Re: [問卦] 看到紅斑性狼瘡想到啥？

我是乾燥症也是自體免疫的重大傷病卡友 這個人數比紅斑性狼瘡高 有三萬多人 有時候覺得這個是基因問題 不過詢問所有的親友 只聽到我叔叔有紅斑性狼瘡 只能說生病了 大家要好好照顧身體 周海媚真的很漂亮 ※ 引述《ladioshuang (達哥)》之銘言： : 我就是紅班性狼瘡SLE的病友，也是算少數的男性患者 : 也是少數有拿重大傷病卡(據說全台只有2萬多人有) : 重大傷病卡最早是一張卡片，後來才跟健保卡合併 : 我手上還保留原本的紙卡 : 確認得病到現在超過20年了 : 我比較幸運一點 : 因為我哥比我早得病幾年，所以對SLE有了些瞭解 : 當時發現身體不對勁，臉上出現紅班後就趕快去醫院檢查 : 是的，聽說很少病友是兄弟檔，我這邊就是 : 因為早發現所以算是輕症 : 類固醇，奎寧之類剛開始有在吃的，現在已沒吃了 : 只需要定期回診做抽血檢查即可 : 之前去看痣瘡時，醫生還不敢開痣瘡手術 : 不過最近發現腎臟似乎有些問題，尿蛋白指數都很高，醫生要我留意 : 而我哥就比較嚴重了 : 前期住院次數很多，中間也多次住院 : 現在雖算穩定，但吃的藥就比我多很多 : 所以SLE的發生原因為何，現在還沒人知道 : 當時我父母也有去檢查，但沒結果 : 或許家族以前也有人得過，但鄉下人怎會知道這個 : 所以可能是因為其他併發症而過世 : 不知道實際上是因為有SLE的關係 -- Sent from nPTT on my iPhone 14 Plus -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.121.219.176 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1702436392.A.FA3.html