[心得] 發展遲緩、早療復健、身障手冊

Hi 各位學弟妹，我又來了。 繼上次的癲癇、熱痙攣兩篇文章之後， 這一篇文章，拖很久無法下筆，故事太大，反而不知從何說起。 大女兒剛出生的時候，雖然足月，但體重只有2234g， 第一次抱到她的時候，就知道「我這一生，全為妳了。」 老大是天使寶寶，老二則是超級惡魔寶寶，老經驗的保母認證過的。 老大寶寶時期能吃能睡，所以很快的體重就拉升到85%。 現在回想起來，當時她對外界的刺激比較沒有反應，不常哭笑。 七坐八爬，這是很重要的參考指標。 老大五六個月就會坐，但是幾乎到一歲還不會爬。 去衛生所打疫苗的時候，問診的女醫師發現她還不會爬。 很認真的觀察，便開了一張轉診單，請我們去台中榮總看診。 當下我其實有點生氣，心想不會爬而已，弄得好像我女兒有異常。 但是女醫生很堅定，完全不婉轉的說她認為發展比較慢，不能拖。 直接敲碎我的玻璃心，後來發現早療領域的一些很棒的治療師， 一旦發現家長有不願面對的心態出現時，鐵鎚都直接拿出來敲。 我認為這樣很棒，家長自己心態上的畏縮，被拖延的是小孩。 去榮總看診，日後才知道那一張轉診單很珍貴，感謝那位女醫師。 因為陳昭惠主任的門診很難掛，陳主任看診之後， 她認為老大是肌肉低張力，導致無法支撐身體，便安排物理治療。 開始每週兩次的物理治療，目標是提升肌力，學爬、扶走。 補充觀念，早療是父母去學習，學習如何在日常協助小孩練習。 不然一個星期兩次各半小時的課程，對小孩的幫助很有限。 物理治療有進展，會爬了，也漸漸可以扶著走路， 此時發現精細動作也發展慢了，因此加上職能治療的課程。 相較於物理治療的粗大動作，只要流汗就會進步， 職能治療比較困難，精細動作需要大量的練習，伴隨著大量的挫折感。 期間也做了各式各樣的檢查，確認視力、聽力都正常。 職能治療進展緩慢的時候，語言則是完全沒有發展出來。 老大小時候曾經發出ㄅㄅ、ㄇㄇ的單音，後來聲音沒有變多，反而變少。 語言治療非常搶手，一來是語言治療的系所較少，二來是這很講天份。 厲害的語言治療師非常搶手，不論是在醫院，或是外面的付費課程。 透過治療師介紹，也去台中市家扶基金會上職能治療、語言治療， 後來到了快上幼兒園的年紀，也透過治療師介紹去台中市愛心家園。 愛心家園是由瑪利亞基金會負責營運，是一個很了不起的地方。 我們先上了寶寶班，有點像幼兒園的幼幼班， 寶寶班是一~五 每天上午的課程，規定是家長必須陪同。 跟老婆討論之後，老婆辭掉工作每天上午帶老大去寶寶班上課。 下午再另外安排外面的自費課程。 愛心家園有許多身心障礙的院生，各年齡層都有，晚上由家人各自接回。 剛開始進出愛心家園的時候，我其實很怕與院生眼神相對。 因為眼神一對上，他們就會活力十足、笑容滿面地跟我打招呼。 我每次禮貌回應的時候，心裡總是滿滿的愧疚感， 心裡一直跟對方道歉，我正常長大，你們卻承受了人類演化的苦果。 家裡有身心障礙的手足、兒女，想必不是充滿光明的吧。 而這裡，是這些身心障礙者的聚集地。 一開始我常想「這裡一定是全台中最黑暗的地方。」 但愛心家園的教職員有一種特質，或許是從創辦人延伸下來的發光特性。 他們就像在無月的夜色中，佇立在田間小路的路燈。 知道哪裡有路，就不會對未知感到恐懼。 老大已經從愛心家園的幼兒園畢業三年多了， 幼兒園帶她的老師還是記得她喜歡吃什麼，討厭吃什麼。 中班的時候，就開始尋找國小有特教班的學校，有可能需要借戶籍。 許多國小並沒有設立特教班，而是採用資源班的方式。 與一般生編在同一班，可以讓小孩盡量跟一般生相處，有助於將來融入社會。 至於讓小孩念特教班，或是資源班，每個家長的想法不同。 我們一開始就選擇特教班，因為我認為不需要去追逐別人。 陸續安排參觀了台中市的許多設立有特教班的學校，現在三年級了。 老大依然不會說話，但她會對我天真無邪的笑，每次都把我融化。 ============================================================= 會想po這篇文，是因為這一路走來，我認為資源端、需求端之間有斷鏈。 我跟我老婆都是屬於很會爬文找資料的人，經歷大PTT時代的人誰不是呢。 但對我們來說，這一路要不是沿路都有貴人指點，我們根本走不到愛心家園。 有任何相關問題，都可以站內信給我，我會盡力協助。 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 122.118.46.248 (臺灣) ※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1673933916.A.D36.html