又做了腹部超音波、胃鏡，看看是不是哪裡有出血什麼的，結果也都沒有。 最後醫生就說要做骨髓穿刺，才發現我得了骨髓分化不良症候群。 這個病多發生在60歲以上的老人家，但那時候我才23歲... 樊醫生也很納悶為什麼我會這麼年輕就得這個病...囧 樊醫生說這個病如果要痊癒就只能考慮骨髓移植， 但那時候我的狀況先追蹤就可以了。 所以我就這樣固定追蹤了五年(每三個月回診一次) -- 直到去年四月回診的時候， 我的白血球掉到1000多，血色素7點多，血小板掉到1萬多。 豐原醫院的張嘉麟醫生說可能病情有變化，要我下個月再回來看一次。 結果五月中回診，血球數值還是差不多， 張醫生立刻建議我轉診到中國醫藥學院或是榮總，可以進行骨髓移植的醫學中心。 因為我姊在榮總工作的關係，最後選擇了榮總的滕傑林醫生。 拿著轉診單去榮總的那天，滕醫生一看血液報告就跟我說 「這個我會幫你申請重大傷病，應該是轉成血癌的機率很高。 因為你現在才28歲，我們要積極治療，考慮做骨髓移植。」 當時我一聽到重大傷病我就傻了。 因為完全沒有想到會轉變成白血病， 我一直以為就這樣追蹤下去就可以的... 隔兩天做完骨髓穿刺的當天晚上， 還在上班時就接到榮總的電話要我去住院， 說發現骨髓裡的芽細胞27%，確定是急性白血病。 但其實我除了身上出血點比較多之外，沒有什麼其他的症狀。 隔一天到急診掛號抽血，血小板剩5000，人生第一次輸血小板。 這一次住院住了五天，有一點小泌尿道感染。 隔壁床的病友都在化療，讓我住院住的有點心虛... 最難過的大概就是要告知從葡萄牙玩回來的父母我住院這件事... 但意外地兩人都很平靜地接受了，只是我一個人在醫院的時候哭得很慘。囧 在住院期間醫生幫我申請了Vidaza藥物的健保， 出院後第一次回診就開始打這個藥。 打皮下、一次打七天，每天到門診化療室報到就好。 在開始化療前我爸一直恐嚇我會變得很虛弱之類的， (因為我爸照顧過我因肺癌去世的爺爺) 還好我只有吐2次，也都吃得下，沒有掉頭髮。 但因為免疫力低下感染了肛門廔管...開了三次刀(痛哭) 總共住院快兩個月...嗚嗚 建議有在做化療的病友們一定要用煮過的水泡屁屁！ 我開了兩次刀之後才用煮過的水泡盆，結果還是沒躲過第三次清創QQ -- 在因肛門廔管住院期間，進行了骨髓配對， 因為我跟姊姊只有半合，所以另外再找了慈濟骨髓配對中心。 真的非常幸運的，配對到十合十、全合的捐贈者！ 接下來就是等慈濟通知移植時間， 還有等我的肛門傷口癒合到一定程度之後才能進行移植。 在等移植前總共做了六次化療， 最後敲定11/30移植輸幹細胞，在一個禮拜前住進隔離病房， 打4+2的化療(忘記藥名了)，還有免疫球蛋白。 移植後白血球會慢慢掉，掉到最低剩10顆， 然後會打升白血球針，再慢慢升高。 直到嗜中性白血球到達一定數值後就可以出院了！ 在移植隔離病房總共住了快一個月~ 這一個月覺得比較辛苦的是只能在病房裡走動TT 連走廊都沒辦法去，無法出去散步， 幸好病房裡有電視是不會到非常無聊。 還有味覺改變。像是某一天突然覺得牛肉超腥、 原本速養療泡水就可以喝的，某一天喝了之後差點吐出來= = 之後就只能跟著果汁喝了... 爸媽因為我味覺改變之後不知道要給我吃什麼， 醫生就跟他們說其實只要不要吃生的，我想吃什麼都可以 麥當勞、肯德基、披薩什麼都可以，國外也都是這樣吃的 重點是要吃得下！ 移植後固定回門診追蹤，每個禮拜一抽血、週四回診。 原本用點滴輸抗排斥的藥，在出院後會改口服的。 每周都會看抗排斥藥在血液中的濃度多少， 還有看有沒有巨細胞病毒感染。 因為我是非親屬的造血幹細胞移植，抗病毒藥至少要吃三個月。 抗病毒藥又有抑制骨髓的作用， 在吃抗病毒藥的幾個月間血色素都不是很好， 白血球的數值也是偏低，血小板到是變得比較好但還不到正常值。 之前還是MDS的時候血色素就偏低，醫生說是缺鐵性貧血， 原本已經習慣貧血了，但血色素掉到5點多真的很不舒服。 從我房間走到廁所，才幾步的距離心跳都會跳到120幾...囧 最誇張的一次血色素掉到3.8站都站不穩腳軟。 (因為吃抗排斥藥導致出血性膀胱炎) 平均每10天輸一次血。 醫生說一方面是藥物作用、一方面是血色素要恢復起來比較慢一點 (因為我會換血型，我原本O型、捐贈者B型) 到移植後180天我的血色素才比較穩定下來，現在有慢慢在回升中！ -- 今天是移植後的第200天， 突然想分享是因為今天心情有點鬱卒XD 爸媽去年剛好都到了退休的年紀，又碰上我生病，就全職照顧我為主。 不管是移植前化療期間還是移植後，衛教都會說盡量不要去公共場所， 所以這一年多來我出門次數真的很少，除了醫院還是醫院。 最近好不容易我的血色素上升了，走路比較不會累、喘， 我媽想帶我出去走走，但我爸不准QQ 我爸的個性是比較容易擔心的、想得特別多， 我跟我媽比較樂天，覺得遇到事再說就好，多想多擔心。 而且我認為都已經生病了還要想東想西也太難過了一點~ 但我也能理解我爸，因為擔心我再出狀況，看我住院受苦他也難受。 所以今天我就默默的忍住了。 結果在吃中飯的時候整個突然悲從中來(?!) 心情變得好低落喔... 最近覺得自己好像壓力累積到一個程度， 因為不能常出門，所以一直在家逛網拍買東西， 靠著花錢抒發壓力中XDDD 希望今天睡一覺之後都會變好的吧~ 有任何問題歡迎站內信或推文喔~ :D -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 125.230.36.36 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Anti-Cancer/M.1560856447.A.120.html