[邊緣] 我從出生到現在36歲的人生

我今年36歲，出生在嘉義，父母都在工廠工作，非常的辛苦，就算再忙再累也會陪我和弟 弟、妹妹吃飯、聊天、做功課、讀書，我們和父母就像兄弟姊妹一樣無話不談，雖然我和 弟弟都是身障但家庭和樂。 我從會走路開始就跟別的孩子不同，總是踮著腳尖走路，到了5～6歲開始走路不穩，容易 跌倒，於是父母帶我到醫院檢查，才得知我罹患裘馨氏肌肉失養症（這種病是由母親遺傳 給孩子，女孩不會發病，男孩則是有一半的機率發病，發生原因是某段基因缺失導致身體 無法分泌某種蛋白質，因此肌肉在缺少該蛋白質的情況下逐漸萎縮，最後心臟萎縮，然後 就拜拜了），之後父母得知美國有位醫生在研究移殖正常人的細胞來治療這種疾病的實驗 ，抱著一絲期望，父母帶著才小一的我飛往美國參與人體臨床實驗，移殖的過程是全身麻 醉的，方法是用針筒一針一針注射正常人的細胞到我的體內，挨了幾百針有吧，移殖結束 後幾乎全身瘀青，隨便一動就超痛的，但小時候的我很勇敢都沒哭，出院後就返回台灣， 之後每隔一段時間就要去美國做後續的測試，因為上學斷斷續續，需要理解的數學就超爛 的，到了小五左右由於病情並未好轉，畢竟它是還在實驗中的療法，之後就沒有繼續去美 國治療了。 國中一年級時因為是身障，常常受到特定幾位同學的霸凌，他們甚至還用針刺破輪椅的輪 子，但我也不是好惹的，我都會趁他們經過我的座位時，將水壺裡的水潑向他們，後來在 老師的介入下就沒有再被霸凌，而且國二時有分班，就沒在遇到霸凌我的人了，分班後的 導師對我也很好，但當時我超不想被分班的，因為我很喜歡那位導師，她對學生很好，國 中時我對一位女同學有好感，身體的因素加上內向的關係，沒跟她說過幾句話，所以應該 算是暗戀，有一次她跟我借手機把玩，問我一些操作方式，由於害羞，我講得很小聲，為 了聽清楚她突然將頭湊過來，我還是第一次和她那麼接近，當時心臟跳得超快的，之後時 間過得很快，一下子就到了考高中的時候，因為身心障礙有加分，所以很順利的考上高中 ，國中我最後悔的事是因為懶得出門，而沒參加畢業典禮。 升上高中後老師、教官跟同學對我都很好，同學還會推我在校園裡溜達，印象最深的事有 軍歌比賽、英文聖誕歌比賽、玩水火箭、送國文老師退休、運動會創意進場、英文話劇比 賽、埋時光膠囊等，太多了我就不一一詳述，總之高中生活還蠻有趣的，畢業後聽說很多 活動都停辦了，真搞不懂學校和家長在想什麼，這可是年輕人可以表現創意的機會啊，之 後就到了考大學的時候，我有參加一般的大考也有參加身心障礙學生甄試，就這樣考上了 大學，高中畢業典禮我就有參加了，畢聯會中有一位高一跟我同班和我不錯的同學，他還 製作一段影片說我「雖然是身障，但樂觀開朗，勤奮向學」之類的話，當下很高興但有點 羞恥，因為我在家打電玩的時間大於讀書。 就讀大學時由於選課的關係，加上個性內向，以及媽媽陪讀，一下課就返家（因為弟弟也 是身障，媽媽無法陪我到太晚），所以和同學間的互動很少，不過還是有熱心的同學會來 幫忙，跟我打招呼，還記得迎新時被學長姐在臉上塗抹顏料，那種感覺對我來說真的很新 奇，因為就讀設計相關的科系，有一堂景觀的課需要分組設計一座小花圃並實作出來，非 常有趣，當然我只能出嘴，實際上是由同學和媽媽實作，還有一堂設計課也很有趣，它是 分組上課，一位老師帶領幾位同學，期中、末有總評，雖說有趣但有時候沒有靈感真的會 感到很煩躁，我也不太喜歡總評，因為口才不好，無法準確傳達我的想法，當同學們用手 畫圖時，由於先天的障礙，我只能咬著吸管用口控滑鼠一點一點的慢慢畫圖，雖然辛苦但 過程很有趣，讀了四年後很順利的就畢業了，畢業後我學以致用，設計了一個一樓通往二 樓的斜坡，改善家裡的無障礙環境。 大學畢業後，因為我只剩眼、嘴以及一個不能說的部位可動，所以沒辦法工作，不是我不 想工作，是身體沒辦法，家人雖然也會帶我在嘉義附近走走，但就此幾乎沒和外人互動， 在這段日子裡我發展出了一些興趣，例如園藝、烹飪以及烘焙，也有飼養小動物和一隻可 愛的柴犬，這些興趣都是在家人的協助下完成，非常感謝他們，近幾年因為疫情就連出去 走走的機會也都沒有了，甚至一度打算取消申請許久的手天使服務，好在有面談義工的鼓 勵，叫我不要放棄這個難得的機會，就在今年終於等到疫情結束，他們就來服務了，這是 十幾年來難得的可以和外人互動的機會，我和性義工互動的不錯，感謝她滿足了我的需求 ，但我發現那次服務最大的收穫，不是滿足了生理的需求，而是心理上的感受，雖然家人 也很愛我，但是和異性相處，被異性關愛，那種被愛以及愛人的感覺我還是第一次如此強 烈的感受到，感覺非常的幸福，真的超感謝手天使團隊，後來我覺得再這樣封閉自我不行 ，但是因為無法獨自外出，於是決定寫下我的人生經歷和各位分享，同時我也試著使用交 友軟體，為了認識朋友，拓展視野。 https://imgur.com/UHjUqh1 這是我在疫情前出遊時的照片。 https://imgur.com/PLkrKzM 這是我最近在家裡的照片。 備註：這篇是我用眼控滑鼠慢慢打出來的，感謝所有耐心讀完的人。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.239.48.197 (臺灣)※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Marginalman/M.1686723557.A.4E3.html